AZS zmienia życie nastolatków w piekło

AZS to przewlekła, nawracająca choroba dermatologiczna, która dotyka zarówno dzieci, młodzież, jak i osoby dorosłe. Uporczywy, trudny do powstrzymania świąd, nieestetyczny wygląd skóry, problemy z koncentracją, poczucie osamotnienia i brak akceptacji społecznej sprawiają, że nastolatki z AZS określają chorobę jako koszmarne cierpienie, zarówno fizyczne i psychiczne.

Koszmar pacjentów z AZS

Trudno wskazać jedną przyczynę AZS. Z pewnością nie bez znaczenia są tu czynniki genetyczne, środowiskowe, zaburzenia odporności i uszkodzenie bariery naskórkowej. Najcięższa postać choroby bardzo destrukcyjnie wpływa na życie młodych ludzi. Trudno o normalne i radosne życie nastolatka, gdy niemal przez cały czas, od świtu do nocy, dręczy go świąd, ból skóry, rozdrapane do krwi, sączące się rany, stały reżim pielęgnacyjny i ścisła dieta. Młodzież z AZS często musi zrezygnować ze swojego dotychczasowego życia. Młodzi ludzie spotykają się z brakiem zrozumienia, a wręcz brakiem akceptacji. A przecież atopowe zapalenie skóry to choroba. Nie należy więc piętnować pacjentów z AZS, bo samo schorzenie jest już wystarczającym obciążeniem.

Nie krzywdź, zrozum

Jak nastolatkowie zmagający się z AZS opisują swoją chorobę? Ich wypowiedzi przytacza Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych:

• To koszmar, który nieustannie nawraca…
• Drapię się do krwi, bo nie mogę przestać…
• Rany są jak wycięte nożem... 
• Nie mogę się uczyć, nie mogę spać…
• Wytykają mnie palcami, wyśmiewają i mówią, że zarażam...
• Czasem nie mam już siły…

Warto przypomnieć, że atopowe zapalenie skóry nie jest chorobą zakaźną, nie jest też schorzeniem, które dotyka włącznie dzieci, jak wciąż błędnie myśli wiele osób.

• Oba te podejścia są bardzo krzywdzące i powodują, że życie z atopowym zapaleniem skóry, zwłaszcza jeśli chodzi o nastolatków, dla których akceptacja rówieśników ma ogromne znaczenie, jest najzwyczajniej w świecie bardzo trudne. Dążąc do akceptacji przez rówieśników, wywołują tym samym u siebie lawinę negatywnych emocji, wpływającą na ich samopoczucie i samoocenę. U niektórych pojawiają się stany lękowe i depresyjne – zwraca uwagę dr n. hum. Magdalena Nowicka z Uniwersytetu SWPS, ekspert kampanii Zrozumieć AZS. Niestety świadomość na temat AZS w Polsce wciąż jest niewystarczająca, o czym świadczy fakt, że nastolatkowie nim dotknięci są często stygmatyzowani, wyśmiewani i wykluczani ze społeczeństwa.

Frustracja i bezsilność

Cierpienie, jakiego doświadczają nastolatki z AZS, bardzo niekorzystnie wpływa na ich rozwój psychiczny i dobrostan, jak wskazuje dr n. hum. Magdalena Nowicka z Uniwersytetu SWPS.

Zdaniem Huberta Godziątkowskiego, prezesa Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, aż u 80 proc. badanych nieprzyjemne objawy AZS wywołują frustrację i bezsilność.

– Tym młodym ludziom potrzebne jest wsparcie psychologiczne i dostęp do skutecznych terapii tu i teraz. Tylko mając dostęp do skutecznych terapii, będą mogli żyć i cieszyć się życiem tak jak ich rówieśnicy – apeluje prezes PTChA.

Stany lękowe, depresyjne i autoagresja

Z przeprowadzonego przez PTChA badania wynika, że aż 68 proc. nastolatków odczuwa z powodu choroby nieustanny lęk, który w 83 proc. dotyczy relacji z rówieśnikami, a w 68 proc. szkoły. Zaostrzenie choroby, a także obawy o reakcje otoczenia są przyczynami silnego stresu u chorych z AZS. Aż 49 proc. badanych nastolatków towarzyszą objawy somatyczne m.in. bóle brzucha, potliwość, drżenie rąk i uczucie mdłości. Oprócz lęku młodzi pacjenci są narażeni na rozwój depresji. Jest to tym bardziej prawdopodobne, im gorsze były doświadczenia nastolatków z AZS, przewlekłość objawów i ich natężenie.

– Zdecydowana większość ankietowanych doświadcza w związku z AZS objawów psychopatologicznych. W dużej mierze są to objawy typowe dla depresji klinicznej. Aż 73 proc. badanych deklaruje utratę odczuwania przyjemności z wykonywania aktywności, które kiedyś przynosiły im przyjemność. 53 proc. odczuwa smutek, a 63 proc. – spadek energii. Warto w tym miejscu zaznaczyć, iż są to trzy kluczowe objawy depresji. Dla depresji młodzieńczej dość częstym objawem jest także złość i agresja skierowana na samego siebie. W przeprowadzonej ankiecie aż 63 proc. badanych deklarowało doświadczania właśnie tych emocji – dodaje dr n. hum. Magdalena Nowicka z Uniwersytety SWPS, wskazując na doniesienia z 2021 r., zgodnie z którymi poważne objawy psychopatologiczne występowały aż u 78 proc. dzieci i młodzieży z AZS. To potwierdza wyniki przeprowadzonych przez PTChA badań.

– Często nie umiem odpowiedzieć sobie na pytanie czemu nie mogę wstać z łóżka, czy to bardziej przez ból fizyczny, czy coś psychicznie mnie powstrzymuje. Wiem, że to nie jest ok. – mówi 12-letnia pacjentka, chorująca na AZS od 6 tygodnia życia.

Wygląd skóry wywołuje wstyd u chorych

Ponad połowa uczestników badania doświadczyła nieprzyjemnych sytuacji z powodu swojej choroby. Zmiany na skórze są widoczne, przyciągają wzrok, wywołują obrzydzenie. To powoduje obniżenie samooceny pacjentów. Blisko 83 proc. nastolatków z AZS wstydzi się wyglądu swojej skóry. Lęk przed brakiem akceptacji powoduje, że chorzy unikają spotkań z innymi ludźmi, izolują się. Ponad 81 proc. ankietowanych wyraziło obawy przed negatywną oceną ze strony rówieśników, a 60 proc. osób wskazuje, że choroba utrudnia im nawiązywanie nowych relacji. Trudno zapomnieć o chorobie, która nieustannie daje o sobie znać, powoduje dyskomfort i jest przyczyną złośliwych komentarzy.

Konieczna edukacja na temat AZS

Atopowe zapalenie skóry wpływa na frekwencję w szkole i wyniki w nauce. Uporczywy świąd wywołuje potrzebę drapania, a to z kolei utrudnia koncentrację i wpływa na efektywność nauki. Jak pokazują badania, blisko 77 proc. pacjentów ma trudności z zasypianiem i budzi się w nocy z powodu świądu. Brak snu powoduje drażliwość, zmęczenie i wpływa na wyniki w nauce. Utrzymanie długopisu w poranionych, popękanych i suchych dłoniach czy założenie odzieży staje się wyzwaniem dla pacjentów z AZS. Z kolei częste hospitalizacje i nieobecność na lekcjach przyczynia się do wykluczenia młodych ludzi z życia szkolnego. Aktywność fizyczna w przypadku osób z AZS może nasilać objawy choroby. Jak wynika z badań PTChA z tego powodu 64 proc. nastolatków musiało zrezygnować z zajęć wychowania fizycznego i innych zajęć sportowych. Aż 71 proc. ankietowanych przyznało, że choroba uniemożliwiała im uczęszczanie na zajęcia lekcyjne. Zdaniem dr n. hum. Magdaleny Nowickiej, szkoła nie zawsze jest miejscem, w którym osoby z AZS spotkają się ze zrozumieniem. Ponad połowa ankietowanych uważa, że zarówno uczniowie, jak i nauczyciele nie mają wystarczającej wiedzy na temat AZS. Ponad 70 proc. badanych widzi konieczność wprowadzenia w szkołach zajęć edukacyjnych na temat atopowego zapalenia skóry.

– Wyniki naszego badania jednoznacznie pokazują, że mamy jeszcze wiele do zrobienia, by dzieciom i młodzieży z AZS w Polsce żyło się po prostu lepiej.  Potrzebne jest jednak nie tylko wsparcie, ale i dostęp do skutecznych terapii, którą pozwolą im żyć i cieszyć się życiem – podsumowuje Hubert Godziątkowski.

* Anonimowa ankieta online dotycząca doświadczeń nastolatków z AZS w wieku 12- 17 lat lub ich opiekunów przeprowadzona w dniach 07.02.2022 – 09.03.2022 na grupie 150 osób.