Przewlekłe choroby zapalne. Jak sobie radzą z nimi kobiety?

Celem „EU Roadshow” jest zachęcanie kobiet, , aby uwierzyły, że podobnie jak Caroline Wozniacki, pomimo życia z przewlekła chorobą zapalną, mogą  realizować swoje marzenia, spełniać się społecznie i zawodowo.. Podczas spotkania eksperci oraz przedstawiciele organizacji pacjenckich omawiali temat standardów opieki we wszystkich zaangażowanych krajach, w tym Polski, udzielając wskazówek, jak najlepiej radzić sobie z przewlekłymi chorobami zapalnymi, podkreślając jak niezwykle istotna jest współpraca pacjenta z lekarzem.

Zapalne choroby autoimmunologiczne takie jak reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), łuszczyca, łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS) oraz osiowe spondyloartropatie  diagnozowane są u ponad 180 mln ludzi na całym świecie.1,2,3 W Polsce cierpi na nie, aż 5-7 proc. z nas.  Mogą objawiać się m.in. przewlekłym bólem, ciągłym zmęczeniem, powikłaniami ze strony układu pokarmowego i częstymi zakażeniami, jak również problemami emocjonalnymi, jak depresja lub zaburzenia lękowe oraz chorobami współistniejącymi, jak cukrzyca i choroby serca.

Caroline Woźniacki w 2018 r. była u szczytu kariery, zajmowała pierwsze miejsce w rankingu WTA (Women’s Tennis Assiociation), gdy usłyszała diagnozę - reumatoidalne zapalenie stawów (RZS).

- Byłam zdzwiona, ponieważ żyłam w przeświadczeniu, że reumatoidalne zapalenie stawów, to choroba ludzi starszych. Nie sądziłam, że może dotknąć osoby przed 30 r.ż. – tłumaczyła ze smutkiem. Tuż po wygranej Australian Open zaczęła się czuć źle. Początkowo zrzucała to na karb przemęczenia, jednak intuicja podpowiadała jej, że to coś poważniejszego. - Chciałam wiedzieć, co się ze mną dzieje, znałam swoje ciało i czułam, że coś jest nie tak. Szukałam pomocy u wielu specjalistów zanim otrzymałam rozpoznanie. Lekarze przyczyn mojego złego samopoczucia upatrywali w problemach psychicznych, ciąży lub słabszej kondycji fizycznej. Każdy z nich podawał inne powody – relacjonowała.

Mistrzyni podkreślała jak ważny jest aspekt wsparcia psychicznego w pokonywaniu trudności w życiu z chorobą. W jej przypadku  wsparcie rodziny, męża, na którego mogła liczyć w trudnych chwilach, było bardzo istotne. Opisywała także wzorową postawę swojego reumatologa, który objaśnił jej na czym polega choroba, przedstawił plan leczenia i rozwiał wątpliwości. - Lekarz zapewnił mnie, że jest w stanie stworzyć dla mnie taki plan „gry”, żebym się czuła dobrze i mogła otworzyć nowy rozdział - życie z chorobą. Teraz mogę powiedzieć z radością, że jestem w ciąży i że za kilka tygodni urodzi się dziecko. Bardzo się cieszę! – tłumaczyła tenisistka.

Sportsmenka udzieliła kilku rad pacjentkom i uczestnikom wydarzenia. Poleciła codzienną, ale nieobciążającą organizmu aktywność fizyczną – spacer, jogę, pilates. Podkreśliła, że ważne jest poznanie swojego organizmu – jego reakcji, zdrowe odżywianie, a kiedy zaistnieje potrzeba – zrobienie sobie przerwy na odpoczynek. Kluczowe jest złapanie równowagi. - To jest praca na całe życie – tłumaczyła.

Przewlekłe choroby zapalne - okiem klinicysty

Nad problemami kobiet borykających się z przewlekłymi chorobami zapalnymi pochylił się dr Marcin Stajszczyk, kierownik Kliniki Reumatologii i Chorób Autoimmunologicznych ze Śląskiego Centrum Reumatologii, Rehabilitacji i Zapobiegania Niepełnosprawności. Klinicysta przypomniał, że w patogenezie chorób autoimmunologicznych istotną rolę odgrywa podłoże genetyczne. – Osoba, która zachoruje charakteryzuje się pewną dziedziczną predyspozycją. Objawami takiej predyspozycji są na przykład występujące często na wiele lat przed ujawnieniem się choroby zaburzenia immunologiczne, takie jak występowanie czynnika reumatoidalnego (RF) lub przeciwciał antycytrulinowych (aCCP) w przypadku RZS. W takich przypadkach inne, dodatkowe czynniki, takie jak infekcja, wpływy środowiskowe, palenie papierosów, stres, promieniowanie UV, leki lub hormony, mogą być czynnikiem wyzwalającym chorobę autoimmunologiczną lub zapalną. A wtedy układ odpornościowy atakuje własne tkanki, np. stawy i skórę – mówił.

Klinicysta zwrócił uwagę, że w przypadku tych chorób kobiety często doświadczają większej stygmatyzacji. Problem pogłębia się, gdy z chorobą zapalną stawów współwystępują choroby zapalne jelit czy łuszczyca. Wtedy bardziej daje się we znaki stres i osamotnienie, dlatego tak ważna jest partnerska relacja lekarz-pacjent. Dr Stajszczyk podkreślił, że w procesie diagnostyczno-terapeutycznym istotne jest zarówno doświadczenie lekarza, jak i perspektywa pacjenta, a decyzje dotyczące leczenia powinny być podejmowane wspólnie. - Lekarze skupiają się na postawieniu prawidłowej diagnozy oraz wdrożeniu skutecznego leczenia bardzo szybko, w tzw. oknie terapeutycznym leczenia. Naszym celem jest remisja choroby. Perspektywa pacjenta w tym pierwszym okresie może być inna. Kobieta słysząc, że leczenie będzie przewlekłe, doznaje szoku informacyjnego. Pacjentce trudno jest się pogodzić z faktem,  że leczenie będzie trwało przez całe życie. Z jej punktu widzenia ważne jest, jak choroba wpłynie na codzienne funkcjonowanie, czy będzie mogła zaplanować macierzyństwo, kontynuować karierę zawodową. Im więcej czasu poświęcimy na rozmowę z chorą w tym początkowym momencie choroby tym większa szansa na sukces terapeutyczne, ale też lepsze radzenie sobie z problem przez chorą. Musi być ona przekonana o tym, że stosując aktualnie dostępne leki możliwe jest normalne życie bez objawów choroby, w tym macierzyństwo – tłumaczył dr Stajszczyk.

Perspektywa pacjenta

Swoimi doświadczeniami podzieliły się pacjentki. Niewątpliwie choroba wpłynęła na życie każdej z nich. Jedne umocniła, a u innych pozostawiła trudne wspomnienia związane z wykluczeniem społecznym, drogą dotarcia do diagnozy czy problemami natury psychologicznej, wynikającymi m.in. z trudności pogodzenia się z diagnozą.

Anna Otok zaczęła chorować na łuszczycę w wieku kilkunastu lat. - Gdy miałam 22 lata udałam się ze skierowaniem do dermatologa na pierwszą wizytę w celu rozpoznania - liczyłam na wsparcie i pomoc. Niestety, wizyta poszła w zupełnie innym kierunku, z gabinetu wyszłam zapłakana i na kilka lat zamknęłam się na leczenie. Zaczęłam się wstydzić, bywały nieprzyjemne sytuacje, jak wytykanie palcami. Rządziło mną przekonanie, że to już koniec - choroba odebrała mi szansę na normalne życie, czułam się trędowata. Chodziłam wysypana od stóp po głowę. To szczególnie trudne dla kobiety – wspominała ze smutkiem pacjentka. Przyznała, że sama toaleta zajmowała jej bardzo dużo czasu, przez co nie raz spóźniała się do pracy, czy na spotkania, co powodowało dodatkowy stres, a to z kolei nasilało objawy. Miała poczucie, że choroba zabrała jej normalne życie. Z żalem patrzyła na to, jak inni zakładali rodziny, czy wyjeżdżali na wakacje. - Odkąd konsultuje się z lekarzem prowadzącym zyskałam pewność siebie i pozbyłam się poczucia strachu. Nawet, gdy w wyniku choroby częściowo wyłysiałam nie załamałam się. Byłam przekonana, że wyjdziemy z tego. Mówię - wyjdziemy, bo w tej chorobie muszą współpracować dwie strony - pacjent i lekarz. Nieoceniona jest komunikacja między nimi, ponieważ każdy chory ma inne potrzeby oraz wymaga indywidualnego podejścia – wyjaśnia. Anna Otok przyznaje, że przejścia z chorobą były dla niej lekcją życia. Wiele barier stawiała sobie sama, myśląc że stawiają je inni. Zawsze mogła liczyć na wsparcie bliskich.  Na początku wstydziła się mówić o chorobie, bo często padało pytanie - czy to zakaźne? Teraz bardzo chętnie dzieli się swoimi doświadczeniami. - Po tym, jak stanęłam na nogi, w głowie pojawiła się myśl, że wiele osób cierpi jak ja kiedyś, a przecież wcale nie musi. Wspieranie i pomaganie innym chorym jest metodą w oswajaniu choroby. Korzystając z aktualnej wiedzy medycznej, chcę się przygotować do kolejnych planów życiowych - założenia rodziny - dodała.

Dagmara Samselska, szefowa Fundacji „AMICUS” i Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS dzięki chorobie odnalazła swoją życiową drogę jako działaczki na rzecz pacjentów. Wspiera innych w walce z przewlekłymi chorobami zapalnymi. Jej misją jest przekazywanie niezbędnej wiedzy i pomoc w odnalezieniu się pacjentów w zawiłym systemie opieki zdrowotnej, a także zmiana postrzegania osób z chorobami skóry. Jest to bardzo ważne, bo na łuszczycę w Polsce choruje 1 200 000 osób, a nadal co czwarty rodak nie wie, że łuszczycą nie można się zarazić.

- Do Fundacji zazwyczaj zwracają się kobiety, które poszukują pomocy dla siebie lub dla członków rodziny. To co budujące – pisze do nas również wielu przyjaciół osób chorych. Trzeba pamiętać również o tym, że te schorzenia indukują depresję, nie tyle z powodu zmian skórnych, ile z samego stanu zapalnego. Często chorzy zamykają się w domach, tracą chęć sprawczości, nie potrafią podjąć walki o siebie. Ich bliscy powinni mieć tego świadomość i odpowiednio zareagować. Właściwe leczenie może pomóc poradzić sobie w depresji – apelowała szefowa Fundacji „Amicus”.

Jolanta Grygielska z Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji im. prof. dr hab. med. Eleonory Richer, prezeska Ogólnopolskiej Federacji Stowarzyszeń Reumatyków „REF” podkreśliła, że z diagnozą należy pogodzić się jak najwcześniej. Choć nie jest to łatwe, ponieważ choroba będzie towarzyszyć przez całe życie.

- My, kobiety żyjemy w przeświadczeniu, że powinniśmy być perfekcjonistkami pod każdym względem, a gdy pojawiają się problemy ze stawami, notoryczne zmęczenie, sztywność poranna, towarzyszące RZS, to okazuje się, że nie jesteśmy w stanie wykonywać dotychczasowych zadań domowych i wtedy zaczyna się problem. Zaczynamy zarzucać sobie, że nie jesteśmy wystarczająco dobre – tłumaczyła pacjentka. Jolanta Grygielska podkreśliła, że nieocenione jest wsparcie rodziny, nie tylko pod kątem psychicznym, lecz także prac domowych. Mówiła też o tym, że gdy kobietom towarzyszy złe samopoczucie i nie są w stanie podołać zobowiązaniem zawodowym i prywatnym stoją przed dylematem, czy powiedzieć o chorobie, czy też nie. - Kiedy chory  decyduje się na uzyskanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności, to wiążę się to z przesłaniem orzeczenie do zakładu pracy, gdzie będzie korzystać z dodatkowych przywilejów, takich jak krótszy dzień pracy, czy urlop rehabilitacyjny. Ale do tego trzeba dojrzeć – tłumaczyła.

Viola Zajk z Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3Majmy się razem” upatruje dużą wartość w kampaniach takich jak Advantage Hers, ponieważ dzięki nim chorzy mają poczucie, że mogą się w końcu otworzyć i mówić światu o swojej chorobie. Jeszcze kilka lat temu pacjentki ukrywały schorzenie tak długo, jak tylko było to możliwe, bały się utraty pracy, czy utraty swojej pozycji społecznej.

- Bardzo często zwracają się do nas kobiety tuż po diagnozie. Pomimo, iż otrzymują ją od lekarza, to potrzebują upewnić się, czy diagnoza jest prawdziwa i pokierowania w dalszej drodze z chorobą. Ważne jest, aby postrzegać lekarza jako partnera na całe życie, bo my przez tę drogę z chorobą będziemy iść razem. Tylu ilu jest pacjentów, tyle jest historii, a każda jest indywidualna. Łączą ich doświadczenia – tłumaczyła Viola Zajk.

Dla wsparcia kobiet na całym świecie

Celem światowej kampanii „Advantage Hers” jest poprawa standardu opieki nad kobietami z przewlekłymi chorobami zapalnymi, takimi jak reumatoidalne zapalenie stawów, osiowa spondyloartropatia, łuszczycowe zapalenie stawów, czy łuszczyca  oraz zachęcanie kobiet do aktywnego podejmowania decyzji dotyczących ich leczenia.  Kobiety zmagają się ze szczególnymi wyzwaniami i  różnicami w leczeniu zależnymi od płci, takimi jak opóźnienia w diagnostyce niektórych chorób, zwiększone obciążenia fizyczne i psychiczne w porównaniu z mężczyznami chorującymi na te same choroby4,5,6,7 oraz obawy związane z planowaniem rodziny i ciążą8.

W ramach kampanii, mistrzyni tenisa - Caroline Wozniacki - opowiada o swoich doświadczeniach z reumatoidalnym zapaleniem stawów na swoich kanałach w mediach społecznościowych – od początkowych trudności w uzyskaniu diagnozy, poprzez zmiany, które wprowadza w swoim życiu, po cele, jakie sobie wyznacza na przyszłość – by inspirować, zachęcać i wspierać inne kobiety żyjące z tymi przewlekłymi chorobami zapalnymi, co pozwoli im odgrywać bardziej aktywną rolę w swoim leczeniu. Caroline Wozniacki zachęca  innych do włączenia się do dialogu, poprzez używanie hasztagu #AdvantageHers.

Komunikację inicjatywy w Polsce wspierają organizacje pacjenckie, m.in. Fundacja „AMICUS”, Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS, Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” oraz Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków „REF”.

Więcej informacji i materiałów dotyczących przewlekłych chorób zapalnych, można znaleźć pod adresem: AdvantageHers.com, gdzie jest dostępna polska wersja tej strony - https://www.ucb.com/advantage-hers/pl.

Organizatorem kampanii jest firma UCB.

Bibliografia

¹World Health Organization. The Global Burden of Disease 2004 Update. Available at:

https://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf Accessed January 2020.

²National Psoriasis Foundation. Statistics. Available at: https://www.psoriasis.org/content/statistics. Accessed January 2020.

³eveille JD, et al. Prevalence of axial spondylarthritis in the United States: estimates from a cross-sectional survey. Arthritis Care Res (Hoboken). 2012;64(6):905–910.

⁴Rusman T, van Vollenhoven RF, van der Horst-Bruinsma IE. Gender Differences in Axial Spondyloarthritis: Women Are Not So Lucky. Curr Rheumatol Rep. 2018;20(6):35.

⁵LEO Innovation Lab and The Happiness Research Institute. World Psoriasis Happiness Report October 2017. Available online at:

https://psoriasishappiness.report/static/documents/world-psoriasis-happiness-report-2017.pdf Last accessed January 2020.

⁶Tournadre A, Pereira B, Lhoste A, et al. Differences Between Women and Men With Recent‐Onset Axial Spondyloarthritis: Results From a Prospective Multicenter French Cohort. Arthritis Care Res (Hoboken). 2013;65(9):1482–1489.

⁷Reddy S, Scher JU, Swearingen, CJ. et al. Gender Differences in Disease Activity in A Psoriatic Arthritis Routine Care Cohort. EULAR 2014. Abstract SAT0411.

⁸Tincani A, Taylor P, Fischer-Betz R, et al. FRI0693 Fears and misconceptions of women with chronic rheumatic diseases on their journey to motherhood. Annals of the Rheumatic Diseases. 2018;77(2):866.