Dzieci z rozszczepem kręgosłupa. Batalia o dostęp do nowoczesnych cewników

Jeszcze 40 lat temu ponad 50 proc. dzieci z rozszczepem kręgosłupa umierało. Dziś spina bifida nie jest wyrokiem, nie oznacza końca z radości życia, ale, aby tak się stało, konieczne jest stworzenie odpowiednich warunków choremu dziecku. A to w naszym kraju różnie wygląda.

Stopień ciężkości wady zależy od tego, w którym odcinku kręgosłupa doszło do rozszczepu. Rozszczep może wystąpić w pojedynczych kręgach, może być zlokalizowany w odcinku szyjnym, piersiowym, lędźwiowym. W konsekwencji dochodzi do zaburzenia przewodnictwa bodźców nerwowych do różnych części ciała. Itak np. bardzo często współistnieje nieprawidłowe krążenie płynu mózgowo-rdzeniowego, co prowadzi do wodogłowia. Jednym z najczęstszych i niezwykle groźnym powikłaniem jest zaburzenie pracy układu moczowego. Pęcherz moczowy, pozbawiony właściwego unerwienia, nie może samoistnie się opróżniać.

Zamykanie rozszczepionego kręgosłupa to szansa na uratowane życia dziecka z RK. I takie operacje się przeprowadza, są możliwe nawet jeszcze w łonie matki. Jednak, jak podkreślają eksperci, operacja ratuje życie, ale nie leczy, nie likwiduje skutków wady.

Ryzykowne cewnikowanie „na sucho”

– To wada na całe życie –podkreśla chirurg urolog dziecięcy, dr n. med. Piotr Gastoł, krajowy konsultant w dziedzinie urologii dziecięcej. –Istotnie, w Polsce dokonuje się operacji prenatalnych, ale następstwa wady są nadal. Jednym z nich jest najbardziej uciążliwe – i dla dziecka, i dla jego rodziny –zaburzenie w funkcjonowaniu pęcherza moczowego. Jeśli pęcherz nie opróżnia się samoistnie, może dojść do stanów zapalnych, zakażeń moczu, co w konsekwencji może doprowadzić do niewydolności nerek. Taki pęcherz wymaga pomocy mechanicznej w opróżnianiu. W tym celu wykorzystuje się cewniki. I tu bardzo ważne jest, jaki to cewnik. Te całkowicie refundowane, tzw. suche, stwarzają wielkie ryzyko dla dziecka. Trudno się je zakłada i podczas cewnikowania może dojść do uszkodzenia cewki moczowej. Powstaje rana, która długo się goi, potem tworzy się blizna, co z kolei prowadzi do zwężenia światła cewki i problemy z opróżnianiem pęcherza jeszcze bardziej się pogłębiają –wyjaśnia. Taki cewnik, aby móc go wprowadzić do cewki, wymaga dodatkowo nawilżenia odpowiednim żelem. Te żele są w dużych tubkach, a tubka po otwarciu przestaje być jałowa, co też przyczynia się do zakażeń. Jednak rodzice, w ramach oszczędności, stosują taką jedną tubkę do wielokrotnych cewnikowań. Rozwiązaniem są nowoczesne jednorazowe cewniki hydrofilowe, ale te, mimo częściowej refundacji, będą miały ograniczoną dostępność.

Trzeba dopłacić 30 proc.

Projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia co prawda przewiduje refundację jednorazowych cewników hydrofilowych, ale tylko w 70 proc. Pozostałe 30 proc. należałoby dopłacać.

– To taka pozorna refundacja – mówi Dominika Madaj-Solberg, prezeska Fundacji Spina. – Mamy najwyższy w Europie wskaźnik urodzeń dzieci z rozszczepem kręgosłupa i zapewne będzie on jeszcze większy. Te dzieci dziś nie umierają, mają szansę na życie, ale, aby mogły się tym życiem cieszyć, trzeba im stworzyć odpowiednie warunki. To nie tylko zapewnienie dobrej opieki medycznej, lecz także dostęp do niezbędnych wyrobów medycznych, takich jak nowoczesne cewniki. Jak porównaliśmy kilka krajów europejskich, to okazało się, że w Polsce mamy najsłabszy dostęp do wyrobów medycznych przeznaczonych dla dzieci z rozszczepem kręgosłupa. I nawet kraje z podobnym do naszego PKB mają lepszy – wyjaśnia. Propozycja ministerstwa w sprawie refundacji jednorazowych cewników hydrofilowych jest pozytywna, ale to za mało, dalej nie daje możliwości skorzystania w pełni z cewników hydrofilowych. Wydatek ok. 300 zł miesięcznie, bo tyle mniej więcej wynosiłaby dopłata, to dla wielu rodziców duża suma. Trzeba przecież wziąć pod uwagę, że miesięczne wydatki na leczenie dziecka z RK to ok. 3 tys. zł!

– Postulujemy więc – i takie pismo wysłaliśmy do Ministra Zdrowia – aby te dobrej jakości cewniki były refundowane dla dzieci i młodzieży w 100 proc. – apeluje Dominika Madaj-Solberg.

Żeby dziecko miało dobry start

Możliwość zastosowania jednorazowego cewnika hydrofilowego ma jeszcze tę bardzo ważną zaletę, że z jego umieszczeniem da sobie radę samo dziecko, nawet – po odpowiedniej instrukcji – kilkuletnie.

– A to ma naprawdę ogromne znaczenie dla komfortu i rozwoju dziecka – podkreśla Dominika Madaj- -Solberg. – Przy starych, suchych cewnikach potrzebna jest pomoc opiekuna. I jeśli dziecko chodzi do przedszkola, szkoły, to opiekun musi przy nim być. A to bardzo krępujące i niewygodne, a także często prowadzące do wykluczenia społecznego. Mamy wiele sygnałów od rodziców, że tak się dzieje. Te hydrofilowe cewniki są wygodne w obsłudze, wyglądają jak kosmetyki, nie wykluczają z zajęć sportowych, z normalnego życia. Mamy podopiecznych, którzy, nawet jeśli poruszają się na wózkach, prowadzą życie niewiele różniące się od życia rówieśników. Państwo powinno więc zadbać, aby każde dziecko z rozszczepem kręgosłupa miało taką szansę – tłumaczy.

Dziecko z rozszczepem kręgosłupa wymaga pomocy kilku, a nawet kilkunastu specjalistów, m.in. urologa, ortopedy, neurologa, neurochirurga, endokrynologa, fizjoterapeuty… To rodzi dodatkowe obciążenia finansowe dla rodziców. Leczenie powikłań wywołanych suchymi cewnikami, poza tym że są zagrożeniem życia, jeszcze je pogłębia. Refundacja jednorazowych cewników hydrofilowych wydaje się więc jak najbardziej wskazana.

Czym jest rozszczep kręgosłupa

Spina bifida, czyli rozszczep kręgosłupa (RK), jest wadą rozwojową, do której dochodzi w okresie płodowym, około trzeciego tygodnia ciąży. W tym czasie fizjologicznie powinien się kształtować kręgosłup. Kiedy jednak ten proces zostaje zaburzony, pojawia się rozszczep. Kanał kręgowy nie ulega zamknięciu, co prowadzi do wielu uszkodzeń w organizmie. W Polsce co roku rodzi się ok. 150–200 dzieci z taką wadą, a żyje z nią ok. 3 tys.

i