Pacjenci z ciężkim AZS na krawędzi

Nie „jakaś tam wysypka”, nie alergia

– Atopowe zapalenie skóry (AZS) często jest uważane za rodzaj alergii, a zmiany jej towarzyszące mylone z pokrzywką , ale to nie tak – podkreśla prof. Witold Owczarek, kierownik Kliniki Dermatologii Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie. – To przewlekła, niezakaźna choroba zapalna skóry o podłożu genetycznym. Czynniki zewnętrzne mogą mieć wpływ na jej rozwój, ale, z drugiej strony, można mieć AZS, a nie mieć alergii.

Z łagodniejszą postacią AZS można prawie normalnie funkcjonować, stosując odpowiednie preparaty na skórę. Inaczej wygląda to w cięższych postaciach.

Mają depresję, myśli samobójcze

– Chorzy na ciężką postać AZS, nie podejmują pracy, nie wychodzą z domu, są stygmatyzowani, gdyż ze względu na stan skóry ta choroba postrzegana jest jako choroba zakaźna. Wielu z nich ma depresję, myśli samobójcze. To potencjalni samobójcy – mówi Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych. – My każdego dnia otrzymujemy alarmujące telefony od chorych i ich bliskich z prośbą o pomoc, także tę psychologiczną czy psychiatryczną.

Szansa w leku biologicznym

W ubiegłym roku pojawił się pierwszy biologiczny lek na AZS, dedykowany właśnie tym najciężej chorym. To jedyny, jak dotąd, lek biologiczny dla pacjentów z najcięższą postacią AZS. W większości krajów europejskich jest refundowany, rejestrowany dla pacjentów od coraz niższych grup wiekowych. W Polsce lek uzyskał pozytywną rekomendację Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, dla chorych od 18. roku życia, jednak wciąż jest niedostępny dla pacjentów.

– Wystosowaliśmy w tej sprawie apel do Ministra Zdrowia, w którym przypominamy, że każdy dzień czekania to dla naszych chorych dodatkowy, ale możliwy do uniknięcia ból – dodaje Hubert Godziątkowski. – Ten lek, w porównaniu do innych terapii, które są refundowane w chorobach skóry, np. w łuszczycy, nie jest drogi. W zeszłym roku odbyłem konstruktywne spotkanie z Ministrem Maciejem Miłkowskim, dlatego mam dużą nadzieję na dalszy dialog i przychylność wobec pacjentów z ciężką postacią AZS.

Od 250 do 500 pacjentów

– Grupa chorych z najcięższymi postaciami AZS nie jest duża, to od ok. 250 do 500 chorych. To chorzy, u których leczenie dotychczas dostępnymi metodami nie przyniosło pozytywnych efektów – zwraca uwagę prof. Owczarek. – Oni chorują non stop, bo okresy remisji praktycznie u nich nie występują. A ciężka postać atopowego zapalenia skóry wpływa negatywnie na rozwój innych schorzeń, przede wszystkim psychicznych. Terapia biologiczna, która, jak wynika z badań, jest bardzo skuteczna, pozwoliłaby na znaczną poprawę jakości życia i powrót tych chorych do normalnych aktywności.