Czesław Hoc: Minister zdrowia zlekceważył chorych

Atopowe zapalenie skóry zwykle nie zagraża życiu, ale stanowi potworną udrękę dla chorego. Na skórze pojawiają się czerwone place łuszczącej się skóry i wypryski oraz obrzęki. Chore miejsca okropnie swędzą. W dodatku choroba zwykle atakuje twarz.

Skóra choruje

AZS wiąże się z alergią. Jeśli uda się wykryć, który z alergenów - np. kurz, środki chemiczne, konkretny pokarm - zaostrza chorobę, trzeba starać się wyeliminować go ze środowiska chorego. Najgorsze jest to, że Ministerstwo Zdrowia po czterech latach zastanawiania się (od stycznia 2009 r.) właśnie odmówiło refundacji skutecznych leków na to schorzenie - maści z substancjami o nazwie inhibitory kalcyneuryny. Trzeba za nie płacić pełną kwotę

i wtedy miesięczna terapia może kosztować nawet kilkaset złotych. Wielu osób na to po prostu nie stać.

- Ta choroba ma ogromne konsekwencje - chorzy zmagają się nie tylko ze świądem, lecz także ich wygląd sprawia, że dzieci są odpychane przez rówieśników, a dorośli z AZS mają kłopoty ze znalezieniem pracy - mówi Elżbieta Blum, prezes Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci z Dysplazją Ektodermalną oraz Alergią "Jesteśmy".

Ministerstwo Zdrowia nie wzięło w ogóle pod uwagę tych problemów. Pacjenci otrzymują maści sterydowe, które nie leczą, a jedynie zaleczają rany oraz powodują poważne skutki uboczne.

Skutki uboczne

- Wywołują m.in.: rozprzestrzenienie się i zaostrzenie nieleczonego zakażenia, zanik skóry i błon śluzowych, rozstępy na skórze brzucha, ud, piersi, tzw. trądzik posterydowy, przebarwienie skóry, nadmierne owłosienie - mówi poseł PiS i lekarz Czesław Hoc, który toczy batalię o wpisanie maści z inhibitorami kalcyneuryny na listę leków refundowanych. Napisał w tej sprawie interpelację do ministra zdrowia, ale jeszcze nie otrzymał odpowiedzi.

Być może ministerialni urzędnicy zastanawiają się, co odpisać, by posła zniechęcić do walki o te leki. Nas także chcieli wprowadzić w błąd - najpierw utrzymywali, że te leki są objęte refundacją, ale po wielu monitach telefonicznych przyznali, że jednak nie.

"Wnioski o objęcie refundacją i ustalenie urzędowej ceny zbytu inhibitorów kalcyneuryny w postaci maści na atopowe zapalenie skóry zostały złożone. Prace w powyższym zakresie trwają" - poinformował nas Krzysztof Bąk, rzecznik prasowy ministra zdrowia.

Zapomnieli o pacjentach

Niestety, mijał się z prawdą, bo w chwili, gdy otrzymaliśmy tę odpowiedź, urzędnik ministerialny wysyłał już odmowę refundacji do producenta leku.

- W grudniu 2012 roku otrzymaliśmy informację, że lek nie będzie refundowany

- informuje Dorota Krzeska, dyrektor medyczny firmy Astellas Pharma. - Odwołaliśmy się do ministra zdrowia, bo mamy mocne argumenty: najniższa cena w Europie, proponujemy też naszą maść tylko dla pacjentów, na których nie działają inne leki lub ich działania uboczne są nie do przyjęcia oraz by przepisywali ją tylko lekarze specjaliści alergolodzy i dermatolodzy. Chcemy też przejąć część kosztów, gdyby miały one nadmiernie rosnąć. Dodam też, że to lek refundowany w większości krajów UE - wyjaśnia Dorota Krzeska.

O refundację leku apeluje także Stowarzyszenie "Jesteśmy".

- Pamiętajmy, że w tym wszystkim najważniejsi są pacjenci, zwłaszcza ci najmłodsi, dla których terapia ta jest często jedyną szansą - wyjaśnia Elżbieta Blum.

To fatalna decyzja urzędników - mówi Czesław Hoc, lekarz, członek sejmowej Komisji Zdrowia

Minister zdrowia chwali się, że zaoszczędził miliard osiemset milionów zł. Skąd są te oszczędności? M.in. stąd, że pacjenci więcej płacą za leki. Tym bardziej powinni coś z tego otrzymać. Maści z inhibitorami kalcyneuryny to dar współczesnej medycyny, pozwalają pacjentom z ciężką postacią AZS wreszcie przerwać błędne koło utrzymujących się lub ciągle nawracających stanów erytrodermii i wtórnych zakażeń skóry, które uniemożliwiają codzienne funkcjonowanie. Koniecznie muszą być refundowane.