O skali powikłań neurologicznych po przejściu COVID-19, pogarszającej się kondycji psychicznej Polaków w wyniku doświadczeń pandemii i aktualnych wyzwaniach systemowych dyskutowali 17 czerwca uczestnicy I Spotkania Rady Ekspertów ds. Neurologii i Psychiatrii Medycznej Racji Stanu. Eksperci zgodnie zgłaszali konieczność nadania wyzwaniom neurologii i psychiatrii w Polsce rangi priorytetu w systemie ochrony zdrowia, na wzór uznanej już pozycji onkologii i kardiologii, przy jednoczesnym zapewnieniu dobrej organizacji, finansowania i nowoczesnego leczenia.
Potrzeba zmian systemowych
Dr Marek Balicki, kierownik Biura ds. pilotażu Narodowego Programu Ochrony Zdrowia Psychicznego przy Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie zwrócił uwagę, że poza wyzwaniami wynikającymi z wieloletniego niedofinansowania psychiatrii doszły jeszcze te związane z COVID-19.
Z kolei prof. Piotr Gałecki, konsultant krajowy w dziedzinie psychiatrii podkreślił, że należy poddać zmianie organizację psychiatrycznej służby zdrowia - upowszechnić te modele organizacyjne, które są bliżej miejsca zamieszkania pacjenta, rozwinąć centra zdrowia psychicznego. Poruszył też kwestię dostępu do nowoczesnych terapii, aby zapewnić chorym leki bezpłatnie, z dostępem na ryczałt lub w takiej cenie, by były osiągalne dla wszystkich, którzy ich potrzebują. Prof. Barbara Remberk, konsultantka krajowa w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży poinformowała, że częstość objawów psychiatrycznych - depresyjnych, lękowych, myśli samobójczych - wzrosła w czasie pandemii. Otwarcie szkół dramatycznie zwiększyło liczbę osób zgłaszających się do szpitali. Ekspertka ubolewała, nad niedofinansowaniem zmian ze strony NFZ-u. Prof. Małgorzata Janas-Kozik, kierownik Katedry Psychiatrii i Psychoterapii ŚUM w Katowicach, pełnomocnik MZ ds. Reformy Psychiatrii Dzieci i Młodzieży podkreśliła, że w reformie psychiatrii dzieci i młodzieży głównym celem jest deinstytucjonalizacja leczenia, czyli zapewnienie dziecku, młodemu człowiekowi, nastolatkowi komfortu, by jak najdłużej mógł się leczyć, przebywać, diagnozować w środowisku domowym. Konieczna jest współpraca pomiędzy rodziną, dzieckiem a szkołą. Dominika Dudek, kierownik Katedry Psychiatrii UJ CM, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego zwróciła uwagę na konieczność wypracowania programów specjalistycznych, szczególnie dla pacjentów z trudnymi zaburzeniami psychicznymi, z lekoopornością i dla wymagających bardziej zaawansowanej opieki, a także zacieśniania współpracy między psychiatrią a medycyną somatyczną. - Nie ma medycyny somatycznej bez psychiatrii. Nie ma zdrowia bez zdrowia psychicznego. Nie ma psychiatrii bez medycyny somatycznej – tłumaczyła.
Choroba ciała i duszy - depresja
Szacuje się, że w Polsce z depresją zmaga się około 1,5 mln osób. Według najnowszych badań, w okresie pandemii COVID-19 z chorobą może borykać się nawet dwa razy więcej rodaków. Ponad połowa z nas deklaruje, że zauważyło oznaki depresji u kogoś ze swojego otoczenia. Pierwsze objawy często pozostają niezauważone, nie tylko przez bliskich, lecz także samych pacjentów. Wczesne rozpoznanie i właściwe leczenie to klucz do szybkiego powrotu do zdrowia.
Prof. Janusz Heitzman, kierownik Kliniki Psychiatrii Sądowej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie podkreślał, ze pandemia spowodowała wzrost zaburzeń depresyjnych, które szczególnie nasilały się u ludzi młodych. W efekcie zwiększyła się liczba zwolnień wystawionych z tego powodu. W ubiegłym roku wydano ich półtora miliona. - Jeśli dziś zaniedbamy leczenie tych zaburzeń, uderzy to w całe społeczeństwo. Musimy inwestować w zdrowie psychiczne, w profilaktykę, w refundowane leczenie farmakologiczne – wyliczał ekspert, który zwrócił również uwagę na częste bagatelizowanie zaburzeń depresyjnych dzieci i młodzieży. - Zaniedbanie leczenia będzie miało dla tej grupy poważne konsekwencje w wieku dorosłym. Wyrośnie pokolenie mniej kompetentne, mniej sprawcze, mniej umiejące zarządzać - ostrzegał. W tym kontekście szczególne ważne jest edukowanie opiekunów młodego pokolenia i mądra praca z dziećmi.
Od lat w ramach ogólnopolskiej kampanii Forum Przeciw Depresji, wspieranej przez firmę Servier odbywają się aktywności uwrażliwiające nauczycieli na wychwytywanie pierwszych niepokojących symptomów w zachowaniu dzieci. Odbywają się w tym celu szkolenia i lekcje pokazowe, zarówno stacjonarne, jak i online pod honorowym patronatem Ministra Edukacji Narodowej. Ponadto przez cały rok działa Antydepresyjny Telefon Forum Przeciw Depresji, przy którym dyżuruje lekarz psychiatra. Partnerem merytorycznym inicjatywy jest Polskie Towarzystwo Psychiatryczne.
Co trzeci pacjent leczony z powodu depresji w Polsce nie odpowiada na leczenie w oczekiwanym stopniu – mówimy wtedy o depresji lekoopornej. – Ten problem dotyka zwykle ludzi w wieku produkcyjnym. Chorobie towarzyszą zaburzenia lękowe, nadciśnienie, niedoczynność tarczycy, otyłość, zespoły bólowe czy migrena – mówiła dr Dominika Dudek. Dla pacjentów cierpiących z powodu tego schorzenia od niedawna istnieje możliwość leczenia esketaminą. Jest to nowy lek przeciwdepresyjny zarejestrowany w Unii Europejskiej. Prof. Piotr Gałecki postulował powstanie programu lekowego dla esketaminy dla chorych cierpiących na depresję lekooporną. - Podawana donosowo w ciągu 24 godzin redukuje nasilenie objawów depresji o 50% - poinformował. Eksperci podkreślali również rolę trazodonu w leczeniu ciężkiej depresji i depresji z lękiem.
Terapie w schizofrenii
Schizofrenia dotyka ok. 400 tys. osób w Polsce. Częściej diagnozowana jest u ludzi młodych – przed 30. rokiem życia, a także u mężczyzn. Chociaż rzadko pojawia się u małych dzieci, częstość występowania tego schorzenia zwiększa się w wieku nastoletnim i osiąga szczytowe wartości u młodych dorosłych. Jest bardzo nieliczna grupa leków przeciwpsychotycznych zarejestrowana we wskazaniach u dzieci i młodzieży. – W ubiegłym roku w Unii Europejskiej został zarejestrowany lurazydon dla chorych od 13 r.ż. Ten lek nie jest obarczony zespołem kardio-metabolicznym, ma naprawdę niewiele działań niepożądanych. Jest to nowa cząsteczka i myślę, że refundacja jest pilnie wskazana – tłumaczyła prof. Małgorzata Janas-Kozik.
Zdecydowana większość chorych na schizofrenię wypada z rynku pracy, mimo że nowoczesne terapie lekami o przedłużonym działaniu pozwalają na normalne życie. Eksperci przyznali, że stosowanie palmitynianiu paliperydonu w postaci długodziałających iniekcji wpisuje się w idee reformy psychiatrii w Polsce. Stosowanie palmitynianiu paliperydonu w postaci, coraz rzadziej podawanych, iniekcji tworzy swoistą „poduszkę farmakologiczną” zabezpieczającą skutecznie pacjenta przed nawrotem w przypadku nagłego przerwania leczenia. Ostatnie doniesienia dotyczące palmitynianu paliperydonu przyjmowanego raz na trzy miesiące wskazują, że taki schemat dawkowania pozwala na osiągnięcie dodatkowej korzyści w postaci remisji objawowej i funkcjonalnej, przekładając się na mniejsze obciążenie opiekunów pacjentów oraz zmniejszenie odsetka osób hospitalizowanych. Lek jest obecnie refundowany. - Mamy nadzieję, że to zostanie utrzymane i te nowoczesne cząsteczki zwłaszcza o 3 miesięcznym czy miesięcznym okresie działania będą traktowane w sposób priorytetowy – wyraził nadzieję prof. Jerzy Samochowiec, prezes Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego.
Migrena – palący problem
Eksperci poruszyli również temat migreny, która to bez wątpienia jest jedną z najbardziej uciążliwych i najczęściej występujących dolegliwości bólowych. Dotyczy ok. 10% polskiego społeczeństwa. Może przyjąć formę przewlekłą i jest to schorzenie, na które w Polsce cierpi ok. 280 tys. osób. Niestety tylko 60% pacjentów ma prawidłowo postawioną diagnozę, a jeszcze mniej, bo 38% z nich korzysta z leczenia profilaktycznego.
- Trzeba sobie zdawać sprawę, że migrena to nie tylko ból głowy, ale cały zespół objawów, głównie autonomicznych z nudnościami, wymiotami i nadwrażliwością na dźwięki, światło, zapachy. Wszystkie te objawy nasilają się pod wpływem aktywności ruchowej, czyli codziennych czynności zarówno zawodowych, jak i domowych. Stąd należy postrzegać migrenę jako poważny zespół objawów uniemożliwiający normalne funkcjonowanie – tłumaczył prof. Jacek Rożniecki, Kierownik Kliniki Neurologii, Udarów Mózgu i Neurorehabilitacji Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, Past-Prezes Polskiego Towarzystwa Bólów Głowy, podkreślając, że problemem nie jest migrena popularnie rozumiana, ta epizodyczna, lecz migrena przewlekła. U niewielkiego procenta osób migrena transformuje ze zwykłej, która zdarza się kilka razy w miesiącu do migreny przewlekłej, która występuje przez co najmniej 15 dni w miesiącu. Zwykle jest to 20, 25 dni, w ciągu których 8 z nich to ból głowy spełniający kryteria migreny, czyli są to bóle głowy jednostronne, bardzo silne, z dodatkowymi objawami, uniemożliwiającymi normalne funkcjonowanie. Co więcej, pacjenci z przewlekłą migreną w bardzo dużym procencie mają depresję i zespół lękowy.
- 19 lat temu pojawiły się wyniki, które dały nadzieję pacjentom z migreną przewlekłą, ponieważ okazało się, że toksyna botulinowa w bardzo dużym badaniu, kontrolowanym placebo, pokazała swoją znaczną aktywność zarówno w zmniejszaniu częstotliwości dni z bólem głowy, jak i dni i godzin migrenowych. Już w pandemii, kiedy pacjenci, którzy z przyczyn obiektywnych nie mogli otrzymać toksyny podawanej regularnie co 3 miesiące, mieli w stosunku do pacjentów, którzy byli leczeni nawet o 8 dni więcej w miesiącu z bólem głowy – kontynuował prof. Jacek Różniecki, zaznaczając, że skuteczne są również leki biologiczne, takie jak erenumab, galkanezumab, eptinezumab oraz fremanezumab.
- Niestety w Polsce ani toksyna botulinowa, ani przeciwciała monoklonalne, które są świetnym rozwiązaniem ze względu na skuteczność, jak i na bezpieczeństwo nie są refundowane – ubolewał ekspert. W Europie zarówno toksyna botulinowa, jak i galkanezumab są objęte refundacją w 13 krajach, erenumab w 20 krajach.
Różne oblicza padaczki
Padaczka jest jednym z najczęściej występujących schorzeń neurologicznych. - W Polsce choruje około 400 000 osób, przy czym dane NFZ-u wskazują, że z tą chorobą może funkcjonować nawet pół miliona osób – tłumaczyła prof. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii. U większości chorych padaczka rozpoczyna się przed 18. r.ż. Następny szczyt zachorowań przypada w okolicy 65.
Prof. Jędrzejczak podkreślała konieczność doboru indywidualnego leczenia do potrzeb każdego pacjenta. - Na padaczkę nie możemy patrzeć jak na jedną chorobę, a pacjentom zapewniać jedną uniwersalną terapię. Trzeba zdawać sobie sprawę, że padaczka to jest spektrum rożnego rodzaju incydentów o różnym stopniu nasilenia, o różnych przyczynach i przede wszystkim o wielorakim stopniu oddziaływania napadów na konkretnych pacjentów. Szeroki wachlarz dostępnych rozwiązań i indywidualizacja leczenia umożliwiają: kontrolę napadów, ograniczenie działań niepożądanych, brak interakcji z innymi lekami, a co się z tym wiąże – zapewnienie możliwie najlepszej jakości życia chorym – tłumaczyła ekspertka, podkreślając, że jeśli dobrze dobierze się leki to 70% pacjentów nie ma napadów i to jest zupełnie inaczej funkcjonująca grupa chorych. Analiza 5-letnich kosztów padaczki pokazała, że 70% z nich to koszty pośrednie, dlatego właściwe leczenie redukuje te wydatki. Podczas dyskusji podkreślono rolę leczenia padaczki zarejestrowanym w marcu tego roku cenobamatem.
Prof. Konrad Rejdak, kierownik Kliniki Neurologii UM w Lublinie, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego zwrócił uwagę, że ogromnym wyzwaniem w leczeniu padaczki pozostaje wciąż leczenie operacyjne i pod tym względem odstajemy od innych krajów europejskich.
Choroba Parkinsona dotyka coraz młodszych
Choroba Parkinsona to również schorzenie o podłożu neurologicznym, zmieniające życie nie tylko pacjentów, lecz także ich bliskich. Dotyczy ona ok. 100 tys., coraz młodszych Polaków. Średni czas przeżycia od momentu postawienia diagnozy wynosi obecnie 15,8 lat. Największa zapadalność na chorobę Parkinsona występuje w grupie wiekowej powyżej 60. roku życia, jednak ostatnio częściej rozpoznawana jest u coraz młodszych osób.
Prof. Dariusz Koziorowski, prezes Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych, prezes Sekcji Schorzeń Układu Pozapiramidowego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego jest zdania, że polscy pacjenci są dobrze zaopiekowani pod względem dostępności do terapii zaawansowanych w tej chorobie. - Mamy pełen dostęp w formie programów lekowych do terapii infuzyjnych zarówno duodopą, jak również apomorfiną. Wydaje się, że ten system po ostatnich reformach, które zostały wprowadzone w zeszłym roku jest uporządkowany – podsumował profesor zaznaczając, że otwartym problemem pozostaje nadal kwestia głębokiej stymulacji mózgu (DBS). - To jest trzecia terapia, historycznie najstarsza, którą stosuje się w leczeniu choroby Parkinsona i innych zaburzeń ruchowych, jednakże nie znajduje się w programie lekowym. Wprowadzenie modelu terapii na wzór programów lekowych w przypadku głębokiej stymulacji jest bardzo istotne, ponieważ uporządkowałoby system wymiany stymulatorów. Baterie, które pacjenci mają wszczepiane działają przez jakiś czas, a po wyczerpaniu się tych baterii generator należy wymienić. W zależności od jednostki chorobowej pacjenta występuje raz na kilka lat – tłumaczył prof. Koziorowski.
Stwardnienie rozsiane
Zgodnie z szacunkami Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego co roku w Polsce SM diagnozuje się u 1 300 do 2 100 osób, najczęściej u ludzi młodych - w wieku od 20 do 40 lat. Kobiety chorują 2,5 razy częściej niż mężczyźni. Ogromne znaczenie w tym schorzeniu ma wprowadzenie odpowiedniego leczenia na jak najwcześniejszym etapie choroby, ponieważ wpływa ono na zahamowanie rozwoju choroby, a także opóźnia niepełnosprawność. Dzięki nowym lekom i poprawie opieki, obecnie pacjenci z SM żyją dłużej niż kiedyś.
- Stwardnienie rozsiane to dość szeroka heterogenna choroba, które ma różne postaci. Jeszcze do niedawana w przypadku (SM) wejście do fazy neurozwyrodnieniowej oznaczało zakończenie leczenia. Teraz to się zmienia. Wprowadzono lek, który wykazał skuteczność we wtórnie postępującej postaci SM. Siponimod opóźnia konieczność korzystania z wózka inwalidzkiego o kilka lat. Jest więc o co walczyć. Dlatego wspieramy dążenia, aby wprowadzić ten lek na listy refundacyjne. Zwłaszcza że ma bardzo wygodną doustną formę podania – tłumaczył prof. Konrad Rejdak.
Podkreślić należy również terapię teryfludomidem, która umożliwia zaplanowanie macierzyństwa bez strat dla procesu leczniczego. To ważny przykład możliwości zindywidualizowanego podejścia do osoby chore,j jakie daje dziś postęp medycyny.
Niedokrwienny udar mózgu – jest skuteczne leczenie
- Rocznie udar niedokrwienny mózgu dotyka ponad 70 tys. Polaków. Powikłania COVID-19 mogą tę statystykę uczynić jeszcze bardziej dramatyczną - stwierdził dr Michał Sutkowski, jeden ze współzałożycieli Medycznej Racji Stanu, podkreślając jednocześnie, że obecnie najskuteczniejszą metodą w leczeniu udaru niedokrwiennego mózgu u pacjentów z niedrożnością dużego naczynia tętniczego jest trombektomia mechaniczna. Należy zaznaczyć, że jest ona możliwa do zastosowania jedynie u części chorych z ostrym udarem mózgu. Mowa 5-10% pacjentów. Decyzja powinna być podejmowana wspólnie przez neurologa specjalizującego się w leczeniu udarów, radiologa oraz osobę wykonującą zabieg. W Polsce program pilotażowy leczenia niedokrwiennego udaru mózgu z zastosowaniem trombektomii mechanicznej rozpoczął się w 2018 roku. Według danych NFZ w 2020 roku pilotaż pozwolił na zastosowanie trombektomii u 3,2 % polskich pacjentów z udarem niedokrwiennym mózgu.
U 60% chorych po udarze mózgu rozwija się spastyczność obu kończyn, a u 43% spastyczność kończyny górnej lub dolnej. Wczesne rozpoznanie spastyczności i leczenie pozwala pacjentom minimalizować konsekwencje przebytego udaru. Pierwsze objawy spastyczności pojawiają się najczęściej w okresie pierwszych trzech miesięcy od przebytego udaru. - Mamy programy lekowe, ale pacjenci są włączani do nich zbyt późno – ubolewała prof. Iwona Sarzyńska-Długosz, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Rehabilitacji. Najbardziej narażone na rozwój spastyczności są osoby młodsze. Wczesne wdrożenie leczenia ułatwia proces rehabilitacji i obniża koszty, bo pacjent szybciej może dojść do zdrowia i osiągnąć wyższy poziom funkcjonalny. Zastosowanie toksyny botulinowej pozwala uzyskać całkowite zmniejszenie napięcia mięśniowego i dzięki rehabilitacji uniknąć wtórnych powikłań - bólu, odleżyn, czy konieczności korzystania z opieki innych osób.
- Wszyscy pacjenci po udarze mierzą się z problemem dostępności do rehabilitacji, zarówno tej świadczonej w warunkach szpitalnych, jak i ambulatoryjnej. W mojej ocenie trudności będą narastały, w związku z całkowitym niedoszacowaniem wyceny świadczeń rehabilitacji w warunkach szpitalnych. Po pandemii COVID-19 słyszymy, że część oddziałów, które zostały zamknięte i przekształcone w oddziały covidowe nie powrócą do działania jako oddziały rehabilitacji neurologicznej ze względu na deficyt finansowy, jaki generują, bo po prostu są nieopłacalne – apelowała wiceprezes Polskiego Towarzystwa Rehabilitacji, sugerując, że powinniśmy dążyć do stworzenia rehabilitacji środowiskowej, w oddziałach dziennych, gdzie będzie zapewniona rehabilitacja dysfunkcji poznawczych, wykonawczych, dysfunkcji uwagi, pamięci i zaburzeń językowych.
SMA – rdzeniowy zanik mięśni
Choroby, o których dyskutowali eksperci stanowią dziś główne źródło wydatków państwa na opiekę zdrowotną. Gros z nich to koszty pośrednie. Tymczasem postęp medycyny pozwala w wielu chorobach, do niedawna nie poddających się leczeniu, uzyskiwać spektakularne efekty. Dotyczy to choćby SMA, gdzie refundowany jest już nusinersen, a oczekiwane: doustny lek – risdiplam oraz terapia genowa –onasmenogen abeparvovec.
Choroba Wilsona
Prof. Zbigniew Żuber, przewodniczący Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich MRS zwrócił się do decydentów z apelem o uwagę dla pacjentów doświadczających zaburzeń neurologicznych w przebiegu choroby Wilsona, nazywanej także zwyrodnieniem wątrobowo-soczewkowym, wywoływana mutacją genu zaangażowanego w metabolizm miedzi w organizmie. Następstwem defektu jest upośledzenie wydalania miedzi z żółcią, jej gromadzenie się w wątrobie, a potem także w mózgu, nerkach, rogówce i innych narządach, co prowadzi do ich trwałego uszkodzenia i śmierci pacjenta w ciągu kilku lat od wystąpienia pierwszych objawów, o ile nie zastosuje się skutecznego leczenia. Pierwsze objawy występują głównie między 5 a 45 rokiem życia. Leczenie choroby Wilsona opiera się o stosowanie substancji zdolnych do eliminacji i obniżenia stężenia miedzi w organizmie.
- Pacjenci oczekującą na dostęp do trientyny - leku dającego znacznie mniej działań niepożądanych od dostępnych obecnie, stanowiących pierwszą linię leczenia – upominał się ekspert.
Podsumowując
Populację osób z chorobami mózgu w Polsce oszacowano na ok. 15 mln osób. Dostrzegając, jak wielkie znaczenie społeczne mają choroby mózgu, które bezpośrednio oddziaływają nie tylko na pojedynczych pacjentów, lecz także – poprzez ich rodziny oraz pracodawców – na gospodarkę, nie ma wątpliwości, że niezbędne jest przyjęcie strategicznego podejścia do opieki nad pacjentami dotkniętymi chorobami mózgu. Osoby z zaburzeniami psychicznymi i neurologicznymi w Polsce nadal nie mają dostępu do odpowiedniej opieki – niestety, lata niedofinansowania i zaniedbań w tej sferze skutkują tym, że na tle pozostałych dziedzin medycyny psychiatria została daleko z tyłu.
Dr Jakub Gierczyński, ekspert systemu ochrony zdrowia podsumował, że wciąż system finansowania, zwłaszcza diagnostyki w psychiatrii i neurologii powoduje, że zamiast ambulatoryjnie odbywa się ona w szpitalu. Generuje to niepotrzebne koszty i utrudnia życie pacjentom. Podkreślił, że w ostatnich latach znacząco poprawił się dostęp do refundowanych terapii stwardnienia rozsianego, udaru mózgu, rdzeniowego zaniku mięśni, zaawansowanej postaci choroby Parkinsona, spastyczności poudarowej, schizofrenii i depresji. Potrzeby medyczne, które są wciąż niezaspokojone występują m.in. w terapii migreny, choroby Alzheimera i padaczki. Zwrócił również uwagę na fakt, że nowe terapie SM pozwalają na indywidualizację procesu leczenia i na uwzględnianie w nim istotnych celów życiowych pacjenta.