Ważne zmiany dla dzieci chorych na hemofilię

Od lipca refundacja nowoczesnego leku

- Jesteśmy tacy szczęśliwi, tacy szczęśliwi! – powtarza pani Aleksandra, mama 3,5 letniego Julka, chorego na ciężką postać hemofilii typu A (wrodzony niedobór czynnika krzepnięcia VIII). -  Tak czekaliśmy na ten lek i wreszcie się doczekaliśmy!  Nasz synek nie będzie już cierpiał i będzie mógł funkcjonować prawie jak inne, zdrowe dzieci. Diametralnie zmieni się życie całej naszej rodziny.

A było tak…

W marcu tego roku opisywaliśmy sytuację Pani Aleksandry i jej syna Julka. Aby nie dochodziło do krwawień i wylewów wewnętrznych, Julkowi kilka razy w tygodniu trzeba było podawać dożylnie lek, hamujący takie incydenty. Najgroźniejsze były te niewidoczne wylewy, np. do stawów. A mimo to wylewy i tak się zdarzały, czasami wystarczyło tylko mocniejsze kichnięcie Pani Aleksandra opowiada, jakie trudności towarzyszyły podczas podawania leku  . – Jak patrzyłam na te jego pokłute rączki, na te maleńkie żyłki, szukając miejsca, gdzie jeszcze mogę się wkłuć, to płakałam razem z nim.

Wiedzieliśmy, że jest lek, łatwiejszy w podaniu, bo już nie dożylnie, ale podskórnie, i nie tak często, bo raz na 2, a nawet raz na cztery tygodnie, lek, który dla takich dzieci jak nasz Julek jest refundowany w innych krajach europejskich – i nie mogliśmy się doczekać, kiedy zostanie refundowany w Polsce. I oto się doczekaliśmy!

A będzie tak…

- Ten podskórny lek to rewolucja w hemofilii – podkreśla prof. Wojciech Młynarski, kier. Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. – On zmienia całe myślenie o chorobie, jaką jest hemofilia. Jakość życia tej grupy dzieci, z hemofilią A niepowikłaną tzw. inhibitorem czynnika krzepnięcia, od lipca zmieni się diametralnie. Lek ten możemy podawać, w zależności od potrzeby, 1 raz na dwa tygodnie, a nawet co cztery tygodnie. Jak bardzo poprawi się jakość życia pacjenta!

- Na dostęp do tego nowego leku, przeznaczonego do podawania podskórnego w ramach profilaktyki krwawień u dzieci i młodzieży chorujących na ciężką hemofilię typu A, czekaliśmy wszyscy, również my, lekarze – mówi prof. Tomasz Szczepański, kier. Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego. -  Jego zastosowanie oznacza zapewnienie komfortu nie tylko pacjentowi, ale całej rodzinie. To kolosalna zmiana, poprawiająca jakość życia i chorych, i ich bliskich.