Wesprzyj ich marzenia! Rodzeństwo z zanikiem mięśni prosi o pomoc

– Ale dzięki pomocy ludzi dobrej woli, działaniom Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, udało nam się skończyć liceum i szkoły policealne – mówi Waldemar. – Podczas pobytu w ośrodku szkolno-wychowawczym dla osób niepełnosprawnych ruchowo w Policach zobaczyliśmy, że można wyjść na miasto, być wśród ludzi. A gdy się raz posmakuje samodzielności, trudno o niej zapomnieć. I tak zrodziło się nasze marzenie – wybudować dom, w którym będziemy mogli razem zamieszkać. Taki, który byłby naszą polisą ubezpieczeniową przed losem, przed sytuacją, kiedy musielibyśmy trafić do ośrodka dla niepełnosprawnych, gdzie już czekalibyśmy tylko na śmierć.

To marzenie zostało zrealizowane, m. in. dzięki zbiórce środków przez Fundację Avalon. Ale dom to nie wszystko. Cała trójka potrzebuje opiekunów, którzy mogliby się nimi zajmować praktycznie przez całą dobę, tzw. asystencji osobistej. W Polsce są projekty takiej asystencji, ale póki co, to tylko projekty. A oni potrzebują pomocy już teraz. Na razie płacą za nią z pieniędzy, które zarabia Waldemar, udzielając się jako doradca w jednej z firm internetowych. Bo umysł ma przecież sprawny. Jednak nie są to wystarczające pieniądze. A dom też wymaga „zaopiekowania”.

– Każdy ma prawo do godnego życia we własnym domu. Niestety w Polsce trzeba o to walczyć i każdego dnia martwić się o kolejny – mówi ze smutkiem Waldemar. – Państwo nie zapewnia odpowiedniego wsparcia dla osób niepełnosprawnych.

W naszym kraju brak ustawowej asystencji osobistej dla osób z niepełnosprawnościami, ale obecnie w przygotowaniu jest projekt takiej ustawy, powstały z inicjatywy prezydenta Andrzeja Dudy. Dla swoich mieszkańców mają ją organizować powiaty, usługa będzie finansowana z budżetu państwa. Jednym z elementów jest zwiększenie limitu godzin opieki wspierającej osobę niepełnosprawną. Koncepcja ustawy była konsultowana przez dwa zespoły ekspertów, jeden z nich składał się wyłącznie z osób z niepełnosprawnościami. Jednak mają one do projektu sporo zastrzeżeń.

Pomóc trójce rodzeństwa w realizacji ich marzeń można poprzez fundację Avalon: https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/waldemar_rozanowski_820