Portret atopika – poruszająca sesja zdjęciowa

Dzięki współpracy cenionego fotografa, Jacka Poremby i Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych powstał projekt zdjęciowy, którego bohaterami są osoby z AZS. Już od 12 maja wystawę można oglądać online.

Czym jest AZS?

AZS czyli atopowe zapalenie skóry to choroba genetyczna, objawiająca się trudnym do opanowania świądem i bolesnymi zmianami skórnymi na twarzy, szyi, w zgięciach łokci i kolan. AZS dotyka ok. 15–30 proc. dzieci i 2–10 proc. dorosłych. W przypadku dorosłych pacjentów, AZS częściej występuje u kobiet od 30 roku życia i mężczyzn po 65 roku życia. Jak wyjaśnia Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, atopowe zapalenie skóry jest w naszym kraju albo bagatelizowane, albo uznawane za chorobę zakaźną. Oba podejścia są nie tylko błędne, ale i krzywdzące dla pacjentów. AZS to nie jest zwykła wysypka, ale nie jest zakaźne. Pacjenci zmagają się z wieloma uciążliwościami, o których dowiemy się więcej, odwiedzając stronę poświęconą kampanii Zrozumieć AZS: www.zrozumiecazs.pl.

Z czym zmagają się chorzy

Nieustanny ból i uporczywy świąd skóry, pękające, trudno gojące się rany. Poprawa, a potem zaostrzenie. Trudno nie czuć frustracji, skoro choroba ma tendencje do nawracania. Trudno zachować spokój, gdy objawy AZS nie pozwalają o sobie zapomnieć nawet na chwilę. Nic dziwnego, że pacjenci dotknięci tą chorobą obawiają się nawiązywania nowych relacji, zwłaszcza jeśli już mieli okazję spotkać się z negatywnymi reakcjami lub zostali odrzuceni. Dzięki PTCA chorzy mogą liczyć na  rzetelną pomoc, wsparcie dla rodzin oraz edukację, fachowe doradztwo i dialog ze środowiskiem lekarskim.

– Depresja, frustracja, izolacja, ból to emocje, które każdego dnia towarzyszą pacjentom
z atopowym zapaleniem skóry – chcieliśmy je pokazać światu by mógł nas lepiej zrozumieć. – mówi Hubert Godziątkowski, prezes PTCA.

Osoby dotknięte atopowym zapaleniem skóry codziennie walczą z bólem, tym fizycznym i psychicznym. Niezrozumienie ze strony społeczeństwa i brak akceptacji nierzadko prowadzi do izolacji społecznej, a także do rozwoju depresji i stanów lękowych.

Poruszająca sesja zdjęciowa

Motywem przewodnim sesji zdjęciowej autorstwa Jacka Poremby, znanego fotografa modowego, portrecisty i pejzażysty, jest odrzucenie przez społeczeństwo i brak zrozumienia dla pacjentów z AZS. Projekt ukazujący ból ciała i duszy, zaowocował wystawą, którą możemy oglądać na stronie www.zrozumiecazs.pl.

 

 

 

Jacek Pormeba to ceniony fotograf, który pracował dla największych polskich magazynów: „Viva”, „Uroda”, „Pani”, „Gala”, „Cosmopolitan”, „Twój Styl” czy „Marie Claire”. Jest autorem sesji okładkowych m.in. Kory i Katarzyny Nosowskiej. Jako osoba obdarzona wielkim talentem i wrażliwością, stanął na wysokości zadania.

–  Wziąłem udział w tym projekcie, żeby przybliżyć społeczeństwu, w jak trudnej sytuacji są w tej chwili osoby dotknięte tą chorobą. Pomyślałem, że wykorzystanie obdrapanych ścian do tych szczególnie ważnych portretów mogą symbolizować zarówno wygląd pacjenta z AZS w trakcie zaostrzenia, jak i wszystkie uczucia, które towarzyszą tej chorobie. Mam nadzieję, że ta kampania i nasza wystawa pozwolą zrozumieć społeczeństwu jak trudne może być życie z tą chorobą – mówi Jacek Poremba. Sesja zdjęciowa zorganizowana została w starej opuszczonej fabryce FSO w Warszawie.

Kulisy powstawania sesji zdjęciowej pacjentów z AZS

Czego potrzebują pacjenci z AZS

– Ci ludzie wymagają opieki holistycznej i multidyscyplinarnej. Wiemy też, że istnieją nowoczesne skuteczne formy leczenia, leki biologiczne. Możliwość zastosowania tego rodzaju terapii wśród pacjentów z umiarkowaną i ciężką postacią AZS pomogłoby im normalnie funkcjonować, prowadzić zwyczajne życie bez ciągłego świądu, bólu  – zaznacza Godziątkowski.

Przede wszystkim jednak osoby z AZS potrzebują zrozumienia i akceptacji. W tym właśnie celu powstała wyjątkowa wystawa Jacka Poremby, ukazująca ból, cierpienie emocjonalne, fizyczne i psychiczne, bezradność, niemoc.

Spójrzmy na atopowe zapalenie skóry bez filtrów, bez tuszującego wstyd uśmiechu chorych, bez pozorów i zapewnień, że czują się dobrze. Pacjenci z AZS naprawdę rzadko czują się dobrze, o ile w ogóle to możliwe.

Materiał powstał w ramach kampanii edukacyjnej Zrozumieć AZS: www.zrozumiecazs.pl.