Ministrze, ratuj nasze dzieci przed wykluczeniem!

Żeby zrozumieć dokładnie dramat osób chorych, trzeba wiedzieć, czym jest AZS. Atopowe zapalenie skóry to choroba przewlekła. Słowo "atopia" oznacza skłonność do występowania zaburzeń alergicznych. AZS objawia się okresowym pojawianiem się zmian pod postacią obszarów suchej, silnie swędzącej i piekącej, zaczerwienionej skóry. Głównym problemem w tej chorobie jest dokuczliwy świąd, który nieustannie towarzyszy pacjentowi. Przez taką skórę z łatwością przenikają alergeny i tworzą się rany.

Skóra swędzi i piecze

Choć choroba ta nie zagraża bezpośrednio życiu, jest bardzo poważnym problemem społecznym, który obniża jakość życia zarówno dorosłym, jak i najmłodszym pacjentom, powodując problemy psychospołeczne i utrudniając adaptację w społeczeństwie.

- Osoby z AZS często miewają problem z akceptacją, zwłaszcza dzieci w grupach rówieśniczych, a przecież AZS nie jest chorobą zakaźną - mówi Elżbieta Blum, prezes Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci z Dysplazją Ektodermalną oraz Alergią "Jesteśmy".

Inne trudności wiążą się ze specjalistyczną dietą, a nie każda placówka edukacyjna jest w stanie to zapewnić.

Leki, które nie leczą

Obecnie w Polsce AZS leczy się głównie preparatami glikokortykosteroidowymi.

- Są tanie dzięki refundacji. Jednak ich działanie jest krótkotrwałe i tylko zaleczające. Mogą one powodować skutki uboczne, jak np. posterydowe zapalenie skóry - mówi Elżbieta Blum. Leki nowej generacji zawierające inhibitory kalcyneuryny nie powodują działań ubocznych, zapobiegają ostrym nawrotom choroby i mogą być aplikowane długotrwale. Stosowanie tych środków w terapii AZS jest rekomendowane przez polskich dermatologów i alergologów. Niestety, z powodu wysokiej ceny tych leków mało kto może sobie na nie pozwolić.

Kuracja kosztuje majątek

- Miesięczny koszt kuracji tym lekiem to dla niektórych rodzin wydatek około kilkuset złotych, bowiem tak duża część skóry jest zajęta przez chorobę - wyjaśnia Elżbieta Blum. Dlatego pacjenci domagają się uwzględnienia na liście refundacyjnej inhibitorów kalcyneuryny w leczeniu AZS. Ministerstwo Zdrowia jak zawsze obawia się wysokich kosztów refundacji i woli udawać, że leczy. Urzędnicy mogą jednak skorzystać z mechanizmów kontrolnych, które sami wprowadzili ustawą refundacyjną. Można ograniczyć kwotę refundacji lub ograniczyć grupę uprawnionych do najcięższych przypadków AZS.

Zbliżające się święta są dla rodziców i ich dzieci czasem nadziei. Gdyby minister Arłukowicz wreszcie wysłuchał ich próśb, byłyby to naprawdę radosne święta.

To bezpieczna i skuteczna terapia

Dr hab. med. Zbigniew Samochocki, dermatolog i alergolog, Katedra i Klinika Dermatologiczna Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

Miejscami predysponowanymi do rozwoju AZS są skóra twarzy oraz zgięcia łokciowe i kolanowe. Nawet u osób niechorujących na AZS te okolice są szczególnie wrażliwe na rozwój powikłań posterydowych. Stąd też inhibitory kalcyneuryny są uznawane jako skutecznie i bezpiecznie zastępujące glikokortykosteroidy w przewlekłym leczeniu czynnych zmian wyprysku atopowego zlokalizowanych w tych miejscach. Wieloośrodkowe badania potwierdziły wysoką skuteczność tej metody leczenia w wydłużaniu okresów bezobjawowych zarówno, u dzieci, jak i dorosłych oraz jej pełne bezpieczeństwo. Ponadto wykazano, szczególnie w ciężkich postaciach AZS, że terapia ta istotnie obniża koszty w porównaniu z leczeniem tylko zaostrzeń. Wprowadzenie refundacji inhibitorów kalcyneuryny, jak ma to miejsce w innych krajach europejskich, umożliwi szeroką dostępność tej metody dla chorych na AZS.