SMA

O chorej na SMA Marysi z Tarnowa usłyszała cała Polska. Wszystko dzięki wzruszającemu gestowi Jakuba Procanina, młodego siatkarza z Jasła. 26-latek przegrał walkę z rakiem, ale jego ostatnią wolą był…

Trudno opisać dramat, który przeżywają mały Aleks, walczący z SMA i jego rodzice. Chłopczyk z Chojnic (woj. pomorskie) mógł liczyć na wielkie serca ludzi, którzy wpłacili ponad półtora miliona złotyc…

Rodzice małej Poli z Białobok walczyli z całych sił, by udało się uzbierać 9,5 miliona złotych na najdroższy lek świata dla chorej na SMA dziewczynki. Kiedy to się udało, byli najszczęśliwsi w świec…

O malutkiej Poli Matuszek z Białoboki (powiat przewoski), która walczy z SMA pisaliśmy już kilka razy. Dziewczynka jak kilkoro innych dzieci w Polsce walczy o najdroższy lek świata. Koszt dawki, kt…

To prawdziwy cud! Chory na SMA Oliwierek z Wadowic dostanie najdroższy lek świata. Zbiórka prowadzona na portalu siepomaga.pl osiągnęła wymaganą kwotę, a gigantyczny udział w tym sukcesie miał anonim…

Jednym z celów Funduszu Medycznego, powstałego w 2020 r. z inicjatywy prezydenta RP, jest „zapewnienie dodatkowych źródeł finansowania profilaktyki, wczesnego wykrywania, diagnostyki i leczenia choró…

Lek na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), którego jedna dawka kosztuje 9 mln zł, otrzymał mały pacjent Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Po raz pierwszy w kraju innowacyjną terapię genową zas…

Ministerstwo Zdrowia ogłosiło zasady refundacji leku na SMA. Niestety, dla kilkudziesięciu dzieci zabraknie wsparcia. Wśród nich jest Wiktorek z Węgierskiej Górki. Chłopiec pojechał z mamą do Sejmu n…

„Chcielibyśmy zdementować krążące w mediach fałszywe informacje o pozostawieniu bez leczenia dzieci powyżej 6. miesiąca życia lub młodszych wcześniej leczonych preparatem Nusinersenu. Oświadczamy, że…

Rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA (ang. spinal muscular atrophy). To rzadka choroba, także w Polsce. U nas 1 przypadek na 5000-7000 urodzeń. Rocznie chorobę rozpoznaje się u ok. 50 dzieci – średnio w…

Minister zdrowia Adam Niedzielski poinformował, że na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA - Zolgensma. Minister zaznaczył, że preparat będzie przeznaczony dla dz…

Jedną z najgorszych lekarskich diagnoz, jaką można w życiu usłyszeć, jest ta o chorobie własnego dziecka. Rodzice Mikołaja z Wodzisławia Śląskiego kilka tygodni po jego urodzeniu otrzymali wiadomość,…

Rodzice dzieci chorujących na SMA od pierwszych chwil diagnozy muszą uzbierać niewyobrażalne pieniądze na najdroższy lek świata. 9 milionów złotych kosztuje terapia genowa, którą jest niezbędna by dz…

Staś ma zalewie siedem miesięcy, a już los stawia przed nim i jego rodzicami przeszkody niemal nie do pokonania. „Niemal”, bo żeby je pokonać, potrzebne jest wsparcie i pomoc ludzi o dobrych sercach.…

Kolejny dramat dzieci chorych na SMA i ich rodziców. W środę dowiedzieliśmy się, że PiS wprowadziło 8 proc. VAT na lek dla maluchów cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni. Normalnie i tak kosztuje on …

Białoboki. Potrzebują ponad 9 milionów złotych, żeby uratować swoją córeczkę! Kamila i Marcin Matuszek długo czekali na swoje pierwsze dziecko. Kiedy dowiedzieli się, że zostaną rodzicami, ich świat …

Turecki minister zdrowia ogłosił w czwartek (2 grudnia), że przed końcem miesiąca w życie wejdzie przepis, nakładający obowiązek badania się w kierunku SMA na wszystkich, którzy będą planowali w Turc…

Ronnie Ferrari w 2019 r. wydał utwór "Ona by tak chciała", który z miejsca podbił statystyczne podium we wszystkich serwisach społecznościowych. Od tamtej pory pojawiło się mnóstwo alternatywnych wer…

Nowa lista leków refundowanych to przede wszystkim nadzieja dla pacjentów onkologicznych. Resort zdrowia opublikował pełen wykaz leków. Nowa lista zacznie obowiązywać od 1 stycznia 2019 roku, czyli j…