Caroline Woźniacki, zdobywczyni Wielkiego Szlema wspiera polską edycję ogólnoświatowej kampanii - „Jej Przewaga”/”Advantage Hers”, udzielając wsparcia kobietom z przewlekłymi chorobami zapalnymi.

Zapalne choroby autoimmunologiczne takie jak reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), łuszczyca, łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS) oraz osiowe spondyloartropatie (ZZSK) diagnozowane są u ponad 180 mln ludzi na całym świecie. W Polsce cierpi na nie, aż 5-7 proc. z nas.

Są to schorzenia, w których ogromną rolę odgrywają zaburzenia układu immunologicznego atakującego i niszczącego własne tkanki organizmu. Objawiają się m.in. bólami, sztywnością i obrzękiem stawów, zmianami skórnymi, a także ciągłym zmęczeniem.

Czas jest kluczowy

Młodzi ludzie są przeświadczeni, że problemy ze stawami mają tylko seniorzy. W związku z czym nie biorą pod uwagę, że może rozpocząć się u nich przewlekły proces zapalny. – Każda osoba młoda, jeżeli ma obrzęk pojedynczego stawu (a tak ta choroba może się zaczynać), tłumaczy sobie, że jest to wynik urazu, zwłaszcza, jeśli uprawia jakiś sport. W przypadku wystąpienia pierwszych objawów chorzy rzadko pojawiają się z tego powodu u lekarza, znacznie częściej idą do apteki po środki przeciwbólowe, a do placówki medycznej trafiają, gdy dolegliwości bólowe przeszkadzają w wykonywaniu czynności zarobkowych –wyjaśnia prof. Brygida Kwiatkowska, z-ca Dyrektora Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie. Dla pacjentów z chorobami zapalnymi kluczowy jest czas ustalenia rozpoznania. W przypadku reumatoidalnego zapalenia stawów można mówić o tzw. „oknie możliwości” – jest to 12 tyg. od wystąpienia objawów do włączenia właściwego leczenia, co ma przełożenie na jego skuteczność i możliwość całkowitego zahamowanie choroby. Podczas przyjmowania leków pacjent zachowuje całkowitą sprawność. Gdy chory odpowiednio wcześnie zgłasza się do lekarza to udaje się zatrzymać chorobę na etapie, w którym leczenie zostało włączone.

Problemem jest czekanie na wizytę. Najpierw na tę u lekarza POZ, potem u specjalisty. – A czas płynie ze szkodą dla chorej osoby. Powinna istnieć szybka ścieżka, umożliwiająca lekarzowi rodzinnemu sprawne skierowanie pacjenta do reumatologa, aby zgodnie z rekomendacjami europejskimi w ciągu 4-6 tyg. otrzymał kompleksową diagnostykę i włączenie właściwego leczenia – zaznacza prof. Brygida Kwiatkowska.

Choroba o „wielu twarzach”

W przypadku łuszczycy na pierwszy plan wysuwają się zmiany skórne. - Nie jest to jednak wyłącznie problem dermatologiczny, ale wielonarządowe schorzenie – podkreśla prof. Irena Walecka, Kierownik Kliniki Dermatologii CSK MSWiA. U 30 proc. pacjentów rozwija się jeszcze łuszczycowe zapalenie stawów. Jest to przewlekła, nawrotowa, ogólnoustrojowa choroba zapalna, która może zaatakować również układ krążenia i prowadzić do: cukrzycy, nadciśnienia, zespołu metabolicznego, niealkoholowego stłuszczenia wątroby. – Pacjenci bardzo często koncentrują się na zmianach skórnych, ale w praktyce opiekę nad nimi powinni sprawować lekarze specjaliści wielu dziedzin m.in. dermatolog, reumatolog, endokrynolog, diabetolog, kardiolog, a także psycholog i psychiatra – ocenia prof. Walecka.

Łuszczycą się nie zarazisz

Zmiany łuszczycowe przeszkadzają pacjentom w codziennym życiu , zarówno zawodowym, jak i społecznym. – Rozpoznanie choroby przewlekłej o podłożu autoimmunologicznym często niesie ryzyko samoizolacji, marginalizacji kontaktów przyjacielskich, zamykania się w domu, strachu przed publicznymi spotkaniami , co prowadzi z kolei do obniżenia nastroju, depresji, a nawet myśli czy prób samobójczych, których odsetek jest zdecydowanie wyższy w tej grupie chorych niż w populacji ogólnej – podkreśla prof. Irena Walecka.

Prof. Ewa Mojs, Kierownik Zakładu Psychologii Klinicznej UM w Poznaniu zauważa, że stan psychiczny pacjenta przekłada się na jego proces leczenia, dlatego tak istotna jest współpraca z psychologiem czy psychiatrą. Dodatkowe obciążenie stanowi mylne postrzeganie przez społeczeństwo łuszczycy  jako schorzenia zakaźnego. Jest to szczególnie trudne dla ludzi młodych. Zwraca również uwagę na to, że z chorobą musi zmierzyć się także ich otoczenie, rodzina i współpracownicy. Dlatego tak ważna jest wiedza na ten temat.

Wsparcie psychologiczne u podstaw

– Większość chorób reumatycznych zapalnych atakuje głównie kobiety, co jest wyjątkowo dotkliwe, ponieważ dźwigają na swych barkach wiele obowiązków – oprócz pracy zawodowej prowadzenie domu, a choroba powoduje dysfunkcje na wielu poziomach – zauważa prof. Brygida Kwiatkowska. Z kolei prof. Irena Walecka przyznaje, że pacjentki stają przed trudnymi wyborami życiowymi, mają świadomość konieczności podjęcia wyzwania, jakim jest proces leczenia i jednocześnie utrzymania odpowiedzialności za rodzinę i bliskich, co silnie warunkuje ich podejście do procesu terapeutycznego. - Kobiety są zdecydowanie bardziej zaangażowane w ten proces , bardziej dociekliwe i zainteresowane leczeniem. Chorująca kobieta bardzo często ma świadomość, że musi walczyć nie tylko o siebie, lecz także o rodzinę – wskazuje dermatolog.

Przedstawicielki pacjentów Dagmara Samselska z Fundacji „AMICUS” i Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS oraz Viola Zajk ze stowarzyszenia „3majmy się razem” zgodnie twierdzą, że kobiety po usłyszeniu diagnozy czują się zagubione i przestraszone, dlatego potrzebują wsparcia psychologicznego już od momentu usłyszenia diagnozy. - Należy uświadomić im, że mimo choroby mogą mieć dzieci i realizować się zawodowo – tłumaczy Viola Zajk.

Rozwiązania systemowe

Zdaniem mec. Piotra Mierzejewskiego ,Współprzewodniczącego Komisji Ekspertów ds. Zdrowia w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich, leczenie powinno zapewniać pacjentom komfort życia i umożliwiać normalne funkcjonowanie w społeczeństwie, życiu zawodowym czy rodzinnym. Mec. Mierzejewski podkreślił konieczność zmiany przekonań wśród pracodawców - zatrudniony, który ma kłopoty z przemieszczeniem się, ale może pracować zdalnie jest pełnowartościowym pracownikiem. Dr Jakub Gierczyński, ekspert systemu ochrony zdrowia zwrócił z kolei uwagę na ekonomiczny wymiar opóźnień w diagnostyce przewlekłych chorób zapalnych, które niosą za sobą niepotrzebne koszty dla budżetu państwa. - Na te choroby zapadają ludzie młodzi, którzy nie chcą wypadać z rynku pracy i swoich ról społecznych. Naszej gospodarce też nie opłaca się ich tracić, dlatego leczenie powinno być rozpoczynane na możliwie wczesnym etapie - przyznaje. Szybkie rozpoznanie jest możliwe między innymi dzięki łatwo dostępnej wizycie u specjalisty - reumatologa. Marzanna Bieńkowska, z Biura Rzecznika Praw Pacjenta dostrzega te potrzeby również w zakresie konsultacji z psychologiem klinicznym, dermatologiem czy dostępu do rehabilitacji. Dr Michał Sutkowski z Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Polsce, akcentuje potrzebę relacji między lekarzami rodzinnymi a reumatologami. Nadmienia, że świadomość autoimmunologicznych chorób zapalnych oraz potrzeb pacjentów jest wśród lekarzy POZ na stosunkowo niskim poziomie. Jego zdaniem niezbędna jest tu zmiana organizacji opieki zdrowotnej.

Prof. Paweł Kowal z Sejmowej Komisji Zdrowia upatruje szans na poprawę sytuacji osób z chorobami autoimmunologicznymi w powołaniu specjalnego zespołu parlamentarnego oraz podjęciu tego tematu na posiedzeniu Komisji Zdrowia. – Pewne jest, że ten problem trzeba pokazać w szerszym wymiarze, w kontekście funkcjonowania społecznego. Należy podkreślić aspekt wykluczenia, jakości pracy, kontekst psychologiczny, a także wyzwania związane z leczeniem. Kluczowa jest inwestycja w edukację i wczesne wykrywanie, po to, aby w jak najmniejszym stopniu kobiety doświadczały skutków choroby w codziennym życiu – podsumowuje poseł.

Więcej informacji i materiałów dotyczących przewlekłych chorób zapalnych, można znaleźć pod adresem: AdvantageHers.com, gdzie jest dostępna polska wersja tej strony - https://www.ucb.com/advantage-hers/pl

Materiał powstał w ramach kampanii Advantage Hers organizowanej przy współpracy z firmą UCB

i