Nie chcą, żeby ludzie wytykali ich palcami

Z dostępnych Stowarzyszeniu „UroConti” badań wynika, że na zespół pęcherza nadreaktywnego (OAB) cierpi niemal 1/6 społeczeństwa. Jest rozpoznawany u 27 procent kobiet i 10,8 procent mężczyzn powyżej 18. roku życia*. Częstość jego występowania zwiększa się wraz z wiekiem i zwykle towarzyszą mu inne objawy ze strony dolnych dróg moczowych - naglące parcia z lub bez epizodów nietrzymania moczu oraz zwiększona liczba mikcji w dzień i w nocy. Ocenia się,  że w Europie z powodu OAB cierpi niemal 50 milionów osób, w Polsce około 2-3 milionów. Każdego roku to schorzenie dotyka w naszym kraju 10-15 tysięcy nowych pacjentów.

„Parcie na pęcherz jest tak silne, że nie można go opanować. Często zdarza mi się wyjść kilka razy do toalety podczas ważnego spotkania służbowego. Zdarza mi się też, że nie zdążam i do toalety i wtedy muszę zmieniać bieliznę. Moje życie to swoisty kołowrotek, zamknięte koło, sytuacja bez wyjścia. Bardzo potrzebuję pomocy, nie daję już rady, czuję się jak druga a może i trzecia kategoria ludzi. Poza strachem i wstydem, który mi towarzyszy już od dawna, pojawiają się groźniejsze myśli - czy ja muszę tak żyć, może trzeba z tym skończyć? Koleżanki wciąż się̨ dopytują, nieraz w dość nieprzyjemny sposób, co ja znowu w tej ubikacji robię̨. Jak mam im powiedzieć, że nie potrafię zapanować́ nad zwykłymi czynnościami fizjologicznymi. Nie chcę, by ludzie wytykali mnie palcami.”

Od wielu lat przedstawiciele Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti” próbują zmienić postrzeganie OAB jako „wstydliwej dolegliwości”. Zadania nie ułatwiał fakt, że pacjentki (i pacjenci) niechętnie mówią o tym podczas wizyt lekarskich. Najczęściej „trzeba to z nich wyciągać”, co jest tym trudniejsze, że tylko 1/3 pacjentów cierpiących na zespół pęcherza nadreaktywnego w ogóle zgłasza się do lekarza, a dwie trzecie z nich robi to po dwóch latach od wystąpienia pierwszych objawów. I to dopiero wtedy, gdy ich nasilenie wyklucza już normalne, dzienne i nocne funkcjonowanie.

„Kiedy pojawiły się̨ problemy z oddawaniem moczu, powoli zaczęłam wycofywać się̨ też z życia towarzyskiego. Wciąż czułam się nieswojo, pod presją. Miałam wrażenie, że wszyscy bacznie mi się przyglądają̨, czują zapach moczu. Boże co ja robię, by pozbyć się tego zapachu. Przez tę chorobę czuję się gorsza i cały czas kontroluję, czy nie mam mokrej spódnicy, czy nie zostawiłam plamy na fotelu. Myśl o tym, że nie zdążę do toalety wciąż jest pierwszoplanowa. Ona włada moim życiem. W naszych miastach dostępność do publicznych toalet zawsze była bardzo ograniczona a teraz w czasie pandemii jest jeszcze gorzej. Żyję od wielu miesięcy w ciągłej kwarantannie domowej nie z powodu wirusa tylko braku dostępnych toalet w moim mieście”.

Mimo licznych działań edukacyjnych prowadzonych przez „UroConti”, nadal zdarza się, że OAB utożsamiane jest  z „oznaką starzenia, z którą nie można nic zrobić”. Czasami pacjentki słyszą to w gabinetach lekarskich albo same żyją  w przeświadczeniu, że „mięśnie już nie takie jak w młodości i trzeba się z tym pogodzić”. Część posiłkuje się wkładkami menstruacyjnymi, ale one nie są skuteczne.

- Zdarza się niestety, że nawet wśród lekarzy świadomość częstości tej choroby bywa niska. Lekarze pierwszego kontaktu, a nawet ginekolodzy czy urolodzy, nie pytają o te dolegliwości. A pacjentka sama z siebie raczej o nich nie mówi, bo albo się krępuje albo uważa się, że skoro lekarz nie pyta, to widocznie nie jest to nic ważnego. Co gorsza większość z nich nie potrafi wyjaśnić kobietom czym różni się wkładka menstruacyjna od specjalistycznej (urologicznej). Zazwyczaj przepisują stare, najtańsze leki, bo te najnowocześniejsze nadal nie są w Polsce refundowane. - oburza się Anna Sarbak, prezes „UroConti”. - OAB można właściwie zabezpieczyć ale i skutecznie leczyć. Trzeba jedynie przełamać strach i poszukać wiarygodnej wiedzy w Internecie. Jest tam coraz więcej informacji o nietrzymaniu moczu i sposobach postępowania z nim. Warto się wyedukować zanim trafimy do specjalisty. Wszystkich zainteresowanych zachęcam do zajrzenia na naszą stronę internetową www.uroconti.pl, gdzie można pobrać za darmo „Poradnik dla pacjenta z pęcherzem nadaktywnym”.

„Rzadko wychodzę z domu, a kiedy to się już zdarza, zawsze wcześniej sprawdzam gdzie znajduje się najbliższa toaleta. Można więc powiedzieć, że kiedy wybrałam się ze znajomymi na bal andrzejkowy do restauracji powinnam czuć się względnie bezpiecznie. Niestety, parcia naglące charakteryzują się tym, że w momencie, gdy do nich dochodzi, zwykle jest już za późno i tak było też tym razem. Zesztywniałam cała i pewnie zbladłam, bo znajomi zaczęli się dopytywać czy dobrze się czuję. Reszty wieczoru praktycznie nie pamiętam, myślałam tylko co zrobić by się nie wydało. Gdy inni tańczyli, ja nie opuszczałam swojego miejsca a kiedy impreza dobiegła końca owinęłam się szczelnie szalem i niemal pobiegłam do szatni po płaszcz. W domu do rana płakałam, bo ciągle wyobrażałam siebie z wielką plamą na sukience. Od tego czasu ubieram się wyłącznie na czarno, zawsze to mniejsze ryzyko, że ktoś zauważy. A kiedyś tak bardzo lubiłam ubierać się na kolorowo…”

OAB nie zabija, ale potrafi zrujnować życie bardziej niż cukrzyca czy nadciśnienie. Pacjentki szukające pomocy  w regionalnych oddziałach Stowarzyszenia opowiadają o tym, jak wycofały się z życia zawodowego czy towarzyskiego, jak rozpadły im się związki lub rodziny. Jak zmagają się z wykluczeniem społecznym czy depresją, która w skrajnych przypadkach może nawet prowadzić do prób samobójczych. - Znam historie pacjentek, które zupełnie wycofały się z życia, nie uczestniczyły w żadnych uroczystościach, nie wychodziły do kina, restauracji czy nawet do galerii handlowych. Rozpadały im się małżeństwa, bo w obawie przed nietrzymaniem moczu unikały współżycia. Te, które odważyły się o tym opowiedzieć, i tak już wykonały pierwszy krok. Ale ile jest jeszcze kobiet, które niepotrzebnie cierpią w ukryciu  i w samotności? - pyta Anna Sarbak.

„Niedawno straciłam pracę. W sumie dziwię się, że dopiero teraz, bo szepty za swoimi plecami słyszałam już bardzo dawno. W końcu szef wezwał mnie do gabinetu i usłyszałam, że nigdy nie było mnie przy biurku, że koledzy ciągle musieli odbierać za mnie telefony a koleżanki narzekały, że bez przerwy blokowałam jedyną toaletę na piętrze. A poza tym nieładnie pachniałam”.

W zespole pęcherza nadreaktywnego lista leków refundowanych nie zmieniła się od początku jej istnienia, czyli od 2011 roku. Nadal więc w pierwszej linii leczenia chorzy mają dostęp jedynie do dwóch substancji o tym samym mechanizmie działania: solifenacyny i tolterodyny (na świecie jest ich 4-6), a w drugiej linii - dostępu nie ma wcale, choć minęły już dwa lata od drugiej, ponownie pozytywnej, rekomendacji prezesa AOTMiT dla mirabegronu, leku będącego jedyną opcją terapeutyczną dla pacjentów w II linii leczenia OAB. Polska jest jedynym krajem w Unii, który go nie refunduje.

- Nie przemawiają już do mnie argumenty, że cały system ochrony zdrowia skoncentrowany jest na walce z COIVD-19  i na nic innego nie ma ani czasu ani pieniędzy. Nie można zaniedbywać innych obszarów terapeutycznych. Nie można też dyskryminować pacjentów, a tak się właśnie czujemy. W innych krajach, o dużo mniejszym PKB niż Polska, rządy dawno znalazły pieniądze na pomoc osobom cierpiącym na OBA. Dlaczego Polska zawsze musi być w ogonie Europy? - pyta retorycznie Anna Sarbak.

Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti”              

Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti” powstało w kwietniu 2007 roku. Posiada 9 oddziałów wojewódzkich. Organizacja zrzesza osoby z problemem nietrzymania moczu (NTM). Misją Stowarzyszenia jest poprawa jakości życia osób z NTM oraz popularyzacja wiedzy na temat chorób układu moczowo-płciowego, metod diagnostyki, leczenia, pielęgnacji i opieki. Organizacja aktywnie walczy o prawa pacjentów z dolegliwościami urologicznymi i poprawę ich sytuacji w Polsce. Więcej informacji na: www.uroconti.org.

Światowa Organizacja Toalet (World Toilet Organization)

Została utworzona 19 listopada 2001 roku. Tego samego dnia odbył się inauguracyjny Światowy Szczyt Toalet - pierwsze tego typu wydarzenie w historii zorganizowane w celu zwrócenia uwagi świata na kryzys sanitarny. Światowy Dzień Toalet od lat cieszy się poparciem organizacji pozarządowych, sektora prywatnego, organizacji społeczeństwa obywatelskiego  i społeczności międzynarodowej. Więcej informacji na: www.worldtoilet.org.