Głos pacjentów w dyskusji o zdrowiu

Forum Organizacji Pacjentów, organizowane przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, co roku gromadzi ponad 150 liderów organizacji pacjentów, reprezentujących głos pacjentów z całej Polski. Wydarzenie to stanowi ważną i skuteczną płaszczyznę prowadzenia dialogu i wymiany doświadczeń między organizacjami działającymi w różnych obszarach zdrowia, umożliwia ich integrację, co w efekcie przekłada się na poprawę jakości życia pacjentów. Forum jest największą i najstarszą tego typu konferencją, skierowaną do liderów organizacji pacjentów, reprezentujących chorych w różnych obszarach terapeutycznych.

Będziemy się wsłuchiwać w głosy pacjentów

- Deklarowali politycy i decydenci podczas otwarcia Forum. – Cieszę się, że to już po raz 18.y  odbywa się spotkanie, będące okazją do intensywnych dyskusji, wymiany doświadczeń, poglądów. Głos przedstawicieli organizacji pacjenckich będzie zawsze uważnie słuchany podczas obrad Sejmu – deklarował w liście do uczestników Forum, Pan Marszałek Szymon Hołownia.

Minister Zdrowia, Pani Izabela Leszczyna, podkreśliła, że zawsze znajdzie czas dla organizacji pacjenckich. – Z przedstawicielami wielu organizacji już się spotkałam, z innymi dopiero będę się spotykać. Nie mogę obiecać, że zrobię to od razu, ale na pewno będziemy, jako Ministerstwo, starali się być bliżej pacjenta niż miało to miejsce wcześniej. Organizacje pacjenckie są dla każdego ministra zdrowia naprawdę ważne i zawsze będą dla niego wsparciem – i nie są to puste słowa. Kiedy na początku swojego urzędowania zwróciłam się do b. minister zdrowia, p. Ewy Kopacz, z pytaniem, w kim mogę mieć oparcie, bez wahania odpowiedziała, że największym wsparciem są organizacje pacjenckie, które będą wspierać swoją wiedzą i doświadczeniem.

Pytana o priorytety w ochronie zdrowia, Pani Minister Leszczyna wypowiedziała się m. in. na temat Krajowej Sieci Onkologicznej (KSO), której wejście w życie zostało odłożone na rok. – To dlatego, aby lepiej przygotować rzeczy, które nie są jeszcze gotowe – mówiła. – Ale obiecuję, że wszyscy pacjenci onkologiczni zostaną zaopiekowani i że wspólnie z naszymi ekspertami - onkologami, także tymi, którzy tworzyli Krajową Sieć Onkologiczną, będziemy intensywnie pracować, żeby ruszyć z KSO jak najszybciej. Tak, żeby KSO istotnie zwiększyła jakość opieki onkologicznej.

Psychiatria dziecięca, opieka okołoporodowa

Wśród tematów poruszanych przez organizacje pacjenckie podczas Forum znalazła się m. in. psychiatria dziecięca. O tym, że ta dziedzina wymaga szczególnej uwagi decydentów, mówiła i Pani Minister Izabela Leszczyna, i Rzecznik Praw Pacjenta, Bartłomiej Chmielowiec, i Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia, Maciej Miłkowski. Przede wszystkim zwracali oni uwagę na potrzebę rozwoju opieki środowiskowej, by pacjenci mogli otrzymywać opiekę psychiatryczną w placówkach znajdujących się jak najbliżej ich miejsca zamieszkania, organizacji centrów zdrowia psychicznego. Pewne działania w tym kierunku zostały już podjęte, ale to kropla w morzu potrzeb.

Uregulowania wymagają także działania związane z zapewnieniem kobietom dobrej opieki okołoporodowej, zgodnie z standardami w innych krajach europejskich, m. in. dotyczy to porodów ze znieczuleniem.

Profilaktyka, edukacja, świadomość społeczna

Na tak ważnym wydarzeniu nie mogło zabraknąć tematów związanych z profilaktyką ( w tym rozwiązaniami antynikotynowymi), szczepieniami ochronnymi, szeroko pojętą edukacją społeczną. Dyskutowano o najważniejszych wyzwaniach i potrzebach w ochronie zdrowia, z perspektywy pacjentów. O ich oczekiwaniach, nadziejach, najpilniejszych potrzebach. Z kolei eksperci poinformowali o innowacjach w lekach i terapiach (część z nich można uznać za przełomowe), najbliższych programach lekowych.

„O chorowaniu po Ludzku” - Wsparcie dla chorych przewlekle

Cierpisz na jakieś schorzenie przewlekłe i czujesz, że wiedza, jaką masz na ten temat, jest niewystarczająca? Nie wiesz, jak sobie radzić z chorobą, z wyzwaniami, jakie ona ze sobą niesie i przydałaby ci się pomoc, niezależna od tej, jaką otrzymujesz w placówkach medycznych? 

I oto pojawiła się możliwość uzyskania potrzebnych ci informacji, nawiązania kontaktów z ekspertami oraz z pacjentami, borykającymi się z podobnymi problemami. W przeddzień Światowego Dnia Chorego Fundacja Ludzie i Medycyna organizuje, już po raz drugi, konferencję „O chorowaniu po Ludzku”. Jest ona skierowana do wszystkich, którzy mierzą się z różnymi chorobami przewlekłymi. Konferencja odbędzie się 10. lutego i będzie składać się z wykładów i praktycznych warsztatów. Większość prelegentów to również osoby z chorobami przewlekłymi, które, mimo obciążeń wywołanych chorobą, prowadzą aktywne życie. Swoim przykładem, dzieląc się swoimi doświadczeniami,  pokazują więc, że jest to możliwe. „Wiedza teoretyczna jest ważna, ale prawdziwa siła tkwi w autentycznych opowieściach osób dotkniętych chorobą” – podkreśla Joanna Twardak, liderka projektu „Oswoić chorobę”. Zaś Alicja Sekret, członkini Zarządu Fundacji Ludzie i Medycyna, liderka projektu „Pacjenci Pacjentom”, dodaje: „Poznaj innych, którzy podobnie jak TY szukają motywacji do przeciwdziałania chorobom przewlekłym. Razem twórzmy wspólnotę wsparcia i zrozumienia”.

W tym roku tematyczne bloki konferencji obejmują cztery obszary: Choroba przewlekła a związek, Poszukiwanie rzetelnych informacji w erze cyfrowej, Prawa Pacjenta, Choroba przewlekła a praca.

Wykłady uzupełnią praktyczne warsztaty stacjonarne, będące okazją do poznania nowych osób, wymiany doświadczeń oraz zdobycia praktycznej wiedzy ułatwiającej codzienne funkcjonowanie.

Już teraz możesz zapisać się na tę konferencję. Kontakt: [email protected]