Potrzebuje 25 tys. na ratowanie córki, Radziwiłł odsyła ją do opieki społecznej!

2017-06-12 7:00

Matka dzieci, które cierpią na rzadką chorobę genetyczną, walczy o lek. Miesięczna terapia kosztuje ok. 25 tys. zł. - To drogo - przyznaje Ministerstwo Zdrowia i odsyła matkę do... opieki społecznej.

Trójka dzieci Beaty Kupiec z Sosnowca urodziła się zdrowa. Po latach u córki Ady (23 l.) i najmłodszego syna Sebastiana (17 l.) wykryto rzadką chorobę genetyczną Niemanna Picka. Polega ona na tym, że w mózgu, wątrobie, śledzionie, płucach i szpiku kostnym odkładają się szkodliwe substancje. Chory przestaje chodzić, nie potrafi połykać, mogą pojawić się napady padaczki, jest utrata wzroku i słuchu. Ze względu na spustoszenie, które choroba powoduje, nazywana jest ona dzięcięcym Alzheimerem. Choroba jest nieuleczalna, cierpi na nią ok. 40 osób w Polsce. Jest jednak lek, który potrafi zahamować jej postęp. Miesięczne leczenie kosztuje 25 tys. zł. Ale NFZ nie pomaga chorym w jego zakupie. - Syn ma lek za darmo od firmy farmaceutycznej. Córka jest już dorosła i nie zakwalifikowała się do programu badawczego- mówi nam pani Beata. Matka nie może liczyć na pomoc Ministerstwa Zdrowia. Urzędnicy Konstantego Radziwiłła (58 l.) odpisali jej, że problem znają, powołali nawet specjalny zespół, który ma opracować narodowy program leczenia. Ale dziś matka też ma wyjście z sytuacji. - W przypadku (...) trudnej sytuacji materialnej istnieje możliwość zwócenia się o pomoc do wydziału pomocy społecznej w gminie - doradziło Ministerstwo Zdrowia. - Brzmi to jak kpina, nikt mi nie da takich pieniędzy - mówi matka. - Ale ja nie rezygnuję. Pukam, gdzie się da, i proszę wszystkich o pomoc. Napisałam do Jarosława Kaczyńskiego. Panie prezesie, jest pan ostatnią osoba, która może mi pomóc - prosi Beata Kupiec.

Zobacz także: HANIEBNA zabawa w państowej spółce! Wyśmiewano katastrofę smoleńską

Player otwiera się w nowej karcie przeglądarki

Nasi Partnerzy polecają