Pacjenci po przeszczepach muszą walczyć o lek ratujący życie

Spóźniona diagnoza

Jesienią 2019 r. Paulina, mama dwóch małych chłopców, zgłosiła się do lekarza pierwszego kontaktu z powodu infekcji, przypominającej grypę. Dostała leki objawowe, które nie pomagały. Po trzech tygodniach doszły inne objawy – bóle kręgosłupa, potworne zmęczenie, na ciele pojawiły się siniaki. Kolejni lekarze nie widzieli w tym nic niepokojącego, a Paulina z każdym dniem robiła się coraz słabsza. W końcu, kiedy zrobiło się już bardzo źle, rodzice zawieźli ją do szpitala. Tam podano zastrzyk przeciwbólowy i…odesłano do domu. Następnego dnia było jeszcze gorzej. Kolejny lekarz tylko spojrzał i od razu wezwał karetkę, podejrzewając nowotwór krwi.

Przeszczep to nie koniec zmagań

- Lekarze nie pozostawiali nam złudzeń, nie ukrywali, że Paulina umiera – mówi ze łzami pani Ewa, mama Pauliny. – Wykonano jej badania i okazało się, że to ostra białaczka szpikowa, która faktycznie może rozwijać się błyskawicznie. U Pauliny choroba w tak krótkim czasie dokonała ogromnych spustoszeń w organizmie.

Dziś Paulina jest już po przeszczepie, ale o sukcesie będzie można mówić dopiero za kilka miesięcy. Chorzy po przeszczepach szpiku narażeni są na wiele ciężkich powikłań. A jednym z najgroźniejszych jest wirus cytomegalii (CMV).  

Nosicielami wirusa CMV jest ok. 80 proc. dorosłych. Dla osób zdrowych, z dobrą odpornością, wirus nie jest niebezpieczny. Natomiast dla osób po przeszczepach szpiku, którzy są na początku tej odporności zupełnie pozbawieni, wirus jest niezwykle groźny. Dane naukowe są alarmujące – reaktywacja wirusa CMV zwiększa 20-krotnie ryzyko śmierci pacjenta w ciągu dwóch miesięcy po przeszczepie. Dlatego pacjentom po przeszczepach należy podać preparat zapewniający ochronę przed wirusem, najlepiej już w pierwszej dobie po operacji.

Refundowany w większości krajów UE

Letermovir jest jedynym preparatem zarejestrowanym do stosowania w profilaktyce reaktywnej CMV u pacjentów po alloprzeszczepach. Mimo pozytywnej rekomendacji Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, wciąż jednak nie jest on objęty refundacją. W tej sprawie interweniował poseł Michał Jaros, który wysłał do Ministerstwa Zdrowia dwie interpelacje. Prośbę o pilną refundację letermoviru skierowała do Ministerstwa również Federacja Ośrodków Transplantacji Szpiku. Ministerstwo odpowiedziało, że w kwestii objęcia refundacją letermoviru prowadzone jest postępowanie administracyjne. Tylko że czas mija, a pacjentów po przeszczepie szpiku, narażonych na śmiertelne powikłania nie ubywa.

(Paulinie można pomóc poprzez fundację: www.siepomaga.pl/paulina-zuch)