Strach jest się do niej przyznać. 70-proc. chorych można z niej wyleczyć

Trwa akcja profilaktyczno-edukacyjna „Nie jesteś sam, nie jesteś sama – kampania na rzecz osób chorych na epilepsję". O tej chorobie, gdy się na nią nie cierpi, nie myśli się. Nie mam padaczki, mieć jej nie będę. Błąd. Tłumaczy (agencji Newseria) prezesująca Polskiemu Towarzystwu Epileptologii dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak: – Jeżeli chorzy znajdują się pod stałą opieką lekarską, mogą prowadzić w pełni normalne życie. Problemem jest jednak stygmatyzacja i negatywne społeczne postrzeganie padaczki, które powoduje, że chorzy wstydzą się do niej przyznać i nierzadko całkiem wycofują się z życia społecznego. Choroba ta może się pojawić u każdego z nas, w każdym momencie życia. I nigdy nie wiadomo, jaki będzie miała przebieg…

Potwierdza tę opinię Jakub Walicki, wiceprezes fundacji NeuroPozytywni (jej misją jest wspieranie osób z szeroko rozumianymi chorobami mózgu): – Największym problemem społecznym w Polsce dotyczącym epilepsji jest wstyd i strach przed przyznaniem się, że jestem chory/chora na epilepsję. Grupy epileptyczne to są najmniejsze grupy otwarte w mediach społecznościowych...Według danych Ministerstwa Zdrowia w Polsce jest ok. 380 tys. chorych na epilepsję. Co diagnozuje się średnio 27 tys. nowych zachorowań. W rzeczywistości liczby te są większe, bo nasze społeczeństwo nie jest szczególnie zainteresowane badaniami profilaktycznymi.

Prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak (znany szerzej z tego, że prowadzi badania nad stosowaniem amantadyny w leczeniu COVID-19) na okoliczność inauguracji wzmiankowanej kampanii powiedział: – Zdecydowana większość pacjentów ma szansę na normalne życie. Postęp, który się dokonał w neurologii sprawia, że możemy mówić o padaczce, jak o każdej innej chorobie, chociaż trzeba pamiętać, że padaczka to cały zespół procesów patologicznych, a nie jedna choroba. Tyle neurolog. Jedną trzecią z chorych można wyleczyć jednym lekiem. Drugie tyle udaje się wyleczyć modyfikacją lub kombinacją dwóch leków. Reszta chorych cierpi na lekooporną padaczkę. Dla nich nadzieją są najnowsze metody w tym głęboka stymulacja mózgu (DBS – Deep Brain Stimulation). Wiedza o tym, w wolnym od epilepsji społeczeństwie, nie jest wielka a choroba jawi się mu wręcz mitycznie. Ciągną się za nią mity i inne półprawdy.

Dodajmy, że w wolnym od epilepsji społeczeństwie ta choroba jawi się jako wręcz mityczna. I ciągną się za nią mity i inne półprawdy. Wyjaśnijmy więc, że… Padaczka nie jest rodzajem choroby umysłowej/psychicznej. Nie jest zaraźliwa. Ataki nie zawsze objawiają się drgawkami. Podczas napadu padaczki bezwzględnie nie wolno wkładać choremu twardego przedmiotu między zęby. Kobiety cierpiące na padaczkę mogą mieć dzieci. Uszkodzenie mózgu nie zawsze powoduje wystąpienie padaczki. Padaczki nie da się wyleczyć – głosi mit. I w tym miejscu nie można stwierdzić: padaczkę można wyleczyć. Można, ale nie u wszystkich chorych. Okazuje się, że większość przypadków zachorowań na padaczkę (ok. 70 proc.) można wyleczyć/zatrzymać występowanie objawów za pomocą odpowiednio dobranych leków. Co więcej farmakoterapii nie trzeba stosować przez całe życie. Ok. 50-proc. pacjentów może po jakimś czasie odstawić leki.