Tosia ma dopiero 3 miesiące, a już musi walczyć o życie. Powinna poznawać świat, mieć przed sobą wiele lat szczęśliwego dzieciństwa, życia. Tymczasem trwa walka, by to życie w ogóle trwało, ponieważ dzieci, które chorują na SMA z reguły umierają przed drugimi urodzinami. Jak wspominają jej rodzice: - Nic nie zapowiadało tak strasznej choroby. Ciąża przebiegała książkowo, poród odbył się bez żadnych komplikacji. Pozostało nam cieszyć się zdrową, piękną córeczką. Jednak coś nie dawało nam spokoju. Tosia stawała się coraz mniej energiczna, jej nóżki leżały bezwładnie, nie podnosiła główki... Nie dowierzaliśmy, że coś może być nie tak. Myśleliśmy, że przecież każde dziecko jest inne, trafił nam się po prostu mały leniuszek... Postanowiliśmy to mimo wszystko sprawdzić. Neurolog potwierdził nasze obawy i pilnie skierował nas do szpitala...
Niestety, w piątek 13 grudnia poznali oni diagnozę, która zwaliła ich z nóg. Okazało się, że Tosia cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, i to jego najgorszą, niemowlęcą postać. Brak białka w organizmie powoduje śmierć neuronów, odpowiedzialnych za pracę mięśni. A te są wszędzie – od nich zależy chodzenie, jedzenie, mówienie, oddychanie. Chory najpierw przestaje się ruszać, mówić, połykać… Potem zanika oddech. Chorzy umierają, bo po prostu się duszą...
Jedynym ratunkiem dla dziewczynki jest nowa, innowacyjna terapia genowa lekiem Zolgensma, przeprowadzana w USA. Lek zmienia kod genetyczny dziecka. Organizm zaczyna produkować białko, niezbędne do pracy mięśni (przez brak którego mięśnie Tosi umierają). Niestety, owa terapia kosztuje ogromne pieniądze (ok. 9 milionów zł). Rodziców nie stać na taki wydatek, ale nie poddają i się i zbierają przez fundację "Się pomaga" pieniądze na leczenie. Jak tłumaczą: - Mamy 2 wyjścia – walczyć i prosić o Twoją pomoc, o cud… albo się poddać. W walce o życie Tosi nie poddamy się nigdy! Dlatego prosimy o Twoją pomoc… Wierzymy w to, że z pomocą ludzi o dobrych sercach, takich jak Ty, uda nam jej się uratować jej życie… Wciąż powtarzamy jej "Będzie dobrze, skarbie". Bardzo prosimy, ratuj naszą kruszynkę!
KAŻDY, KTO CHCIAŁBY WESPRZEĆ ANTOSIĘ I JEJ RODZICÓW W TEJ OKRUTNEJ WALCE O ŻYCIE, MOŻE TO ZROBIĆ PRZEZ STRONĘ FUNDACJI SIĘ POMAGA (LINK PONIŻEJ):
Tosia walczy o życie❗️Tylko najdroższy lek świata powstrzyma jej śmierć...