TV
Pogoda
Wideo
- Kiedy pół roku temu na Siepomaga ruszały pierwsze zbiórki za 9 milionów dla dzieci walczących z SMA, moje serce krwawiło z żalu, że dla Ksawerego jest już za późno, bo on właśnie kończył 2 latka, a ta terapia w USA mogła być przeznaczona tylko dla dzieci młodszych. Na szczęście w ostatnich tygodniach została również dopuszczona w Europie i zmieniło się kryterium z wiekowego na wagowe - dziecko nie może być cięższe niż 21 kg. Mojemu synkowi zostało 5 kilogramów, żeby się zmieścić w tym przedziale... Inaczej szansa przepadnie - piszą rodzice Ksawerego.
ZOBACZ TEŻ: Nieznana niebezpieczna choroba atakuje dzieci
Jak tłumaczą rodzice, do ósmego miesiąca nic nie zapowiadało problemów. Potem jednak pojawiło się SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Maleństwo traci siły, mięśnie. Wkrótce każdy oddech staje się wyzwaniem dla niego i dla nas.- Robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby zatrzymać postęp choroby, ale wiąże się to z ogromnymi wydatkami… - czytamy na stronie zbiórki.
Choroba nie zna litości i w krótkim czasie prowadzi do śmierci. Osoby cierpiące na to schorzenie rzadko dożywają dorosłości, zwykle dusząc się z powodu problemów z mięśniami odpowiedzialnymi za oddychanie. Istnieje jeden lek dający nadzieję. Jego działanie zatrzymuje niszczycielski pochód choroby, ale żeby jak najlepiej wykorzystać ten lek, potrzeba bardzo intensywnej rehabilitacji.
- Ksawery nigdy nie pozna smaku zwyczajnego dzieciństwa. Nie będzie biegał po podwórku, nie zedrze sobie łokci, wchodząc na drzewo. Musieliśmy nauczyć się żyć z dnia na dzień. Bez planów, marzeń… Cieszymy się każdą wspólną chwilą, bo przy tej chorobie nigdy nie wiadomo, ile ich jeszcze zostało… - żalą się rodzice.
Chorobę obecnie powstrzymuje lek, który chłopiec musi do końca życia przyjmować podczas bolesnych zastrzyków w kręgosłup. Szansą jest zatwierdzona niedawno w UE terapia genowa. Ta jednak kosztuje 2 miliony dolarów. Niestety jest też kolejny problem. - Musimy się spieszyć, bo wg najświeższych informacji może on być przyjmowany jedynie u chorych, których waga nie przekracza 21 kg... - wyjaśniają rodzice.
Leczenie Ksawerego wesprzeć można pod tym adresem.
Podcasty
Playlisty tematyczne
