Życie pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit

A to codzienność osób z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit, do których zalicza się dwie jednostki – wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) i chorobę Leśniowskiego-Crohna (ChLC). W Polsce cierpi na nie ponad 100 tys. osób. Chorują głównie ludzie młodzi, aż 70 proc. chorych w momencie rozpoznania ma mniej niż 35 lat. Obie jednostki chorobowe są nieuleczalne, z okresami zaostrzeń i remisji. Poza objawami ze strony przewodu pokarmowego, występują objawy pozajelitowe, które mogą dotyczyć niemal wszystkich układów i narządów, jak np. zapalenie stawów, błony naczyniowej oka, płuc, kamica nerkowa, zmiany skórne, choroby wątroby, zmiany skórne.

- WZJG ma bowiem wiele twarzy, może się manifestować różnymi objawami, dlatego, jeśli już zostanie zdiagnozowana, wymaga zaangażowania wielu specjalistów. Tym bardziej, że leczenia wymagają także jej częste powikłania –wyjaśnia prof. Jarosław Reguła, konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii.

Zmagamy się z bardzo trudną chorobą

- Zdarzało się, że nie byłem w stanie nawet zadzwonić po karetkę, bo dopadł mnie tak potężny ból brzucha, że czułem się, jakbym umierał – mówi Jacek Hołub, rzecznikiem Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami jelit „J-elita”, od ponad 20 lat zmagający się z chorobą Leśniowskiego-Crohna. – Zaliczyłem kilkadziesiąt pobytów w szpitalu, a kiedy wydawało się, że sytuacja została opanowana, po jakimś czasie znowu musiałem wrócić do szpitala.

My zmagamy się z bardzo trudną chorobą, obciążającą nie tylko fizycznie, ale i psychicznie. Co ma powiedzieć dziecko, bo dzieci też chorują, swoim rówieśnikom, kiedy musi kilka razy w ciągu lekcji wyjść do toalety? A ileż to razy zdarzają się przykre wpadki, kiedy do toalety nie zdąży…To chorobą, którą się ukrywa, uważa za wstydliwą. A noszenie pieluchomajtek też nie zawsze pomaga.

Programy lekowe z większą dostępnością

- Obecnie mamy dwa programy lekowe w terapii NChZJ, które są regularnie aktualizowane, jednak wśród tych 100 tys. chorych jest całkiem sporo chorych, nie korzystających z takiej możliwości – mówi prof. Grażyna Rydzewska, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii. – Z wielu powodów, a jednym z nich jest utrudniony dostęp do ośrodka, gdzie pacjent miałby zapewnione leczenie biologiczne w ramach programu lekowego. Czyli, nie ma jasno wytyczonej ścieżki dostępu do terapii, do kompleksowej opieki. Bo leczenie to jedno, ale tu chodzi o cały, zintegrowany model opieki nad pacjentem z NChZJ. Dlatego, jako Grupa Robocza Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii,  stworzyliśmy raport, który pokazuje, jak taki model kompleksowej opieki powinien wyglądać.

Zakres opieki kompleksowej

Powinien obejmować przede wszystkim:

- Monitorowanie pacjentów poprzez stworzenie Indywidualnych Planów Opieki Medycznej wraz z możliwościami oceny kalprotektyny (to marker stanów zapalnych jelit).

- Porady kompleksowe, umożliwiające współpracę wielodyscyplinarną, z uwzględnieniem psychologów, dietetyków, pielęgniarek.

- Edukację pacjentów w zakresie poprawy możliwości prowadzenia odpowiedniego poziomu samopieki.

- Koordynację opieki, w tym współpracę z innymi specjalistami.

- Umożliwienie telekonsultacji pomiędzy pacjentem a ośrodkiem referencyjnym i ewentualnie we współpracy z POZ.

- Utworzenie rejestru NChZJ, pozwalającego na bieżącą kliniczna ocenę populacji tych chorych wraz z oceną jakości prowadzonej opieki.

- Oczywiście najlepiej byłoby, gdyby taki model został wprowadzony jak najszybciej, jednocześnie we wszystkich ośrodkach, ale początkowo będzie się to realizować w ramach pilotażu, w kilku ośrodkach w Polsce, w sześciu województwach. Mamy nadzieję, że pilotaż zostanie sprawnie przeprowadzony i zakończy się sukcesem, co pozwoli na uruchamianie zaproponowanego przez nas modelu już w całym kraju – ocenia prof. Jarosław Reguła.