Wsparcie dla chorych na SM

- Co dominuje w życiu chorego na stwardnienie rozsiane?

- Przede wszystkim lęk. Związany z niewiadomym i nieprzewidywalnym rozwojem choroby, bowiem SM ma różne postaci, z różnymi konsekwencjami. Lęk dotyczy też procesu leczenia. Chorzy szybko dowiadują się, że mają ograniczony dostęp do leków i rehabilitacji. Wreszcie nęka ich obawa przed stygmatyzacją, wykluczeniem z życia społecznego i zawodowego. To dramatyczne uczucia, bo trzeba pamiętać, że SM diagnozowane jest u ludzi młodych i bardzo młodych.

- Czy chory na SM będzie zmuszony rezygnować ze swoich pasji, marzeń?

- Absolutnie nie. Realizacja pasji jest uzdrawiająca, trzyma nas przy życiu, prostuje psychicznie, dodaje energii. Mamy jakiś cel, odrywamy myśli od choroby, jest nam łatwiej patrzeć optymistycznie w przyszłość. Osobom z SM często zmienia się światopogląd. Dostrzegają nagle drobne sprawy, potrafią się cieszyć każdym dniem, każdą chwilą, którą mogą spędzić bez nasilenia objawów. Ale nie wolno im rezygnować z planów. Bez wyznaczonych celów, życie traci sens.

- Stwardnienie rozsiane to choroba, która dotyka także bliskich pacjenta. Jaka jest rola rodziny we wspieraniu chorego?

- Rodzina też cierpi. Trudno pogodzić się z tak straszliwą diagnozą postawioną najbliższej osobie. A przecież to właśnie rodzina powinna dawać choremu poczucie bezpieczeństwa. Trzeba więc uporać się najpierw z własnymi emocjami, obawami, niepokojem, przerażeniem. Członkowie rodziny powinni także uważać, by ich troska nie przerodziła się w nadopiekuńczość. Nadmiar zainteresowania może być traktowany jako przejaw litości - a tego nikt nie lubi. Wystarczy, aby pacjent nabrał przekonania, że na najbliższych może zawsze liczyć. Ważne, by wspierać chorego w optymistycznym patrzeniu w przyszłość, pomagać w planowaniu normalnego życia. Dopóki nie ma drastycznych objawów choroby, życie toczy się zgodnie z planem. Jeśli zaczną się pojawiać, trzeba pomyśleć, jak sobie radzić, aby nadal móc dążyć do wyznaczonych celów.

- Czy przyjaciele, znajomi mają podobne zadanie?

- Ludziom przyjaznym choremu, ale niezaangażowanym tak mocno emocjonalnie jak najbliżsi, jest łatwiej traktować go, jak zdrowego człowieka. Powinni zapraszać na spacery, do kina, na wycieczki rowerowe. Przekonać, że w miarę swoich fizycznych możliwości może robić wszystko to, co robił wcześniej. Nikt z nas nie ma gwarancji, że będzie zdrowy jutro. Kontakty z osobą chorą na SM uczą nas pokory w myśleniu o przyszłości i radości z tej chwili tu i teraz.

- Znacznie, zapewne, trudniej przekonać do takiego punktu widzenia kolegów w pracy, a przede wszystkim szefa.

- Rzeczywiście wiele osób nie przyznaje się do choroby, bojąc się nie tylko stygmatyzacji, ale i utraty pracy. Zdarza się, że szef pozbywa się chorego pracownika. To okrutne, ale także niekorzystne dla firmy. Dla innych pracowników jest to sygnał, że ludzie traktowani są przedmiotowo. Powstają obawy: a jeśli ja zachoruję, będę miał wypadek czy zostanę potraktowany podobnie? Trudno z takimi myślami czuć się bezpiecznie. Nie można mieć zaufania do pracodawcy.

Jeżeli dowiemy się, że nasz kolega jest chory na SM, nie informujmy szefa. To jego decyzja, czy chce się ujawnić. Traktujmy go tak, jak do tej pory. Normalnie. Ale bądźmy bardziej serdeczni, gdy potrzebuje wsparcia, wzmocnienia wiary, że poradzi sobie z chorobą.

Ważne adresy/Tu znajdziesz wsparcie

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Plac Konstytucji 3/721 00-647 Warszawa e-mail: [email protected] tel. 22 856-76-66, fax 22 849-10-65 www.ptsr.org.pl

Centrum Informacyjne SM Plac Konstytucji 3/94 00-647 Warszawa tel. 22 745-11-25 do 27, fax 22 622-94-78 e-mail: [email protected]

gadu-gadu: 1690270; tlen: [email protected] skype: centrum-informacyjne-sm

Ogólnopolska infolinia SM:

0 801 313 333 (koszt jak za połączenie lokalne) godziny działania infolinii są dostępne na stronie www.ptsr.org.pl