Nie wszyscy chorzy na SM mają dostęp do leczenia

SM to choroba ośrodkowego układu nerwowego, w której dochodzi do uszkodzenia otoczki mielinowej, osłaniającej komórki nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym, co sprawia, że komórki nerwowe nie mogą się ze sobą porozumiewać. SM stanowi drugą przyczynę niepełnosprawności wśród młodych dorosłych, zaraz po wypadkach komunikacyjnych.

Choroba tysiąca twarzy

Jest nazywana „chorobą tysiąca twarzy”, bo u każdego może przebiegać inaczej, także u tego samego chorego może występować, w różnych okresach, pod różnymi postaciami. Najczęstsza jej postać to postać rzutowo- remisyjna, charakteryzująca się występowaniem tzw. rzutów, czyli zaostrzeń, które mogą być nowymi objawami lub stanowić pogorszenie istniejących. Rzuty są poprzedzielane okresami względnej stabilizacji (remisja), trwającej od kilku miesięcy do kilku lat.

U wielu chorych (nawet u ponad 50 proc.) z rzutowo- remisyjną postacią choroby po latach dochodzi do postaci wtórnie postępującej, tzw. SPMS (secondary progressive MS), w której już nie ma remisji, jak to było wcześniej, a jedynie pogłębia się niepełnosprawność. Objawy narastają, kumulują się, dołączają kolejne.

Mogą to być zaburzenia widzenia, mowy, czucia, mięśni, funkcji seksualnych, problemy z zachowaniem równowagi, z koordynacją ruchów. Często pojawiają się drętwienia, mrowienia kończyn, uczucie „prądów”, przechodzących przez kręgosłup, niedowłady. Do tego dochodzi uczucie ogólnego znużenia,  nierzadko depresja.

Lepiej, ale nie dla chorych z SPMS

Nieleczone lub niewłaściwie leczone SM prowadzi do wózka inwalidzkiego lub unieruchomienia w łóżku. Natomiast skuteczna terapia pozwala chorym prawie normalnie funkcjonować.  

W ostatnich latach sporo się zmieniło na lepsze w dostępie do leków dla chorych z SM, ale pacjenci z postacią wtórnie postępującą nadal są takich terapii pozbawieni.

- W Unii Europejskiej został już zarejestrowany lek, dedykowany właśnie takim chorym. Lek ten spowalnia progresję choroby, zapobiega pogarszaniu funkcji poznawczych, co w tej grupie ma szczególne znaczenie. I co istotne, ma formę tabletek. To ogromna szansa dla chorych z wtórnie postępującą postacią SM, bo tej pory nie mieliśmy dla tej grupy właściwie nic – mówi neurolog, prof. Krzysztof Selmaj. – Mogliśmy podawać leki, jakie stosowaliśmy w innych postaciach SM, ale nie dawały one pożądanych efektów. A, biorąc pod uwagę, że po kilku, kilkunastu latach choroba u prawie każdego chorego przechodzi w postać wtórnie postępującą, ten lek jak najszybciej powinien być dostępny dla polskich pacjentów.

- Z nadzieją czekamy na ten lek – dodaje Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. – Chorzy z postacią SPMS to jedyna grupa chorych z SM, która jest tragicznie zaniedbana. Możemy tylko pomagać im w rehabilitacji, ale takie działania nie sprawią, że choroba przestanie się rozwijać.  To może sprawić tylko ten nowy lek.