Pacjenci z hemofilią potrzebują ciągłości leczenia, do apelu przyłączają się ich rodzice i lekarze

Choroba ta, a dokładnie hemofilia typu A i B częściej dotyka mężczyzn. Jednak wchodzenie pacjentów w okres dorosłości nie wygląda tak kolorowo. Po osiągnięciu pełnoletniości chorzy i ich rodziny mają utrudniony dostęp do leczenia, dlatego pacjenci wraz z rodzinami, a także lekarze apelują o dostęp do kompleksowej opieki medycznej i możliwość kontynuacji personalizowanej profilaktyki.

Możliwości leczenia

W obecnych czasach kontrolowanie hemofilii jest skuteczniejsze. Osoby do 18 r.ż. mają do dyspozycji:

• personalizowaną profilaktykę,
• dostęp do aplikacji mobilnej (aplikacja pozwala monitorować stężenie czynnika krzepnięcia krwi),
• dostawa leków do domu,
• stała opieka pielęgniarska,

Dzięki kompleksowej opiece medycznej zarówno pacjent, jak i jego bliscy mogą czuć się bezpiecznie. Możliwość kontrolowania parametrów choroby, wsparcie pielęgniarki i dostęp do leków sprawia, że młodzi pacjenci mogą zaplanować swoje aktywności, są pewniejsi siebie, mogą bez obaw i bez bólu angażować się w życie towarzyskie czy rozwijać pasje. Niestety wszystko się zmienia po osiągnięciu pełnoletniości.

– Młody pacjent, który ma zapewnioną profilaktykę dostosowaną do swoich potrzeb, żyje i rozwija się jak jego rówieśnicy. Stosując się do zaleceń lekarza i przy odpowiednim leczeniu, może ćwiczyć, trenować, pracować bez obawy o negatywne konsekwencje dla swojego zdrowia. Dużo gorzej jest w przypadku dorosłych chorych – mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

Po osiągnięciu 18 r.ż. zaczynają się schody

Moment, w którym kończy się leczenie pediatryczne, a zaczyna leczenie dorosłego pacjenta to dla chorych na hemofilię brutalne zderzenie z rzeczywistością. Po osiągnięciu pełnoletniości pacjent zmuszony jest zmienić ośrodek, w którym dotychczas był leczony, mało tego. Czas oczekiwania na pierwszą wizytę w placówce dla dorosłych wynosi od kilku miesięcy do 2 lat! Pacjenci i rodzice zastanawiają się więc, jak kontynuować leczenie w oczekiwaniu na wizytę bez leków – które w tym wieku można otrzymać wyłącznie na podstawie wypisanego przez lekarza zapotrzebowania na czynnik! Dostęp do lekarza specjalisty jest w przypadku dorosłych pacjentów bardzo utrudniony.

– Jak wynika z ankiety przeprowadzonej przez Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię wspólnie z europejską organizacją chorych na hemofilię, wiele ośrodków leczenia dla dorosłych z hemofilią nie funkcjonuje prawidłowo, a części z nich po prostu nie ma. Wnioskujemy o wyróżnienie przynajmniej jednego ośrodka prowadzącego leczenie dla dorosłych w każdym województwie, z obsadą dwóch specjalistów w każdym z nich. Miejsce zamieszkania nie może wpływać na możliwość skorzystania z odpowiedniego leczenia. Apelujemy również o wprowadzenie ośrodków kompleksowej opieki medycznej dla osób z hemofilią, w których byliby dostępni lekarze różnych specjalności, tacy jak stomatolodzy, ortopedzi, specjaliści chorób zakaźnych oraz psychologowie i fizjoterapeuci, z doświadczeniem w postępowaniu z pacjentami z hemofilią. Po ukończeniu 18 lat młody człowiek chory na hemofilię z dnia na dzień traci swojego lekarza, z którym – co należy podkreślić – w razie potrzeby mógł się w każdej chwili łatwo skontaktować. Dobry dostęp do lekarza zapewnia ciągłość i optymalizację leczenia – apeluje Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

Gdy wszystko się zmienia

 – Mój syn wkraczając w dorosłość, mówi, że nie czuje się już bezpiecznie. To, co było dla nas do tej pory na porządku dziennym, przestaje już obowiązywać. Mamy mieć nowego lekarza, którego nie znamy. Najbardziej obawiam się, ile może wynieść czas oczekiwania na pierwszą wizytę. Słyszałam, że nierzadko wynosi od kilku miesięcy do dwóch lat! Co więcej, nie ma już możliwości otrzymywania leków do domu, co stanowiło niesamowite odciążenie i ułatwienie w codziennym funkcjonowaniu z tą przewlekłą chorobą. Nie możemy również już liczyć na opiekę pielęgniarską, która była dla nas nieocenionym wsparciem. Nasz świat dosłownie wywrócił się do góry nogami. Ciężko nam będzie  odnaleźć się w nowej rzeczywistości. Boimy się, że to wszystko co udało się wypracować przez te lata, zostanie zaprzepaszczone i stan zdrowia syna dramatycznie się pogorszy. Zastanawiamy się, czemu ma służyć taka zmiana. Przecież to nielogiczne, aby przekreślić z dnia na dzień wszystkie nasze dotychczasowe wysiłki i starania lekarzy – wyznaje Beata Holonko, mama 18-letniego Huberta.

W przypadku chorych na hemofilię kluczowe jest kontynuowanie spersonalizowanej profilaktyki. Bez ciągłości leczenia pacjenci są narażeni na powikłania m.in. artropatię hemofilową.

Czym jest artropatia hemofilowa

Artropatia hemofilowa to powikłanie hemofilii, które w skrajnych przypadkach może skończyć się wylewem i niepełnosprawnością ruchową – unieruchomieniem młodego, wkraczającego w życie człowieka. Nic dziwnego, że pacjenci i ich rodzice tak bardzo się boją kolejnego etapu leczenia, który skrajnie różni się od wcześniejszej opieki. Lęk o to, że stan zdrowia, kondycja fizyczna i jakość funkcjonowania ich dzieci mocno się pogorszy, nieustannie towarzyszy zatroskanym rodzicom, ale i pacjentom. Takie perspektywy nie są zachęcające. Ponadto istnieje ryzyko pogorszenia kondycji fizycznej pacjenta, rezygnacja z pasji, kontaktów z rówieśnikami, apatia, poczucie bezsilności i brak kontroli na chorobą.

Kluczowa jest spersonalizowana profilaktyka

– Rozmawiając z pacjentami i ich rodzinami, widzę jak korzyści wynikające z możliwości bieżącego monitorowania poziomu czynnika, wpływa pozytywnie na ich życie. To, co mnie bardzo cieszy, to że dzieci mogą swobodnie i bez stresu uczestniczyć w grach zespołowych, aktywnie uprawiać swój ulubiony sport. Zastosowanie spersonalizowanej terapii i monitorowanie aktywności czynnika krzepnięcia to moim zdaniem krok milowy w poprawie jakości życia pacjentów z hemofilią. Tym bardziej dziwi mnie fakt braku możliwości kontynuowania tego leczenia po ukończeniu 18 r.ż. pacjentów – mówi prof. dr hab. n. med. Paweł Łaguna, specjalista w dziedzinie pediatrii, specjalista onkologii i hematologii dziecięcej, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Rzeczywiście, dostęp do personalizowanej profilaktyki poprawia komfort i jakość życia pacjentów z hemofilią, to szansa na życie bez strachu i bez bólu. Każdy wylew to ogromny ból. Pacjenci mając z tyłu głowy, że w każdej chwili może ich zalać fala bólu, nie czują się bezpiecznie, toteż często wycofują się z życia towarzyskiego i dotychczasowych aktywności. Zachowanie ciągłości personalizowanej profilaktyki także po ukończeniu 18 r.ż. może temu zapobiec.

Aplikacja, która pozwala kontrolować chorobę

Nowoczesnym i bardzo wygodnym rozwiązaniem dla chorych, ich rodzin i lekarzy jest aplikacja mobilna umożliwiająca monitorowanie parametrów choroby. Na podstawie monitoringu procesów i zmian farmakokinetycznych – można dowiedzieć się, jak lek działa na organizm konkretnej osoby, określa indywidualne zapotrzebowanie na dawkę i częstotliwość podania czynnika krzepnięcia krwi. Pacjent otrzymuje wygenerowany przez lekarza kod QR, łączy się on z aplikacją, która następnie przekazuje dane pacjenta. W aplikacji pacjenci mogą obserwować baterię, która pokazuje poziom czynnika krzepnięcia w ich organizmie.  Dzięki temu osoby z hemofilią są w stanie zaplanować, czy stan baterii pozwoli im np. na uprawianie sportu w danym momencie – bez ryzyka wylewu.  

– Dzięki aplikacji mój syn może planować swoje codzienne aktywności fizyczne. Nie musi obawiać się wylewów po jeździe na rowerze. Hemofilia nie kontroluje już jego życia. To mój syn kontroluje chorobę i może prowadzić życie praktycznie nieróżniące się od swoich zdrowych rówieśników. Aplikacja sprawia, że to ja i mój syn mamy wszystko pod kontrolą. Jako mama jestem spokojniejsza, kiedy wiem, jaki aktualnie poziom czynnika jest w organizmie mojego syna – mówi Anna Mleczko mama jednego z chorych chłopców.

Ciągłość leczenia po 18. r.ż. to konieczność

Pacjenci z hemofilią stoją przed dużym wyzwaniem. Wkraczając w okres dorosłości z tą ciężką chorobą, nie czują się bezpiecznie, a jakość ich życia znacząco się pogarsza. W hemofilii kluczowe jest zapewnienie dorosłym pacjentom kompleksowej opieki na tym samym poziomie, co na etapie leczenia pediatrycznego, aby mogli funkcjonować bez lęku o swoje zdrowie i życie. Codzienność osób z hemofilią może bardzo przypominać życie osób zdrowych, o ile zapewni się im personalizowaną profilaktykę.

– Zgodnie z Narodowym Programem Leczenia Chorych na Hemofilię i zaleceniami światowymi ośrodek leczenia powinien oferować chorym dostęp do kompleksowej opieki medycznej, dobrze dostosowanej profilaktyki, a także dostaw leków do domu – również w leczeniu dorosłych. Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię od lat zabiega o podniesienie standardów leczenia dorosłych. Ważne, aby w dorosłym życiu nie zaprzepaścić tego, co zrobiono dla dzieci z hemofilią – mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.