Ta choroba zabija szybciej niż rak!

Są już leki spowalniające rozwój choroby, niestety dla naszych chorych niedostępne.

Każdy oddech to walka o życie

Zbigniew Kwiatkowski (60 l.) z Głowna trafił do lekarza w 2008 r. - Miałem coraz silniejsze duszności i trudno mi się oddychało. Musiałem zaprzestać gry w tenisa, co tak lubiłem. Choroba zaczęła się wcześniej, bo szybciej się męczyłem. Lekarz zdiagnozował u mnie POChP - przewlekłą obturacyjną chorobę płuc. I wytłumaczył, że to choroba palaczy, a ja kiedyś paliłem. Przepisał sterydy, którymi byłem leczony przez 4 lata. Bezskutecznie, opadałem z sił, duszności się nasilały, nie mogłem wejść po schodach na pierwsze piętro. Każdy oddech był walką o życie - mówi pan Zbigniew.

W klinice, w której w końcu się znalazł, zdiagnozowano samoistne włóknienie płuc. Tam też chory dowiedział się, że terapia sterydowa była niewskazana. Zaproponowano mu leczenie objawowe, jedynie łagodzące duszności. Sama choroba postępuje nadal.

Płuca tracą pojemność

Idiopatyczne (samoistne) włóknienie płuc (IPF) to choroba pęcherzyków płucnych, które na skutek włóknienia (bliznowacenia) otaczającej je tkanki nie mogą prawidłowo funkcjonować, nie rozszerzają się. To prowadzi do zmniejszania się pojemności płuc, a w konsekwencji do duszności, gorszej tolerancji wysiłku. Pojemność płuc u zdrowego człowieka wynosi ok. 4 l, chorzy na IPF tracą rocznie ok. pół litra pojemności. Nietrudno więc obliczyć, ile mogą mieć życia przed sobą.

- Nie ma skutecznego leku na tę chorobę, ale są leki ją spowalniające - mówi dr Katarzyna Lewandowska z I Kliniki Chorób Płuc w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie. - Powodują, że chory traci nie pół litra pojemności płuc rocznie, ale 100-200 ml. I to już znacznie poprawia komfort życia chorego. Tylko że leki te nie są u nas refundowane, a koszt miesięcznej terapii jest wysoki.

- A chorych będzie przybywać, bo to choroba ludzi starszych, najczęściej pojawia się powyżej 60. roku życia. I wciąż nieznane są jej przyczyny. Na pewno do czynników ryzyka należy palenie papierosów, zanieczyszczenie środowiska, refluks żołądkowo-przełykowy.

O tlen też trudno

- My, chorzy, poza lekami, potrzebujemy też tlenu. Funkcjonujemy dzięki koncentratorom tlenu, do których dostęp też mamy utrudniony - mówi Zbigniew Kwiatkowski. - Taki aparat do tlenoterapii, koncentrator tlenu, można wypożyczyć na NFZ, ale tylko stacjonarny. A nam potrzebne są przede wszystkim mobilne, takie, które można mieć przy sobie, gdy się wychodzi z domu. I taki można już tylko kupić za 15-30 tys. zł! Wypożyczenie na NFZ też nie jest proste, bo, zdaniem urzędników, nie każdy ma wystarczająco złe parametry, żeby otrzymać tlen za darmo. I jeśli chory nie kwalifikuje się do tlenoterapii na NFZ, musi wypożyczać koncentrator komercyjnie, a to kosztuje nawet i 250 zł miesięcznie.

Jest też problem z rehabilitacją, która dla chorych na idiopatyczne włóknienie płuc jest konieczna. Prawie wszyscy mają wiele chorób współistniejących, którym to schorzenie sprzyja - choroby układu krążenia, nadciśnienie, cukrzycę. Załatwienie bezpłatnej rehabilitacji, jak mówi p. Kwiatkowski, to droga przez mękę.

Będziemy walczyć

- Nie wiem, ile jeszcze pożyję. Poruszam się z coraz większym trudem. Zostało mi jeszcze ok. 70 proc. pojemności płuc. Ale nie poddaję się. Wraz z innymi chorymi organizujemy stowarzyszenie, które będzie walczyć o dostęp do leków, rehabilitacji, tlenoterapii. W tej chwili trwają procedury rejestracyjne - mówi Zbigniew Kwiatkowski.

A co na to Ministerstwo Zdrowia?

W 2012 r. miał powstać Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. I taki projekt, stworzony przez pacjentów i lekarzy, był gotowy. Trafił do poprzedniego ministra, Bartosza Arłukowicza, który zlecił jego kontynuację zespołowi ministerialnemu do chorób rzadkich. I cisza. Milczy także obecny minister, Konstanty Radziwiłl. Chorzy na idiopatyczne włóknienie płuc zrzeszeni się w stowarzyszeniu na pewno nie odpuszczą. I rozpoczną szturm na ministerstwo.

Zobacz: 4-latka chodziła po ulicach Szczytna w klapkach i letniej koszulce