Z pokorą i empatią. Takie podejście do aktualnych wyzwań zdrowotnych uznali za najważniejsze uczestnicy debaty „Wartości w Medycynie”

Kwestie jakości w praktyce klinicznej, przestrzeganiu praw pacjenta i relacjach pacjent – lekarz, jako szczególnie dziś istotne podkreślił w swym przesłaniu do panelistów Adam Niedzielski – Minister Zdrowia.

Ks. Kardynał Kazimierz Nycz – honorowy patron Medycznej Racji Stanu, nazwał czas z COVID-19 – lekcją pokory. „Ostatnie miesiące dowiodły, że nie jesteśmy panami ani świata, ani przyrody, ani nawet bliższego otoczenia”.

O tym, czy oswoimy tę nową, groźną rzeczywistość zadecyduje nasza uważność i poczucie odpowiedzialności za drugiego człowieka.

W globalnym kryzysie zdrowia Ks. Kardynał zaapelował o to, byśmy nie zamykali oczu na sytuację najsłabszych – osób cierpiących na choroby rzadkie, których potrzeby nie zawsze przebijają się do naszej świadomości i sumień.

„Nie może być zgody na zapomnienie o ich dramacie tylko dlatego, że są w mniejszości. Jako Państwo winniśmy im każdą - możliwą dzięki postępowi nauki – pomoc”.

Z tym punktem widzenia zgodzili się klinicyści, zajmujący się w codziennej praktyce lekarskiej pacjentami cierpiącymi na choroby rzadkie.

Przypominali o potrzebie diagnostyki genetycznej, skracającej, tak ważny w tym przypadku czas, który wciąż mierzony jest w dekadach.

Prof. Anna Kostera-Pruszczyk – Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii WUM, dziękując za dostęp do terapii rdzeniowego zaniku mięśni akcentowała wartość podjęcia leczenia na etapie przed objawowym, gdy dysponując najnowocześniejszymi terapiami genowymi możemy spowodować, że dziecko zachowa pełną sprawność ruchową.

„To prawdziwy wyścig z czasem. Możemy osiągnąć pełen sukces terapeutyczny, ale nawet już kilkutygodniowe opóźnienie podania leku, zwiększa ryzyko przegranej”.

O dobrodziejstwach postępu medycyny mówiła też dr Justyna Milczewska, specjalizująca się w opiece nad chorymi z mukowiscydozą w Instytucie Matki i Dziecka. „Nasi pacjenci znają rygory izolacji społecznej od lat. Dla nich świat zewnętrzny zawsze był zagrożeniem. Rzeczywistość z COVID-19 to zwielokrotnione ryzyko dla bardzo osłabionego chorobą organizmu. Dlatego właśnie teraz, tak ważna byłaby możliwość podania terapii, która działa przyczynowo”.

O tym, że zastosowanie najnowocześniejszych leków jest nie tylko kwestią sumienia, ale i rozsądku przypomniał prof. Zbigniew Żuber – przewodniczący Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu, zwracając uwagę na fakt, że dzieci cierpiące na: SMA, CLN2, Duchenne’a, mukowiscydozę czy choroby reumatyczne mogą stać się w przyszłości aktywnymi uczestnikami życia społecznego. Jeśli pamiętamy, że ciężka choroba dziecka wymusza wyłączenie z zawodowej aktywności przynajmniej jednego z opiekunów to oczywiste staje się, że pula zysków w znaczeniu etycznym, społecznym i ekonomicznym – rośnie.

Od lat przypominają o takiej zależności, także onkolodzy. Dziś, dzięki postępowi medycyny i dostępowi do jego efektów - nawet rak płuca, jajnika, trudne w leczeniu białaczki czy chłoniaki - stają się chorobami przewlekłymi, a nie wyrokiem. Jeśli tak, to powstaje pytanie o miejsce osób żyjących z tymi diagnozami w naszym społeczeństwie. Lata postępu i dostępu do jego owoców dowodzą, że mogą to być ludzie aktywni zawodowo, rodzinnie… Dbając o nich, dbamy więc też o siebie.

Mówiła o tym prof. Ewa Lech-Marańda - Konsultant Krajowy w dziedzinie Hematologii przypominając, że nowoczesne metody leczenia odmieniają los chorych, którzy do niedawna byli bez szans. Z tej perspektywy dostęp np. do terapii CAR-T jest wielkim wyzwaniem, ale i szansą dla polskiej hematologii. Terapia skuteczna jest w przypadku osób cierpiących na oporną, nawrotową postać ostrej białaczki limfoblastycznej i chłoniaki agresywne. „Znakomite efekty leczenia mogliśmy - w przypadku pacjentów z chłoniakami - zaobserwować dzięki darowi jednego z producentów. W przypadku osób z białaczką - pomogły zbiórki społeczne”.

- Muszę dodać, że podzielam pogląd Ks. Kardynała Nycza, gdy mówi, że równość dostępu do dobra jakim jest terapia dająca życie zagwarantować może tylko Państwo”.

O możliwości korzystania z pełnego wachlarza leków i stosowania najskuteczniejszych terapii, na jak najwcześniejszym etapie choroby nowotworowej, mówili: prof. Rafał Stec – Kierownik Kliniki Onkologii WUM i prof. Paweł Krawczyk – Kierownik Pracowni Immunologii i Genetyki w Katedrze i Klinice Pneumonologii, Onkologii i Alergologii UM w Lublinie przypominając, że dzięki tej strategii postępowania np. z rakiem płuca, osiągnąć można najlepsze efekty terapeutyczne.

Poparła ten punkt widzenia prof. Anita Chudecka-Głaz z Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego, zwracając uwagę na ogromny postęp, jaki dokonał się w ciągu ostatnich kilku lat, dając szansę na bardziej wyrównaną walkę nawet z tak groźnym wrogiem, jak rak jajnika. Wszyscy pamiętamy batalię Kory Jackowskiej o dostęp do pierwszej terapii z wykorzystaniem inhibitorów PARP. Lek ten jest już w Polsce stosowany dla pacjentek z mutacją BRCA1 i BRCA2. „Nową szansą dla tej konkretnej grupy chorych, ale też pozostałych 70% pacjentek z rakiem jajnika jest od niedawna - kolejny lek, też inhibitor PARP, znacząco wydłużający życie z tą podstępną, jedną z najgorzej rokujących chorób nowotworowych”.  Wartości daru, jakim jest dla tych kobiet CZAS - nie sposób przecenić.

Łuszczyca i łuszczycowe zapalenie stawów to wyzwania, o których rzadko dyskutuje się w przestrzeni publicznej - stwierdziła podczas debaty prof. Brygida Kwiatkowska – Dyrektor ds. Klinicznych w Narodowym Instytucie Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji. Stąd wiedza o zagrożeniach dla pacjenta w wymiarze klinicznym i społecznym jest znikoma. „Tymczasem mamy tu do czynienia z wieloobjawowością różnych zmian narządowych. Problemem klinicznym staje się więc wymóg kompleksowości. Choroby współistniejące, z którymi często trzeba sobie radzić to: otyłość, zespół metaboliczny, cukrzyca, ale też depresja.

Nasi pacjenci zmagać się muszą nie tylko z cierpieniem fizycznym, ale i stygmatyzacją. Stąd już tylko krok do izolacji i poczucia braku sensu życia. Dlatego tak ważny jest dostęp do optymalnego, dla konkretnego pacjenta – leczenia. Dodatkową zaletą dostępu do najskuteczniejszych, nowoczesnych terapii jest w fakt, że populacja dobrze leczona rzadko trafia po raz kolejny do lekarza i nie obciąża dzięki temu systemu zdrowia”.

Uważność, przestrzeganie praw pacjenta, troska o najsłabszych, dostęp do nowoczesnej diagnostyki i terapii oraz równość owego dostępu i możliwie najkrótszy czas oczekiwania na interwencję, a także dbałość o jakość w każdym wymiarze opieki nad chorym człowiekiem - to wartości, które są aktualne bez względu na kontekst epidemii. Podobnie, jak uznana przez wszystkich panelistów wartość partnerskiego dialogu pacjenta z lekarzem oraz pacjentów i ich lekarzy - z decydentami. Dzięki temu dialogowi udało się odmienić los wielu chorych. W globalnym kryzysie zdrowia spowodowanym przez COVID-19 rośnie jego znaczenie, jako gwaranta naszego, nie tylko zdrowotnego, poczucia bezpieczeństwa.

Partner Materiału- Medyczna Racja Stanu

4 zdjęcia

i