Skazani na śmierć, walczą o życie

To rzadka choroba, ale wyjątkowo podstępna i okrutna. Chorych będzie coraz więcej, bo społeczeństwo się starzeje, a choroba dotyka głównie ludzi starszych, po 60. roku życia. Większość chorych umiera w ciągu 2 – 5 lat od rozpoznania. Tylko nieliczni żyją z nią dłużej, ale życie ze świadomością, że w każdej chwili można umrzeć, jest niezwykle ciężkie.

Coraz trudniej oddychać

Zaczyna się od kaszlu, duszności, coraz bardziej obezwładniającego zmęczenia. Problemem stają się zwykłe codzienne czynności – wejście po schodach, wyjście do pobliskiego sklepu, zawiązanie sznurowadeł, wytarcie ręcznikiem...Początkowo bagatelizowane, wreszcie skłaniają chorego do wizyty u lekarza. A tam nierzadko pada całkiem inna diagnoza od tej, jaka powinna być. I chory jest leczony – tygodniami, miesiącami, ba, nawet latami, na chorobę, której nie ma, co tylko przyspiesza postęp choroby, dodatkowo skutkując wieloma niekorzystnymi objawami.

Tak było z p. Pan Zbigniewem Kwiatkowskim (60) z Głowna. - Trafiłem do lekarza w 2008r.- Miałem coraz silniejsze duszności, trudno mi się oddychało, musiałem zaprzestać gry w tenisa. Jak sobie jednak przypominam, to choroba musiała zacząć się wcześniej, bo już przedtem zacząłem szybciej się męczyć. Lekarz zdiagnozował u mnie POChP – przewlekłą obturacyjną chorobę płuc. I wytłumaczył, że to choroba palaczy, a ja kiedyś paliłem. Przepisał sterydy, którymi byłem leczony przez 4 lata. Bezskutecznie, opadałem z sił, duszności się nasilały, a do tego doszło wiele innych przykrych objawów.

W klinice, w której w końcu się znalazł, wreszcie zdiagnozowano samoistne włóknienie płuc. Tam też pan Zbigniew się dowiedział, że terapia sterydowa była absolutnie niewskazana. Zaproponowano mu leczenie objawowe, jedynie łagodzące duszności. Ale choroba postępuje nadal.

Wsparcie rodziny

Kiedy trzeba walczyć o każdy oddech, bardzo ważna jest pomoc najbliższych. Na ten temat wiele może powiedzieć inny chory, z dłuższym od p. Zbigniewa „stażem" , p. Wojciech Nowaczyk. – Nie wiem, jak bym sobie w codziennym życiu radził bez pomocy żony, Barbary. Wyjście z domu bez niej byłoby niemożliwe. Tylko ludzie się dziwią, jak to jest, że w końcu jeszcze nieźle wyglądający facet idzie sobie, a obok kobieta z siatkami. Albo ona odśnieża samochód, a on stoi. A dla mnie nawet tak niewielki wysiłek mógłby skończyć się tragicznie.

Ta choroba, idiopatyczne (nazywane też samoistnym) włóknienie płuc, prowadzi bowiem do zmniejszania się pojemności płuc, a w konsekwencji do duszności, gorszej tolerancji wysiłku. Pojemność płuc u zdrowego człowieka wynosi ok. 4 l, chorzy na IPF tracą rocznie ok. pół litra pojemności. Nietrudno więc obliczyć, ile mogą mieć życia przed sobą...

Polscy chorzy bez dostępu do leczenia

- Nie ma skutecznego leku na tę chorobę, ale są leki ją spowalniające – mówi dr Katarzyna Lewandowska z I Kliniki Chorób Płuc w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie. – Powodują, że chory traci nie pół litra pojemności płuc rocznie, ale 100 – 200 ml. I to już znacznie poprawia komfort życia chorego. Tylko że leki te, w przeciwieństwie do innych krajów europejskich, nie są u nas refundowane, a koszt miesięcznej terapii jest wysoki. Chorych na to nie stać.

Ale nie tylko leki dla polskich chorych są niedostępne. Problemem jest także tlen, którego ich płuca potrzebują, gdy nie mogą zaczerpnąć go z powietrzem. Wielu chorych może funkcjonować jedynie dzięki urządzeniu o nazwie koncentrator tlenu. Taki aparat do tlenoterapii można wypożyczyć na NFZ, ale tylko stacjonarny. A chorym potrzebne są przede wszystkim mobilne, takie, które można mieć przy sobie, gdy się wychodzi z domu. I taki można już tylko kupić za 15 – 30 tys. zł! Zresztą wypożyczenie na NFZ też kosztuje, nawet do 250 zł miesięcznie, bo refundowane są tylko dla tych, którzy są już bardzo chorzy.

Jest też problem z rehabilitacją, która dla chorych na idiopatyczne włóknienie płuc jest nie tylko wskazana, ale konieczna. Tym bardziej, że prawie wszyscy mają jeszcze wiele chorób współistniejących, którym to schorzenie sprzyja – choroby układu krążenia, nadciśnienie, cukrzycę.

Ci chorzy, którzy jeszcze mają siły, nie chcą czekać na śmierć. Biorą sprawy w swoje ręce, zakładają stowarzyszenie i będą walczyć. O dostęp do leków, tlen, rehabilitację. O życie. Jak już nie dla siebie, to dla innych.

Bożena Stasiak