„Życie mojej rodziny zostało całkiem zmienione. Moje obowiązki musiała przejąć rodzina. Wszystkie pieniądze poszły na moje leczenie.” To fragment listu 40-letniej kobiety, chorej na tętnicze nadciśnienie płucne (TNP). Jest ona jedną z 1200 osób w Polsce cierpiących na to rzadkie schorzenie, które wywraca do góry nogami nie tylko życie chorego, ale całej jego rodziny.
Walka o każdy oddech
W TNP dochodzi do zarastania tętniczek płucnych i w rezultacie przez płuca przepływa mniej krwi, mniej dopływa do innych narządów. Serce staje się niewydolne, pojawiają się duszności. Nic dziwnego, że lekarze mają problem z jej rozpoznaniem. Choroba może przypominać astmę, niewydolność serca, POChP. To sprawia, że zanim chory trafi do specjalisty, który postawi prawidłową diagnozę, mija rok a czasem nawet kilka lat.
Postępująca niewydolność
W przebiegu TNP wyróżniamy, według skali NYHA, cztery klasy. W pierwszej chory jeszcze nie ma duszności, w trzeciej nawet przy niewielkim wysiłku ma duszności, bóle w klatce piersiowej. Czwarta klasa oznacza stan, w którym chory nie może wykonać jakiegokolwiek wysiłku fizycznego, nawet w trakcie spoczynku może mieć objawy niewydolności prawej komory serca.
Do lekarza najczęściej trafiają chorzy z trzecią klasą.
Ogromne koszty pośrednie
Statystyki pokazują, jak wielkim dramatem jest ta choroba – i dla pacjenta, i dla jego rodziny. 50 proc. chorych musiało zrezygnować z pracy, w grupie III NYHA jest to już 70 proc, a w grupie IV – ponad 90 proc. Na co dzień całodobowej opieki wymaga ok. 50 proc. chorych, z których ok. 20 proc. też musiało z pracy zrezygnować.
Ok. 80 proc. chorych pobiera świadczenia – głównie renty i zasiłki chorobowe, których uzyskanie, jak mówią pacjenci, to droga przez mękę. A wydatki na świadczenia z tytułu niezdolności do pracy to prawie 6 mln PLN rocznie, z czego najwięcej idzie na renty!
Nadzieja w nowym leku
Sytuacja wyglądałaby o wiele lepiej, gdyby chorzy mieli dostęp do nowoczesnego leczenia to lek doustny, pierwszy o tym sposobie podania lek działający na szlaku prostacykliny (agonista receptora IP).
- My lekarze będziemy się cieszyć razem ze swoimi pacjentami, kiedy ten lek będzie już dostępny – mówi prof. Marcin Kurzyna z Kliniki Krążenia Płucnego, Chorób Zakrzepowo-Zatorowych i Kardiologii w Europejskim Centrum Zdrowia w Otwocku.