TV
Pogoda
Wideo
Kubuś to wesoły dwulatek. Jeszcze nie zdaje sobie sprawy, z jak trudną chorobą przyszło mu się zmierzyć. Rodzice zauważyli że z ich synem jest coś nie tak, gdy zaczynał raczkować. - To było na początku roku. Kuba tak dziwnie ciągnął nóżki. Zaczęliśmy jeździć po lekarzach, wykonywać kolejne badania. Dopiero po testach DNA padła diagnoza – rdzeniowy zanik mięśni typu II – mówi Dawid Kustorz (29 l.), tata dzieciaka, na co dzień strażak. - To był szok. Z dnia na dzień nasze życie się zmieniło. Żona już do pracy nie wróciła. Nie mogła, bo Kuba wymaga jednak dużo więcej uwagi z naszej strony. Za to ja podjąłem pracę dodatkową – dodaje ojciec chorego Kubusia.
Kuba tak dziwnie ciągnął nóżki. Zaczęliśmy jeździć po lekarzach, wykonywać kolejne badania. Dopiero po testach DNA padła diagnoza – rdzeniowy zanik mięśni typu II – mówi Dawid Kustorz (29 l.), tata dzieciaka, na co dzień strażak.
Kuba musi co dzień ćwiczyć. Tak w domu, jak i podczas seansów z rehabilitantami. Sprzęt dla niego także nie jest tani. A przecież chłopak rośnie i wyrasta z kolejnych ortez i pionizatorów. Tylko rehabilitacje mogą wstrzymywać postępy rdzeniowego zaniku mięśni. - Najpierw chcemy go doprowadzić do pionu, a gdy to się uda, to będziemy próbować uczyć go stawiać kroki przy pomocy specjalnego chodzika – opowiada Joanna Kustorz (27 l.), mama Kuby.
Liczy się każda godzina rehabilitacji. Nadzieją dla Kubusia jest lek, który zatrzymuje postęp choroby. I chodzi o to, by do tego czasu Kubuś był w jak najlepszej kondycji. - Jest koszmarnie drogi. Jedna dawka to koszt 90 tysięcy euro. A z tego co wiem, to Kubuś musiałby otrzymać co najmniej 6 takich dawek. Na razie nie ma go w Polsce. Nie jest refundowany. Nawet gdyby jakimś cudem udało się nam uzbierać na lek, to jeszcze musimy znaleźć kogoś, kto go zaaplikuje synowi – mówi mama dziecka.
Rodzice liczą na to, że mimo choroby Kuba będzie zdolny do samodzielnej egzystencji. - To nasze marzenie, by samodzielnie radził sobie w życiu – mówią rodzice Kuby.
Wesprzyj walkę Kuby
Kuba jest podopiecznym Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” datki na jego leczenie i rehabilitację można wpłacać na konto:
Alior Bank SA 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
w tytule wpisać: 33688 Kustorz Jakub – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
Darowiznę można też wpłacić online wchodząc na adres internetowy www.dzieciom.pl/podopieczni/33688.
Podcasty
Playlisty tematyczne
