Teresa Tarczyńska (55 l.) z Jabłonny pod Warszawą od 22 lat opiekuje się swoją córką Julitą. Co miesiąc otrzymuje na dziecko zaledwie 600 zł świadczeń socjalnych. Sama nie może pracować, gdyż Julita wymaga 24-godzinnej opieki. Dziewczyna ma mózgowe porażenie. Od zawsze życie spędza na wózku. Nie chodzi, nie może utrzymać pionowej pozycji ciała. Ciężar opieki i pielęgnacji nad córką spoczywa na barkach pani Teresy. Matka karmi ją, przewija i myje.
- Ręce już wysiadają - mówi krótko pani Teresa. Mimo to nawet przez chwilę nie pomyślała, by oddać Julitę do zakładu opieki. - Nigdy nie zrobię tego mojemu dziecku - odpowiada stanowczo. Nie skarży się. Tylko jedna sprawa spędza jej sen z powiek. - Mam 55 lat i żadnego zabezpieczenia na przyszłość. Nie będzie mi przysługiwać emerytura. A przecież całodobowa opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem to ciężka praca - opowiada.
W podobnej sytuacji jest co najmniej 70 tys. rodziców osób niepełnosprawnych - z autyzmem, mózgowym porażeniem, głębszym upośledzeniem umysłowym. Zapomnieni przez państwo rodzice wzięli sprawy w swoje ręce. Chcą, żeby opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem była traktowana jak praca pielęgniarki czy pracownika socjalnego. Opłacana i z prawem do emerytury. Rodzice chorych dzieci znaleźli zrozumienie u pełnomocnika rządu ds. osób niepełnosprawnych Jarosława Dudy (45 l.). - W ministerstwie powstaje właśnie projekt, który ma wprowadzić instytucję asystenta osoby niepełnosprawnej. Chcemy, żeby asystenci, czyli także rodzice byli opłacani i mieli prawo do emerytury - tłumaczy w rozmowie z "Super Expressem" minister Duda. Projekt ma być gotowy jesienią.