Jak się żyje cierpiącym tę rzadką chorobę? Nie chcielibyście takiego życia!

Zgodnie z unijną definicją za choroby rzadkie uważa się te występujące z częstością niższą niż 5 na 10 tys. osób w populacji. Ssc-ILD to choroba o bardzo długiej nazwie: śródmiąższowa choroba płuc w przebiegu twardziny układowej. Zacznijmy od tego, że twardzina układowa to schorzenie prowadzące do włóknienia skóry, tkanki podskórnej oraz – co jest szczególnie niebezpieczne – narządów wewnętrznych. Pogarsza funkcjonowanie nerek, serca i płuc. Gdy dotyka płuc, dochodzi do Ssc-ILD. Jak wiadomo każda choroba płuc jest zagrożeniem dla życia. W 2019 r. w Polsce żyło nieco ponad 1,7 tys. osób z rozpoznaną śródmiąższową chorobą płuc, spośród ok. 5,4 – 5,9 tys. osób, które chorowały w tym czasie na twardzinę układową. 80 proc. grupy chorych to kobiety. One zapadają na to schorzenie 4 razy częściej niż mężczyźni. Ssc-ILD najczęściej rozpoznawana jest u osób w wieku 25-55 lat, u tych, którzy są wciąż aktywni w obszarze prywatnym i zawodowym.

Jak znoszą chorobę, czy ogranicza ona ich aktywność, jak wpływa na ich życie codzienne? Odpowiedzi na te i podobne pytania przynosi raport przygotowany w ramach kampanii „Płuca Polski”. Tylko kompleksowa opieka nad chorymi, połączona z edukacją społeczeństwa, może zmniejszyć negatywne skutki choroby na wielu płaszczyznach – to zasadniczy wniosek wypływający z raportu. Jak więc wygląda życie z Ssc-ILD z perspektywy pacjentów?

Choroba zmienia ich życie. Widoczne na zewnątrz zmiany skórne czy częste zmęczenie są tylko wycinkiem życia z bardzo trudną, postępującą i nieprzewidywalną chorobą. To co im najczęściej w życiu z chorobą przeszkadza, to zmęczenie. Zadyszka w ruchu jest obciążeniem dla 32 proc. chorych, natomiast duszność dla 26, a kaszel dla 14 proc. osób z Ssc-ILD. To dolegliwości natury fizycznej. Równie dotkliwe jest psychiczne obciążenie chorobą. „Aż 45% respondentów i respondentek zadeklarowało, że stan zdrowia bardzo ich martwi i myślą o nim każdego dnia. U znaczącej grupy badanych choroba negatyw-nie odbiła się na możliwości realizacji własnych pasji /hobby (37%), obniżyła poczucie wartości (34%), ograniczyła możliwość wykonywania prostych czynności sprawiających wcześniej przyjemność, np. spa-cer, taniec, zabawa z dziećmi itp. (27%), czy jest powodem częstego przygnębienia lub smutku (27%)” – czytamy w niedawno opublikowanym raporcie. Pocieszające jest, że choroba tylko u 13 proc. chorych osłabiła relacje i więzi z najbliższymi. To bardzo ważne, że u większości one trwają, bo…

– Po usłyszeniu diagnozy wielu pacjentów załamuje się. Nie potrafią sobie poradzić z tak dużym obciążeniem, jakim jest nieuleczalna choroba. Wyniki badania potwierdzają, jak ważne jest wsparcie psychologiczne. W wielu przypadkach pacjenci mogliby dalej w miarę sprawnie funkcjonować, realizować swoje pasje, pracować, gdyby nauczyli się żyć z chorobą. Czasami do tej nauki potrzebna jest pomoc – Kamila Wójcik, chora na Ssc-ILD. Nie bez znaczenia na psychikę chorych (a zatem i na przebieg terapii) ma sytuacja finansowa pacjentów. 68 proc. z nich stwierdziło, że się pogorszyła, a 54 proc. nie może pogodzić się z tym, że będąc w wieku aktywności zawodowej, nie może pracować. To tylko drobny wycinek z życia chorych na Ssc-ILD. Nagłaśnianie ich problemów pozwala na zauważenie choroby i jej właściwy odbiór w świadomości społecznej. – Winno to, w połączeniu z głosem lekarzy i chorych, prowadzić do poprawy w organizacji lecznictwa, prowadzącej do szybszego wykrywania choroby i lepszej dostępności do optymalnego i spersonalizowanego leczenia pacjentów z twardziną układową – komentuje raport prof. Eugeniusz Kucharz (Śląski Uniwersytet Medyczny). W „Planie chorób rzadkich” ma to być uwzględnione.