Schizofrenia - dramat młodych chorych, dramat opiekunów

I nagle coś się niedobrego dzieje. Unika spotkań ze znajomymi, których wokół niego zawsze było pełno. Chodzi przybity i smętny. Znika za drzwiami swojego pokoju. Nie czyta, tylko gapi się w książki. Trochę w bezruchu. Rozmawiać nie chce, na pytania nie odpowiada. Może stres – myślisz, może nieszczęśliwa miłość? Mijają tygodnie. Na obronę pracy dyplomowej w ogóle nie idzie. Nie pomagają ani twoje prośby, ani groźby. W końcu myślisz, że czymś się załamał i siłą ciągniesz do lekarza. Diagnoza – schizofrenia. Pierwszy szpital. Leki. Dramat. W jednej sekundzie widzisz, jak wali się wasz cały świat. Co będzie z moim synem? Dlaczego on? Co ludzie powiedzą?

Jak dalej żyć?

Trafia na zamknięty oddział, co dzień dostaje solidną dawkę leków. Po kilku miesiącach wraca do domu. Znajomi to już nawet nie dzwonią. Sąsiedzi mijają na ulicy bez słowa. W domu dramat. Pilnujesz każdej tabletki, którą ma wziąć. Prosisz, grozisz. Mimo twoich starań nie wszystkiego udaje się dopilnować. Choroba wraca ze zdwojoną siłą. Syn targnął się na swoje życie. I znowu długie tygodnie w szpitalu. A szanse na normalne życie pryskają jak bańka mydlana.

Podobna historia dotyka rocznie ok. 16 tys. osób w Polsce, każdym chorym opiekuje się ok. 10 osób z jego najbliższego otoczenia. Skala problemu jest ogromna. Rodzina i bliscy są w pełni zaangażowani w proces leczenia oraz codzienną opiekę. 78 proc. opiekunów to kobiety, najczęściej matki, które poza opieką nad bliskim wciąż są aktywne zawodowo (54 proc.). Dźwigają materialne, emocjonalne i społeczne konsekwencje choroby. To na nich spoczywa obowiązek kontroli regularnego przyjmowania leków przez chorych. Bez leczenia choroba postępuje, wykluczając młodych ludzi z życia zawodowego i uniemożliwiając im życie w społeczeństwie. Rola opiekuna jest niezwykle obciążająca. Pojawia się stres, pogorszają wzajemne relacje w rodzinie, choroba stygmatyzuje i sprawia, że opiekunowie wykluczani są z życia społecznego i z czasem sami stają się pacjentami – aż 12–18 proc. opiekunów jest na granicy depresji, a co czwarty wymaga pomocy specjalisty. Mówi się o nich „cisi pacjenci".

Leczenie w Polsce

Zapewne całkiem inaczej potoczyłoby się życie bohatera u naszych europejskich sąsiadów, gdzie standardem leczenia chorych na schizofrenię są terapie długo działające (LAI – long-acting antipsychotic injections), które dają ogromną szansę na utrzymanie pacjenta w społeczeństwie, tym samym redukując obciążenie opiekunów. LAI zmniejszają ryzyko nagłego odstawienia leku oraz przedawkowania. Pozwalają one także przerwać pacjentowi rutynę codziennego przyjmowania określonej liczby tabletek, zapewniając jednocześnie, że podany lek będzie się utrzymywał w organizmie chorego do momentu podania kolejnej dawki. Dzięki wczesnej diagnozie i szybkiej terapii LAI Michał mógłby bez kłopotu skończyć studia, zacząć poszukiwania swojej wymarzonej pracy, odciążając tym samym swoją matkę. Niestety, dostęp do nowych leków przeciwpsychotycznych w Polsce jest dość mocno utrudniony. W czasie gdy w Europie są już leki stosowane raz na kwartał, w Polsce wciąż brakuje pełnej gamy preparatów podawanych raz na miesiąc.

Sytuacja polskich pacjentów chorujących na schizofrenię

Prof. Marcin Wojnar, kierownik Katedry i Kliniki Psychiatrycznej WUM

W ramach leczenia farmakologicznego schizofrenii odeszliśmy już od klasycznych neuroleptyków, leków o dużej liczbie działań niepożądanych. Dziś standardowo stosujemy atypowe leki przeciwpsychotyczne, które są lepiej tolerowane przez pacjentów i ich nie stygmatyzują. Pewnym novum, bardzo ułatwiającym długotrwałe leczenie farmakologiczne, są leki o przedłużonym działaniu, które umożliwiają podawanie środka farmakologicznego np. raz na dwa tygodnie lub raz na miesiąc. To bardzo pomaga pacjentom, którzy nie muszą pamiętać o przyjmowaniu tabletek codziennie lub nawet kilka razy dziennie. W zamian przyjmują co pewien czas zastrzyk domięśniowy. Taka forma leków stanowi również pomoc dla opiekunów chorych na schizofrenię, gdyż zdejmuje z nich ciężar nieustannego pilnowania, czy ich bliscy regularnie zażywają przepisane dawki leków.

Niestety, w Polsce tylko kilka tego typu preparatów ma refundację. Te, które są dostępne, mają ograniczenia – mogą być przepisane wyłącznie tym pacjentom, w przypadku których zostanie udokumentowany uporczywy brak współpracy. Co nie zawsze jest oczywiste, a z drugiej strony odbiera szansę na leczenie długodziałającymi lekami przeciwpsychotycznymi tym pacjentom ze schizofrenią, którzy chcą współpracować. Dostęp do tej wygodnej formy leczenia nie powinien być ograniczony. Szczególnie że ma ona wiele zalet, np. daje stabilne stężenie środka farmakologicznego we krwi w dłuższym okresie czasu, co zwiększa skuteczność terapeutyczną, nawet przy stosowaniu mniejszych dawek leku. Zmiana zasad refundacji preparatów dostępnych na polskim rynku oraz dopuszczenie na nasz rynek nowych leków długodziałających, które z powodzeniem są przepisywane za granicą, byłoby dużym wsparciem dla polskiego pacjenta.

Materiał powstał na podstawie raportu „Schizofrenia. Rola opiekunów w kreowaniu współpracy", opracowanego we współpracy z Instytutem Praw Pacjenta i Edukacji
Zdrowotnej, na zlecenie fi rmy Janssen-Cilag Polska, który jest częścią kampanii edukacyjnej Instytut Ochrony Zdrowia dedykowanej schizofrenii.