Nierówna walka o zdrowie. Część dorosłych chorych na hemofilię wciąż czeka na lek

Wystarczy nagle się schylić…

– Miałem już tyle wylewów, tyle razy trafiałem do szpitala z powodu ich powikłań, że nawet trudno byłoby mi zliczyć – mówi. – Najgorzej, kiedy wylew pojawi się nagle i właściwie nie wiadomo, dlaczego. Bo przy hemofilii to są wylewy samoistne. Np. wczoraj tylko schyliłem się po butelkę wody i już, wylew. Wtedy od razu muszę sobie podać dożylnie czynnik krzepnięcia, który normalnie muszę podawać sobie profilaktycznie trzy razy w tygodniu, ale jak zdarzy się taka sytuacja jak ta wczoraj, to zmuszony jestem robić do częściej.

I dodaje: –  A bywają tak rozległe krwawienia, że od razu szpital. Kiedyś przez dziesięć dni byłem wyłączony z życia przez ogromny wylew do uda. A jaki przy tym jest ból! Coś potwornego.

Ja prawie nie mam żył

– Moje żyły przez te nieustanne wkłucia są tak zniszczone, że ja już ich prawie nie mam. Nawet pielęgniarka, która przychodzi podawać mi czynnik krzepnięcia, ma problem, żeby je znaleźć. A z pomocy pielęgniarki muszę korzystać, ze względu na swoje niesprawne ręce.

Pan Michał od czasu rozwodu mieszka sam, sprawuje naprzemienną z żoną opiekę nad 10-letnią córką.

– Chciałbym dać jej tak wiele, ale z moją niepełnosprawnością – uśmiecha się smutno. – Nawet wyjście po zakupy do najbliższego sklepu jest dla mnie obarczone wielkim ryzykiem…

Jest lek, ale…

Kilka lat temu pojawił się nowy lek, przeciwciało monoklonalne, podawany podskórnie. A ponieważ utrzymuje się w organizmie dłużej, osiągając stabilne stężenie, nie trzeba podawać go tak często jak czynnik krzepnięcia podawany dożylnie. Niestety dla chorych dorosłych na tę postać hemofilii jest niedostępny, bo nierefundowany. Dostęp do leku mogą otrzymać tylko chorzy z hemofilią powikłaną inhibitorem, a i tak dostają go nieliczni, bo nie jest dostępny w ramach programu lekowego dla dorosłych.

– To takie niesprawiedliwe – mówi pan Michał. – Utrzymuję kontakt z chorymi, którzy biorą ten nowy lek podawany podskórnie i znakomicie funkcjonują. Jak bardzo mogłoby się zmienić moje życie, gdybym i ja miał taką możliwość. Za każdym razem, kiedy pielęgniarka zaczyna szukać takiego miejsca, gdzie mogłaby się wkłuć w moją żyłę, przeżywam katusze - przyznaje pan Michał.  – Nie chcę być pasożytem, w miarę możliwości staram się coś robić zawodowo, opracowuję analizy dla jednej z firm. Ale jak długo jeszcze tak pociągnę?

– Lekarze opiekujący się chorymi na hemofilię mają nadzieję, że niedługo lek ten będzie dostępny dla szerszej grupy chorych z hemofilią A, niezależnie od obecności inhibitora – mówi dr n. med. Anna Buczma z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii. – Zresztą, w takich właśnie wskazaniach został zarejestrowany i tak jest dostępny w innych krajach. Pacjenci o tym wiedzą, dopytują, kiedy i u nas tak będzie, ale to od nas nie zależy.