Przez urzędników chore dzieci będą cierpiały!

Takim dzieckiem jest 7-letni Kuba z Praszki na Opolszczyźnie. Chłopiec cierpi na ciężką chorobę mięśni. Jego ciało jest wiotkie, Kuba nie wstaje, nie siada.

Aby żyć, musi przyjmować pokarm za pomocą specjalnego cewnika wprowadzonego wprost do żołądka. Jest to tzw. odżywianie dojelitowe. Kuba jest pod stałą opieką specjalistów z Opola.

Codziennie jest u niego pielęgniarka i lekarz, którzy zmieniają cewnik, kontrolują, czy wszystko jest jak być powinno. Raz w miesiącu chłopiec jest przewożony karetką do Opola na specjalistyczne wizyty u kardiologa.

- To wielka i ryzykowna wyprawa. Kuba jest bowiem dzieckiem leżącym, oddycha za pomocą respiratora, ma chore serce, jest zagrożenie zapalenia płuc, trzeba uważać na każdą infekcję - opowiada mama Kuby, Anna Grzebiela.

Przeczytaj koniecznie: Minister Ewa Kopacz traci pamięć?

Niestety, ministerstwo chce zafundować Kubie dalsze wyprawy, np. do odległej Warszawy. Jest to zgodne z nowym rozporządzeniem dotyczącym opieki specjalistycznej.

Opiekę nad Kubą i dziećmi z podobnymi problemami będą mogły sprawować nieliczne w kraju ośrodki, m.in. w stolicy, Krakowie i w Gdańsku. Jego rodzice co najmniej raz w miesiącu musieliby wyruszyć do stolicy po odżywki. Co trzy miesiące Kuba musiałby zostać przewieziony co najmniej 200 km na kontrolę.

- Dowiaduję się o tym z przerażeniem w oczach. Opieka w miejscu zamieszkania jest konieczna. Mówię to z doświadczenia, po siedmiu latach pielęgnacji syna - mówi pani Anna.

Pomysł ministerstwa krytykują też lekarze. - Zmiany spowodują, że bez opieki w miejscu zamieszkania pozostanie ponad 300 dzieci w całej Polsce - mówi dr Stanisław Kłęk, prezes Polskiego Towarzystwa Żywienia Dojelitowego i Pozajelitowego.

Przepisy mają obowiązywać od stycznia. Jest więc jeszcze czas, by zmienić bezduszne i po prostu głupie rozporządzenie.

- Mamy obietnicę, że będą prowadzone rozmowy. Ministerstwo chce poznać nasze wątpliwości. Najwyraźniej urzędnicy dostrzegli swój błąd - mówi dr Kłęk.

Póki co ministerstwo próbuje uspokajać. - Nie ma ryzyka ograniczenia dostępności do leczenia żywieniowego dzieci. Żadne dziecko wymagające leczenia żywieniowego nie będzie go pozbawione - napisał w e-mailu do redakcji Piotr Olechno, rzecznik Ministerstwa Zdrowia.