Jedno określenie, 200 jednostek chorobowych. Jak pomóc cierpiącym na te choroby?

ILD powodują, że płuca ulegają bliznowaceniu (włóknieniu) najczęściej z przyczyn medycynie nie znanych. To powoduje, że zmniejsza się ich pojemność oraz możliwość wymiany gazowej (przenikanie tlenu z płuc do krwi, a dwutlenku węgla z krwi do płuc). Skutkiem tego są nasilające się duszności i kaszel. Zmiany te są nieodwracalne, a opóźniona diagnoza skutkuje znacznym obniżeniem jakości życia i przedwczesną śmiercią pacjenta. W zaawansowanym stadium ILD, by żyć, trzeba korzystać z koncentratora tlenu. W skrajnych przypadkach życie chorego może uratować tylko przeszczep płuc. Problem w diagnozowaniu tkwi w tym, że te 200 (co najmniej) chorób ma podobny przebieg kliniczny oraz podobne – ale niespecyficzne – objawy co utrudnia diagnozowanie. Komplikuje je także i to, że i wśród lekarzy pierwszego kontaktu świadomość o ILD nie jest wysoka. Czy poprawi ją raport „Śródmiąższowe choroby płuc (ILD): analiza sytuacji i potrzeb. Rekomendacje zmian w zakresie usprawnienia opieki nad pacjentami w Polsce”?

– Zadaniem lekarza medycyny rodzinnej jest jedynie wykrycie, czyli wstępne ustalenie rozpoznania lub podejrzenia choroby i pokierowanie pacjenta do odpowiedniego ośrodka.Nie chodzi bowiem o to, aby lekarz POZ wiedział wszystko o chorobach rzadkich. Jest to po pierwsze: niemożliwe. Po drugie: zupełnie niepotrzebne. Powinien on prawidłowo rozpoznać informacje sygnałowe i wiedzieć, gdzie pacjenta skierować – tłumaczył przy prezentacji raportu prof. dr hab. n. med. Eugeniusz J. Kucharz, reumatolog i członek Rady Naukowej ds. Śródmiąższowych Chorób Płuc (powołanej przy Kampanii „Płuca Polski”).

Co zatem proponują specjaliści i przedstawiciele chorych na ILD? Przede wszystkim opowiadają się za stworzenie ośrodków referencyjnych wraz z interdyscyplinarnymi zespołami lekarzy w każdym województwie, z odpowiednim zapleczem diagnostyczno-terapeutycznym dla chorych na ILD, nowoczesne terapie, poszerzenie dostępu do rehabilitacji i tlenoterapii, utworzenie szybkiej ścieżki dla chorych (na wzór tej dla chorych onkologicznie - DILO), zapewnienie im opieki paliatywnej oraz wsparcia ze strony psychologów, fizjoterapeutów. – Jedną z pilniejszych potrzeb jest jednak rozwinięcie sieci ośrodków referencyjnych, w których pacjenci mieliby zapewnione kompleksowe, interdyscyplinarne leczenie. Sieć ta powinna obejmować również poradnie chorób śródmiąższowych, które odciążyłyby szpitale. Pacjenci otrzymaliby możliwość wykonywania w nich cyklicznych badań określających stan zdrowia, bez konieczności hospitalizacji. Aby jednak to rozwiązanie się sprawdziło, wszystkie procedury muszą być realnie wycenione – przekonywała dr n. med. Katarzyna Lewandowska (I Klinika Chorób Płuc Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie).

Problem w tym, że realizacja postulatów zależy od uruchomienia dodatkowego finansowanie. W ochronie zdrowia (nie tylko w Polsce) trzeba liczyć się z wydatkami. Pamiętać trzeba, że bez poprawy diagnozowania i leczenia ILD, kilkanaście tysięcy osób w wieku produkcyjnym będzie wyłączonych z życia gospodarczego, że spóźnione leczenie jest droższe od prowadzonego wcześniej, a transplantacja płuc, to bardzo kosztowna procedura medyczna. Nią też nie uratuje się wszystkich chorych w zaawansowanym stadium, bo nie ma tylu dawców, ile płuc trzeba byłoby przeszczepić. W 2021 r. przeszczepiono ich 68...