Trudny dostęp do leczenia choroby Parkinsona: Chorzy tracą szansę na terapię

Założenia dobre, ale…

– Program jest bardzo dobrze zaopatrzony i oferuje pacjentom z zaawansowaną chorobą Parkinsona dostęp do nowoczesnych i skutecznych terapii infuzyjnych, które znacząco poprawiają jakość ich życia. Dzięki temu jesteśmy w stanie dobrze kontrolować objawy choroby i dać pacjentom szansę na spowolnienie postępu schorzenia – podkreśla prof. dr hab. n. med. Dariusz Koziorowski, przew. Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Zaburzeń Motorycznych w Przebiegu Choroby Parkinsona.

Niestety w wielu regionach Polski wciąż nie ma ośrodków, które prowadzą ten program. Dodatkowo, nowe kryteria dla ośrodków prowadzących terapie zaawansowane mogą znacząco pogłębić dysproporcje regionalne.

– Ośrodki leczenia terapiami infuzyjnymi będą musiały teraz również wykazać udokumentowane doświadczenia z DBS (głęboka stymulacja mózgu), co w praktyce może ograniczać liczbę ośrodków spełniających wymagania do realizacji programu – zwraca uwagę dr Urszula Wyrwińska, prezes Zarządu Stowarzyszenia dla Osób z Chorobą Parkinsona i Chorobami Zwyrodnieniowymi Mózgu.

System nie nadąża

Nie wszędzie system opieki zdrowotnej nadąża za potrzebami chorych na Parkinsona. Pacjenci, mimo uzyskanej kwalifikacji do leczenia, nie mają do niego dostępu.

– Jeden z naszych kolegów, który został zakwalifikowany do leczenia we wrześniu 2024 r., nadal nie jest leczony, a w międzyczasie doszło u niego do wielopoziomowego złamania kompresyjnego kręgosłupa – mówi dr Wyrwińska. – Inny problem to samo oczekiwanie na kwalifikację do leczenia. Pacjenci czekają nawet i pół roku, co powoduje nie tylko pogłębienie objawów choroby, ale ma też znaczący wpływ na izolację chorych od społeczeństwa, z ich obaw przed potencjalnymi urazami – dodaje.

– Chcemy też zwrócić uwagę na jeszcze jeden problem – brak dostępnych w koszyku świadczeń refundowanych porad stymulatorowych. Procesy implantacji i regulacji systemu DBS muszą stanowić spójną całość, aby zagwarantować pacjentowi bezpieczeństwo i możliwość konsultacji w każdej sytuacji.

Parkinson nie czeka, pacjenci tak

W Polsce każdego roku na chorobę Parkinsona zapada ok. 8 tys. osób, a łącznie cierpi na nią ok. 90 tys. pacjentów. Ryzyko występowania wzrasta wraz z wiekiem.

– Wspólnie ze Stowarzyszeniem dla Osób z Chorobą Parkinsona i Chorobami Zwyrodnieniowymi Mózgu apelujemy o pilne umożliwienie pacjentom z chorobą Parkinsona skorzystania z leczenia dostępnego w ramach NFZ. Brak dostępu do terapii prowadzi nie tylko do szybszej progresji choroby, nieodwracalnych powikłań i pogorszenia jakości życia pacjentów oraz ich rodzin, ale jest też łamaniem praw pacjenta. Czy polski system ochrony zdrowia nadąży za potrzebami pacjentów? Na razie wielu z nich wciąż czeka – a Parkinson nie czeka na nikogo, dlatego musimy działać – mówi Joanna Bogdanowicz-Antos, prezes Fundacji Zdrowego Postępu.