Cierpienie 7-letniego Kordiana. Boli go każdy oddech i ruch

kic

2016-12-21 6:00

Cierpienie nie opuszcza Kordiana (7 l.) ani na chwilę. Bolesne napięcie wygina jego ciało w nienaturalne pozycje, czasem słychać trzask miażdżonych stawów. Każdy ruch i oddech jest męką. Za te katusze odpowiada defekt genu - VAC14. W Polsce zdiagnozowano jeden taki przypadek. W USA żyje czterolatek z takim samym piętnem. I właśnie w Stanach Zjednoczonych jest szansa na wyleczenie choroby. Jednak eksperymentalna terapia genowa kosztuje milion dolarów.

KORDIAN JEST CHORY NA CHOROBĘ GENETYCZNA

2 zdjęcia

Do trzeciego roku życia Kordian rozwijał się wspaniale. - Był wesołym, aktywnym dzieckiem. Poznał nawet literki - opisuje Kamil Mikulicz z Kisielic (woj. warmińsko-mazurskie), ojciec chłopca. - Nagle wszystko się zmieniło. Synek zaczął się potykać, sprawiał wrażenie pijanego, obijał się o meble - dodaje.

Rozpoczęły się długie wizyty w szpitalach - w Olsztynie, Warszawie. Punkcje płynu mózgowo-rdzeniowego, pobieranie krwi, rezonansy, tomografie... Kordian cierpiał coraz bardziej, krzyczał z bólu, jego organizm wyłączał kolejne funkcje, a lekarze nie potrafili postawić diagnozy.

Dopiero prof. Rafał Płoski z Zakładu Genetyki Medycznej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego przeprowadził skomplikowane badania i odkrył, że za cały ból w życiu Kordiana odpowiada wadliwy gen - VAC14. Na podobną przypadłość cierpi też 4-letni Beniamin z Michigan w USA. Determinacja jego rodziców, lekarzy, sprawiła, że przygotowano terapię genową, która ma powstrzymać chorobę. Jednak leczenie trzeba przeprowadzić jak najszybciej. - Kordianek umiera z bólu, pomóżcie go uratować! - apeluje Kamil Mikulicz.

Zobacz: Fabianek ocalił siostrzyczkę na święta! [ZDJĘCIA]