Co musisz wiedzieć o AZS?

To nie jest zaraźliwe

Atopowe zapalenie skóry to genetyczna choroba immunologiczna. Na AZS częściej chorują kobiety niż mężczyźni, a choroba dotyka od 2 do 10% osób dorosłych. Bez obaw, nie zarazimy się nią, jednak ta myśl jako pierwsza pojawia się w naszej głowie, gdy wzrok pada na zmiany skórne, sączące się rany i strupy na skórze chorego. Nie jest to kwestia dbania o higienę, a uporczywego, trudnego do opanowania świądu, po którym zostają trudno gojące się rany i krosty, najczęściej w zgięciach kolan, łokci oraz na twarzy i szyi. Właśnie z powodu problemów zdrowotnych i wyczerpania psychicznego pacjentów z AZS konieczne jest zrozumienie, czym w istocie jest ta choroba.

– Brak wiedzy społecznej na temat atopowego zapalenia skóry, jak również towarzyszących mu powikłań to główna przyczyna braku zrozumienia tej choroby. […] Brak wiedzy wzmaga poczucie strachu przed pacjentami z AZS, a stąd już bardzo blisko do wykluczenia. Z powodu braku dostępu do skutecznych terapii i niskiej świadomości społecznej osoby z AZS nie są w stanie funkcjonować aktywnie zawodowo i społecznie – mówi Dagmara Samselska prezes Fundacji AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS.

Z czym walczą pacjenci

Życie pacjentów z AZS nie jest łatwe. Ponad 90% pacjentów deklaruje znaczące pogorszenie jakości życia w wyniku tej choroby, jak twierdzą eksperci Koalicji na rzecz AZS. Choroba ta ma wpływ zarówno na życie fizyczne, jak i psychiczne chorego. Codziennie zmagają się z oceniającym wzrokiem przechodniów, brakiem zrozumienia ze strony pracodawców, własnym lękiem przed odrzuceniem. Prawie 70% ankietowanych osób z AZS przyznało, że odczuwa strach przed nawiązywaniem nowych relacji. Pacjenci boją się, że choroba zniechęci nowe osoby do utrzymania kontaktu. Utrudnione są wszystkie sfery życia: zawodowa, towarzyska, seksualna.

Gdybyśmy choć przez chwilę mieli okazję znaleźć się w cudzej skórze, oby nie była to skóra osoby cierpiącej na AZS. Może wtedy łatwiej byłoby zrozumieć nam, przez co przechodzą chorzy i jak wielkim wyzwaniem jest każdy kolejny dzień, bo i co powiedzieć osobie, która odczuwa ból podczas ubierania się?

Błędne koło

Mówiąc do pacjenta z AZS „nie drap się”, to tak, jakby się powiedziało do osoby chorej na depresję „nie smuć się”. Dobra wola nie ma nic do rzeczy. Tu potrzeba wiedzy, świadomości i empatii. Chorzy są w zamkniętym kręgu nieprzerwanego mechanizmu swędzenie-drapanie.

– Świąd jest tak silny, że pacjenci […] zadają sobie ból, byleby tylko na chwilę swędzenie ustało. Drapią się do krwi, nie śpią, nie mogą się na niczym skupić. Prawie 80% pacjentów z AZS cierpi na bezsenność, a 84% ma trudności z zasypianiem. To wszystko ma wpływ na codziennie funkcjonowanie pacjenta, na jego efektywność w pracy, relacje z domownikami – mówi Hubert Godziątkowski prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

Według niektórych badań aż 30% dorosłych pacjentów z AZS ma myśli samobójcze spowodowane uporczywym swędzeniem, które uniemożliwia spokojny sen, jest przyczyną częstych wizyt w szpitalu (z powodu zakażeń bakteryjnych), co nie pozostaje bez wpływu na zatrudnienie. Według pacjentów podczas nawrotu AZS choroba jest przyczyną średnio ok. 3 dni nieobecności w pracy. Częste absencje, poczucie wstydu z powodu wyglądu skóry, obniżona samoocena, frustracja i bezsilność prowadzą do izolacji społecznej, a nawet rozwoju depresji. Według obecnych szacunków aż 30–40% pacjentów ze schorzeniami skóry wymaga opieki psychiatrycznej lub psychologicznej.

Ruszyła ogólnopolska kampania społeczna „Zrozumieć AZS”, której celem jest zwiększenie świadomości i wiedzy na temat atopowego zapalenia skóry. Sytuacja pacjentów dotkniętych tą chorobą jest naprawdę trudna. Brak zrozumienia ze strony otoczenia nie pomaga.

Chcesz pomóc? Zwiększ swoją wiedzę na temat atopowego zapalenia skóry. Odwiedź stronę www.zrozumiecazs.pl i walcz ze społeczną stygmatyzacją chorych i cierpiących na AZS.