Walka o każdy oddech

Rozszczep to bardzo rzadka wada wrodzona, którą zdiagnozowano u zaledwie kilkudziesięciu osób na świecie. U zdrowej osoby tchawica i przełyk, które przypominają z wyglądu dwie rurki, są rozdzielone. Dzięki temu możemy oddychać i przełykać bez problemu. - U Kacperka krtań i tchawica są połączone z przełykiem na znacznej długości, co oznacza, że jedzenie, a nawet ślina mogą trafić do dróg oddechowych, powodując zniszczenie płuc, a nawet śmierć. Dlatego Kacperek jedzenie otrzymuje przez gastrostomię - rurkę wprowadzoną bezpośrednio do żołądka - mówi mama chłopczyka.

Na razie nikomu w Polsce nie udało się skutecznie zoperować rozszczepu 3 typu. Dla chłopczyka każdy kolejny pobyt w szpitalu, kolejne znieczulenie, kolejna operacja odbija się na jego zdrowiu.

Rodzice Kacperka obecnie czekają na wyznaczenie terminu operacji, która ma zostać przeprowadzona w Shriners Hospital for Children w Bostonie. - Sama operacja i leczenie w Bostonie będą bezpłatne, opieką obejmie nas też polonijna fundacja z Chicago Dar Serca. Ale ich pomoc dotyczy tylko chłopca i jednego rodzica. A my jedziemy we troje - mówi mama Kacpra. - Dlatego ten czas oczekiwania musimy wykorzystać na zebranie funduszy związanych z wyjazdem i pobytem w USA - dodaje. W sumie jest to koszt ponad 35 tys. zł.

Okazuje się, że sama operacja to niejedyne zmartwienie rodziny . - To niestety nie będzie jednorazowy pobyt, po którym będziemy mogli zapomnieć o wszystkim. Po operacji trzeba monitorować, czy zszyte tkanki zostaną zespolone i nie ma żadnych przetok, czy zszyta krtań będzie rosnąć razem z Kacperkiem, to dodatkowe badania i nauka jedzenia od nowa, testy przełykania (niedostępne w Polsce) i w końcu, jeśli wszystko się uda, wyjęcie rurki tracheostomijnej. Operacja rozszczepu jest naszym priorytetem, ale musimy też pamiętać i zająć się zdiagnozowanym w ostatnim czasie autyzmem atypowym. Jeżeli nasze fundusze na to pozwolą, chcielibyśmy podczas pobytu w USA zrobić Kacperkowi kilka badań niedostępnych w Polsce.

Musimy też zadbać o dodatkową terapię, która poprawi jego funkcjonowanie w społeczeństwie - mówi Grzegorz Krawiec, tato chłopczyka. - Co prawda nie mamy stuprocentowej pewności, czy tym razem operacja rozszczepu się uda. Ale w Bostonie te szanse są największe. Znamy chłopca, któremu dzięki Shriners Hospital się udało. Jesteśmy pełni nadziei.