Pani Anna od 14 lat samotnie wychowuje chorego Kubę. I wie, że jej dziecko jest niestety skazane na długotrwałe leczenie i pobyty w szpitalu. W ciągu swojego niedługiego życia chłopiec przeszedł aż 16 operacji.
- Jest bardzo dzielny, nie wiem, jak on to wszystko wytrzymuje. Teraz Kubuś czeka na kolejną ciężką operację - mówi mama chłopca.
Jej sytuacja stała się jeszcze gorsza wraz z wejściem w życie nowej ustawy refundacyjnej. Z dnia na dzień leki jej syna drastycznie podrożały. A Kuba przyjmuje wiele antybiotyków, odżywek, enzymów trzustkowych, wziewów.
Za antybiotyk o nazwie Syntarpen, który jest niezbędny w leczeniu, pani Anna płaci 17,35 zł. Przed refundacją jego cena wynosiła 7,77 zł. Inny antybiotyk, Sumamed, kosztuje aż 35 zł za opakowanie. Wcześniej mama chorego chłopca płaciła za niego 33 zł.
- Takich podwyżek leków jest dużo więcej! - skarży się pani Anna. I dodaje: - Ale mój syn przytył, więc musi automatycznie przyjmować większe dawki antybiotyków, co zwiększa koszty tego antybiotyku. Płacę za niego miesięcznie około 320 zł.
Matka chorego chłopca nie wie, jak będą żyli dalej. - Jest bardzo ciężko, a ostatnio stan mojego syna pogorszył się. Musiałam kupić 3 tony węgla i nie wiedziałam, czy moje dziecko ma mieć cieplej w domu, czy ma wziąć potrzebne leki - rozpacza matka.
W podobnej sytuacji, co Kuba jest około 2000 dzieci zmagających się z mukowiscydozą. Według zapewnień ministra zdrowia 1 marca ma powstać nowa lista leków refundowanych. Miejmy nadzieję, że preparaty dla chorych na mukowiscydozę znacznie potanieją.